„Incompatibil cu viața” este o sentință, nu un diagnostic

2.073 views
0
DISTRIBUIȚI

Nancy Mayer-Whittington 

BlogSickChild-480x330Un cuplu se intilneste cu medical pentru a trece in revista rezultatele unor analize de rutina efectuate recent fatului. In locul vestii bune asteptate, aceea ca pruncul este sanatos, li se da un diagnostic prenatal defavorabil.  Medicul, cu compasiune dar in termini foarte duri, le indica multele anomalii pe care testul le prezinta. Concluzia medicului este: „starea copilului dumneavoastra este incompatibila cu viata”.

Profesionistii din domeniul sanitar folosesc terminologii specifice pentru a comunica diagnosticul pacientului. Din nefericire, in explicarea acestuia, obiectiv, concret, informatia se amesteca cu opinii si judecati de valoare. Acest lucru poate duce la formarea impresiei in rindul parintilor care asteapta un copil ca, in ochii medicului, fatul nu mai exista si ca nu mai au nici un motiv sa continue sarcina.

Parintii nu sunt numai socati sa afle ca pruncul nenascut are un pronostic prenatal defavorabil, ci capata si perceptia ca aceasta conditie a copilului lor ii rapeste dreptul la viata – orice fel de viata, indiferent de durata ei.

Membrii ai domeniului medical vor sustine ca termenul „incompatibil cu vita” este o evaluare a abilitatii copilului de a supravietui in afara uterului.*  Dar, ceea ce nu percep este rolul critic si semnificativ pe care il au in transmiterea acestei informatii parintilor aflati in aceasta situatie.  Parintii ii privesc pe medici, asistente, geneticieni  si alte cadre medicale ca pe cei care detin toate informatiile si cunostintele.

Parintii se bazeaza pe ei ca pe niste experti care detin experienta si dau sfaturile. Dar, de fapt, ceea ce le poate lipsi este intelepciunea de care parintii au cu adevarat nevoie.

In momentul in care folosesc termenul „incompatibil cu viata”, acesti medici pot, neintentionat, sa rapeasca parintelui dreptul de a alege. Termenul poate transmite mesajul ca nu este alta cale decit intreruperea sarcinii. Eticheta „pro-alegere” este de cele mai multe ori asociata cu dreptul persoanei de a alege avortul. Dar libera alegere trebuie sa includa si dreptul de a alege sa dea nastere copilului cu diagnostic prenatal defavorabil.

La conferinta sustinuta in cadrul Universitatii din Alberta in 2008 intitulata „Goana moderna catre perfeciunea umana: cine are dreptul sa traiasca”, Tracy Koogler, intr-un document prezentat in numele autorilor Koogler, Wilford si Ross, a discutat termenul „anomalii letale”. Dna Koogler a afirmat: „Etichetarea aceasta nu este numai inexacta, este si periculoasa, prin portretizarea ca decizie medicala a ceea ce este in fapt o judecata asupra calitatii vietii copilului, priveaza parintele de o decizie pe care numai un parinte poate sa o ia”.

Dr. Amina White obstetrician si ginecolog pro-life are perspectiva sa asupra termenului: „consilierii geneticieni, neonatologii, obstetricienii si alte cadre medicale folosesc termenul   “anomalie letala” sau “incompatibil cu viata” pentru a descrie, cel mai adesea, anomalii cerebrale severe, cum ar fi anencefalita, absenta rinichilor, sau anomalie de tulpina de corp severa. Anencefalita, de exemplu, este o situatie in care majoritatea creierului copilului este absenta si moartea se produce in citeva ore de la anstere. Cu toate acestea, sunt cazuri in care copii in acesta situatie dar cu stem cerebral mai puternic au supravietuit mult mai mult  Mai ingrijorator este faptul ca aceeasi termeni au fost folositi pentru a descrie conditii asociate cu prognoze defavorabile de tipul Trisomiei 18 sau Trisomiei 13. Desi multi dintre acesti copii mor la scurt timp dupa nastere, unii pot trai luni de zile sau chiar ani.  Posibilitatea vietii in afara uterului, viata cu provocari semnificative datorate disabilitatilor fizice majore nu se comunica in cuvinte de tipul “anomalie letala” sau “incompatibil cu viata”.

Promisiunea lui Isaia este un grup de suport pentru parintii care au decis sa duca pina la capat o sarcina cu diagnostic prenatal defavorabil. Un parinte care a apelat al ajutorul acestui grup a povestit experienta avuta cu termenul „incompatibil cu viata”. „Cind doctorul mi-a spus ca pruncul meu este intr-o situatie  ‘incompatibila cu viata’, nu am fost sigura ce vrea sa spuna. A vrut sa spuna ca pruncul era deja mort? Il puteam simti miscind, dar el spsese ca este incompatibil cu viata. Despre ce viata vorbea?”

O alta mama a spus: „In momentul in care geneticianul a rostit termenul ‘incompatibil cu viata’ am simtit ca era o condamnare la moarte. Expertul imi spunea ca pruncul meu nu avea posibilitatea sa traiasca. Am simtit ca nu avea alta solutie decit avortul. Dar asta insemna avortarea copilului nostru. Nu puteam face asa ceva.”

Monica Rafie, fondator al Be Not Afraid, un serviciu de sprijin pe internet pentru familiile care duc sarcina la termen in ciuda diagnosticului prenatal defavorabil, a spus urmatoarele: „Ni s-a spus ca pruncul nostru este “incompatibil cu viata”, sindrom hipoplastic de ramura stinga  (HLHS).  Medicul ne-a oferit citeva optiuni, inclusive avortul.  Nu mi-am putut crede urechilor. Imi amintesc ca am simtit imediat un val de impotrivire crescind in mine. Nu puteam intelege cum un obstetrician ne putea spune atit de rece ca putem opta pentru terminarea sarcinii, ca si cum am fi putut sa renuntam la copilul nostru si sa ne vedem mai departe de vietile noastre.  M-am uitat la fata ei, la ochii ei, am cautat o urma de intelegere a greutatii vestii pe care tocmai ne-o daduse. A fost in van. Era intr-adevar timpul sa renuntam. Nu am mai revazut-o vreodata.”

Termenul „incompatibil cu viata” alaturi de un diagnostic prenatal defavorabil dat de un cadru medical profesionist poate avea consecinte neintentionate. Trebuie facute eforturi pentru ca toti parintii care au primit un astfel de diagnostic sa aiba dreptul sa aleaga sa duca sarcina la termen. Termenul este in cel mai bun caz folosit abuziv, in cel mai rau caz imprecis si ar trebui inlocuit cu un  diagnostic obiectiv, concret. „Incompatibil cu viata” implica o judecata a calitatii vietii care nu ar trebui niciodata folosita epntru a eticheta un copil care traieste, dar nu s-a nascut inca.

Nancy Mayer-Whittington este autoarea cartii „Din iubire pentru Angela”, o carte care prezinta experienta personala a  nasterii la termen a fiicei ei, moarta la scurt timp in urma complicatiilor asociate diagnosticului de Trisomie 18.

* Termenul este de asemenea folosit pentru a comunica informatii despre viabilitatea vietii intrauterine.

LASĂ UN RĂSPUNS

Please enter your comment!
Please enter your name here