La rădăcina „vieţii greşite”: legătura dintre „condiţiile dăunate” şi suferinţă (de Yordanis Enríquez Canto)

855
Scopul acestui studiu este acela de a oferi o lectură critică  a noţiunii de „condiţii dăunate” şi a legăturii acesteia cu noţiunea de suferinţă cu privire la dezbaterea asupra „wrongful life”, în domeniul teoretic al discuţiilor cu privire la dizabilitate. Analiza ia în considerare un context cultural în care este regândită condiţia de a fi părinte: a da naştere cuiva într-o „condiţie dăunată” ar însemna a săvârşi un tratament greşit. Se examinează din punct de vedere analitic, de altfel, argumentele care descriu dizabilitatea ca fiind o „condiţie dăunată” şi legătura cu noţiunea de suferinţă.

Introducere

Problema pe care o vom aborda în acest articol se va focaliza pe un aspect referitor la cunoaşterea genetică din timpurile noastre şi pe consecinţele practice ale acesteia. O asemenea cunoaştere se manifestă fie într-o mai bună înţelegere a fenomenelor legate de ereditatea bolilor genetice fie pe o disponibilitate mai mare a testelor diagnostice. Sute de teste au fost puse la dispoziţia femeilor însărcinate, care le oferă posibilitatea de a identifica o gamă amplă de condiţii de sănătate a viitorilor copii, care merg de la sindroame severe la probleme care pot fi considerate a fi nesemnificative [2] din punct de vedere medical. Notăm însă că această mai bună cunoaştere nu este lipsită de consecinţe.

În măsura în care se va îmbunătăţi cunoaşterea şi tehnologia în domeniul biomedical şi în special a testelor genetice, se măresc şi aşteptările şi datoriile relative la rezultate. Deşi în trecut părinţii care nu ştiau nimic despre eventualitatea de a avea copii dizabili sau cu boli grave şi care aveau responsabilitatea de a avea grijă de ei, în ciuda dizabilităţii sau a bolii, aceste vremuri par a fi ajuns la sfârşit. Vremurile noastre sunt marcate de creşterea aşteptărilor pe care le avem de la medici, care trebuie să avertizeze părinţii cu privire la riscul care ar putea să se abată asupra viitorului copil, sau de o mentalitate conform căreia stă în responsabilitatea părinţilor să aibă copii sănătoşi.

Scopul acestui studiu este acela de a oferi o lectură critică a noţiunii de „condiţii dăunate” şi a legăturii acesteia cu noţiunea de suferinţă, relative la dezbaterea asupra a „wrongful life” [3], în domeniul teoretic al discuţiilor cu privire la dizabilitate. Analiza ia în considerare un context cultural fiind regândită condiţia de a fi părinte: a da naşterea cuiva într-o „condiţie dăunată” ar fi identic cu a săvârşi un tratament greşit.

Se examinează din punct de vedere analitic, de altfel, argumentele care sprijină „prejudiciul adus procreării” şi consideraţiile pe care le presupune dizabilitatea ca o „condiţie dăunată”. Articolul este structurat în trei părţi: în prima parte se examinează contextul teoretic în care sunt analizate alegerile de a da naştere unui copil şi dizabilitatea prin intermediul unui limbaj juridic. Se va evidenţia modul în care această abordare teoretică presupune o descriere a procreării umane caracterizată în termeni contractualistici şi, în ultimă analiză, total inadecvaţi în a defini realitatea fenomenului. Din această caracterizare derivă, printre altele, faptul că o condiţie existenţială precum boala sau dizabilitatea, în care se manifestă disconfort sau suferinţă, este citită ca fiind un eveniment care permite să învinuim pe cineva: părinţi, medici şi aşa mai departe.

A doua secţiune se focalizează pe raportul dintre termenii dizabilitate, prejudiciu şi suferinţă. Pentru a aborda nodurile etice se examinează, în special, modelul dizabilităţii ca o „condiţie prejudiciată”, (a harmed condition), propus de John Harris şi de alţi autori. Consecinţele practice ale acestei teorii – asociate principului lui John Stuart Mill de „evitare a prejudiciului adus altora” [4], ar duce la o limitare a libertăţii de a procrea copii care s-ar putea găsi într-o harmed condition.

În a treia parte se critică acest model şi legătura teoretică cu noţiunea de suferinţă. Se ia în considerare argumentul de „prejudiciu adus altora”, în special sub denumirea de prejudiciu adus procreării, folosit pentru a impune limite alegerilor reproductive. Apar, de altfel, următoare întrebări:

  1. „Refuzul” unei condiţii este un criteriu suficient pentru a o defini ca fiind prejudiciată?
  2. Dizabilitatea poate fi definită ca o „condiţie prejudiciată” (în special, în categoria prejudiciului adus procreării)?
  3. Intenţia de a nu introduce „suferinţa ne-necesară” constituie un motiv suficient pentru a justifica orice tip de acţiune?
  4. Prevenirea dizabilităţii poate coincide cu eliminarea preventă a cui ar putea suferi sau fi, ipotetic, prejudiciat?

Aceste întrebări se inserează în hiatul dintre posibilităţile diagnostice şi posibilităţile efective de tratament sau de prevenţie, în măsura în care accesează informaţia genetică în relaţie cu alegerile reproductive şi cu diagnostice care implică dizabilitatea. Argumentul primeşte pregnanţă specială în cazurile de „carrier status”, adică acolo unde există purtători sănătoşi a unei anumite gene şi unde informaţia genetică va avea un rol fundamental cu privire la aşa-numitul „prejudiciu adus procreării” [5].

Vă recomandăm
[adrotate group="2"]

Susţinătorii conceptului de wrongful life afirmă în mod acut, printr-o analogie, că dacă mama, părinţii sau oricine altcineva cauzează, în mod conştient, un prejudiciu unui copil, şi acea daună este gravă, acest fapt ar constitui, fără îndoială, un abuz şi ar fi un act extrem de grav, din punct de vedere moral şi legal. Asemenea acţiune ar fi injustă şi greşită deoarece a dăunat şi prezenţa acestui prejudiciu ar face-o condamnabilă şi criminală. Această afirmaţie scoate la suprafaţă întrebări la care nu este simplu să găsim răspunsuri, cum ar fi: este posibil să dăunăm cuiva aducându-l la existenţă? O dificultate legată de aplicarea anumitor concepte precum cel de a acţiona, de a cauza, de a dăuna şi imputabilitatea acţiunilor care în aceste cazuri sunt utilizate în mod non convenţional şi care au fost deja motive de a reflecta în literatura bioetică [6].

 

1. Wrongful life: nodurile teoretice principale

O parte din temele ce privesc „cunoaşterea genetică” se încadrează în dezbaterea teoretică cu privire la existenţa a „wrongful birth” şi a „wrongful life”. Cazurile de wrongful life „sunt cazuri în care o persoană care afirmă că fiind adusă la existenţă cu un anume tip de dizabilitate (socială, mentală, fizică) a suferit o injustiţie compensabilă. În general, reclamantul susţine că pârâtul ar fi putut împiedica modul de a fi conceput cu dizabilitate, informând părinţii de potenţiala dizabilitate, fie înainte de concepere, fie în timpul sarcinii” [7].

Tema aceasta apare în domeniul juridic în ţările anglofone ca cerere de compensare a unui subiect aflat într-o condiţie de dizabilitate gravă sau în condiţii de dezavantaj social datorat prejudiciilor suferite din partea terţilor, în general, a medicilor. Diferenţa dintre doi termeni în domeniul juridic este stabilită ţinând cont de un act de neglijenţă medicală, în timp ce primele sunt identificate de obicei ca o consecinţă a unui malpraxis medical. Pentru celelalte nu este sigur că neglijenţa medicului a fost cauza condiţiei de boală sau de dizabilitate a copilului, dar se crede, mai degrabă, că medicul omiţând informarea adecvată a părinţilor este responsabil pentru naşterea unui copil într-o condiţie de dizabilitate. Se afirmă, de altfel, că în caz contrar subiectul nu s-ar fi născut şi prin urmare nu ar fi experimentat suferinţa cauzată de această condiţie.

Primele cauze legate de solicitarea de dezdăunări din partea copiilor şi a părinţilor implicau teste genetice, dar, mai degrabă, erau cazuri care priveau copii sănătoşi care, însă, din diverse motive, nu erau doriţi sau, într-o oarecare măsură, naşterea lor nu era dorită de părinţi. Aceste cauze au fost iniţiate de părinţi contra medicilor care au executat proceduri de sterilizare greşite sau de implant contraceptiv în mod ineficient [8]. În aceste cazuri, pe motiv de dorinţă exprimată de părinţi, pentru a evita conceperea, actul neglijent al medicului a dus la naşterea unui copil, chiar dacă acesta era sănătos. Aceste acţiuni au fost uşor acceptate de către judecătorii americani, ca acţiuni verificabile pentru malpraxis medical. Reclamanţii puteau demonstra, fără îndoială, că acest copil a fost conceput din cauza neglijenţei medicului acuzat. Hotărârile pronunţate în aceste cazuri au acordat compensaţii mamelor pentru cheltuieli medicale şi pentru stres emoţional legate de sarcini nedorite. Cu toate acestea, judecătorii au respins posibilitatea de a extinde costurile de compensare pentru creşterea copilului „nedorit” până la vârsta adultă. Acest lucru se datorează faptului că nu  sunt conforme cu  ideea că  viaţa  acestor copii ar  fi  comparabilă cu  un „prejudiciu” şi prin urmare, compensabil din punct de vedere juridic [9].

Acestor cauze le vor urma altele care vor implica însă naşterea de copii cu dizabilităţi grave şi au fost îndreptate contra medicilor pentru lipsa informării sau o informare neadecvată cu privire la o boală apărută în timpul sarcinii, între care binecunoscutul caz Gleitman vs Cosgrove (1967) [10] judecat în Statele Unite. Această cauză şi cele ce au urmat au fost numite „Wrongful life suits”.

Nucleul cererii doamnei Sandra Gleitman era acela de a nu fi putut avorta un făt care s-a născut cu retard mental şi orb datorat rubeolei – pe care mama a contactat-o în primele luni ale sarcinii – iar consecinţa naşterii fiului ar fi fost „greşită” sau „injustă”. În opinia doctorului Crosgrove rubeola nu ar fi avut efecte negative asupra nou-născutului. În acest sens, acuza contra lui Crosgrove nu era aceea de a fi cauzat condiţia de dizabilitate severă, ci era îndreptată contra actului său de neglijenţă. Dacă medicul nu ar fi greşit, copilul nu s-ar fi năcut, prin urmare nu ar fi în condiţia respectivă. Neglijenţa în aceste cazuri ar fi cauza unei vieţi de suferinţă, fapt care este foarte controversat deoarece alternativa ar fi fost non-existenţa.

Curtea supremă din New Jersey a respins plângerea, atât a părinţilor cât şi cea a copilului Jeffrey, pentru că reţinea că nu existau daune prevăzute de lege şi în cazul părinţilor, politicile publice excludeau compensaţiile. Curtea a afirmat, de altfel, că era „imposibil din punct de vedere logic” măsurarea daunelor copilului ca o consecinţă a omisiunii lui Crosgrove. Această imposibilitate logică este legată atât de dificultatea de a evalua daunele, cât şi de faptul că apelul la justiţie în cazurile de wrongful life nu poate fi afirmat corect. În mod sintetic, în aceste cazuri se ajunge un paradox filosofic: pentru aceşti copii ar fi fost mai bine să nu se nască. În dezbaterea cu privire la wrongful life, în domeniul bioetic din ultimele decenii s-a mutat atenţia relativă la imputabilitatea acţiunilor, care cauzează starea de suferinţă, de la medici la părinţi, însă cu rezultate neaşteptate.

Una dintre tezele cele mai radicale, care urmează mutării enunţate mai sus, este cea care propune o limită cu privire la drepturile reproductive a viitorilor părinţi, conform tezei lui Joseph F. Fletcher profesor la facultatea de Medicină a Universităţii din Virginia:  „drepturile reproductive nu sunt absolute şi pentru cei care există riscul de a transmite gene identificabile, care produc daune grave şi tulburări genetice, nu ar trebui să li se permită, să-şi exercite prerogativele lor de reproducere” [11].

Teza lui Fletcher este susţinută, în opinia sa, de faptul că: „de obicei, copiii sunt abuzaţi înainte de concepere şi înainte de naştere – nu numai de către mame care consumă alcool, droguri, şi fumează, nu în scop medical – dar şi a celor care ar putea (knowingly) să transmită sau riscă să transmită o boală genetică” [12].

Autorul prospectează, în acest mod, o acţiune de concepere a copiilor cu boli genetice ca o formă de abuz infantil şi contrapune drepturile copiilor de a nu suferi abuzuri drepturi pe care le au persoanele majore de a se căsători şi de a-şi întemeia o familie. O lectură care denaturează dinamica părinţilor, făcându-i să devină, pe viitorii părinţi, prin actul conceperii, vinovaţi de maltratare.

Deoarece instanţele de judecată sunt chemate, în cele din urmă, să se pronunţe pe un cap de acuzare şi apoi trebuie să inculpeze pe cineva pentru repararea „prejudiciului”, conceptualizarea juridică a generării umane, imediat şi inevitabil asociază acest fenomen categoriilor care le-ar fi prin, ele însele, străine. În plus, conceptualizarea juridică a conceptelor de wrongful life şi “prejudiciu adus procreării” influenţează categoriile cu care s-a elaborat problema ridicată de tehnicile de diagnostic genetic. Vorbind despre prejudiciu se face referire la o victimă şi la presupuşi vinovaţi, cu conţinutul rezultat din vina morală pentru aceştia din urmă. Introducerea unui limbaj juridic, cu referiri la drepturile prezumtiv compromise ale unui copil din partea părinţilor săi, prin însuşi faptul de a-l fi adus la existenţă, introduce contradicţii ireconciliabile în discuţia dedicată acelor aspecte ale actului generativ care sunt legate de justiţia socială şi de democraţie.

Argumentele teoretice care susţin existenţa unui „prejudiciu adus procreării” şi a considerării dizabilităţii ca fiind o „condiţie dăunată” se mişcă luând în calcul două aspecte. Pe de o parte, posibilitatea de a limita alegerile generative în ipoteza că din alegerea de a genera ar rezulta un prejudiciu adus altora (propriilor copii), iar pe de alta, părerea împărtăşită că trebuie să se evite suferinţe inutile şi identificarea dizabilităţii prin evitarea anumitor condiţii.

 

2. Este dizabilitatea o „condiţie dăunată”?

Dezbaterea cu privire la dizabilitate este caracterizată de o diversitate de puncte de vedere care se referă fie la definiţia însăşi a termenului, fie la elemente care ar trebui să-i determine semnificatul. Aceste propuneri discrepante denotă absenţa unei poziţii unitare în înţelegerea şi în caracterizarea dizabilităţii, cu privire la care cei care studiază aceste teme oferă diferite viziuni [13]. Matilde Leonardi observă că “astăzi, de fapt, problema definiţiei dizabilităţii reprezintă o problemă inevitabilă pentru identitatea sistemului de welfare” [14], din motiv că definiţiile stabilesc, cel puţin implicit, caracterul obiectivelor.

Acest element este fundamental când intenţia este de a stabili politici pentru eliminarea sau diminuarea dizabilităţii. Aceeaşi autoare, făcând referire la modelul bio-psiho-social, afirmă că acesta „încearcă să ajungă la o sinteză, pentru a furniza o perspectivă coerentă a diferitelor dimensiuni ale sănătăţii la nivel biologic, individual şi social” [15]. Leonardi mai observă că a combate dizabilitatea „nu înseamnă a face referire numai la situaţia anumitor persoane, ci de a promova convingerea că fiecare pas făcut pentru persoanele cu dizabilităţi este un pas făcut pentru toţi cetăţenii, deoarece dizabilitatea este o posibilitate a condiţiei umane” [16].

În acest mod, imperativul etic, cel de a elimina dizabilitatea se naşte din faptul de a fi încadrat-o în perspectiva justiţiei sociale, invitându-ne la a regândi imaginea omului pe baza teoriei filosofice a justiţiei. Datoria de a elimina dizabilitatea coincide nu numai cu proiecte de vindecare, ci şi cu tentativa de a transforma contextul social şi cultural din barieră în facilitator. În confruntarea teoretică cu modelele care descriu şi analizează dizabilitatea, anumiţi autori, precum John Harris, sunt de acord cu afirmaţia că există o “datorie morală de a preveni dizabilitatea” [17], şi aparent se situează pe tărâmul justiţiei sociale despre care abia am vorbit. Intr-adevăr, ei precizează că o asemenea datorie nu implică ca persoanele cu dizabilităţi „să nu fie asemeni nouă sub aspect moral, politic sau social şi nici măcar ca aceştia să nu aibă vieţi care merită să fie trăite pe deplin” [18].

De altfel, datoria de a preveni dizabilitatea – la nivel social sau o individual – nu ar avea de-a face cu practici de excludere socială sau cu evitarea existenţei de „condiţii dăunate” (harmed conditions) şi şi-ar găsi justificarea în a nu introduce suferinţă inutilă în lume. Argumente până acum împărtăşite. Problema este însă cum se propune prevenirea dizabilităţii.

Propunerea  lui  John  Harris  se  articulează  într-o  macro-argumentare (punctele 1, 4 şi 5) şi o argumentare „embedded” (punctele 2 şi 3):

  • Dizabilitatea este o „condiţie dăunată” (a harmed condition);
  • Fiind o condiţie dăunată, dizabilitatea provoacă suferinţă;
  • Dizabilitatea trebuie să fie eliminată în baza principiului conform căruia trebuie să se evite suferinţa inutilă;
  • Suntem responsabili din punct de vedere moral (şi legal) dacă aducem daune altora (chiar şi propriilor copii);
  • Considerând dizabilitatea o condiţie dăunată, dreptul civil şi/sau penal, dar şi culpa morală, pot fi folosite ca mecanisme valide pentru reducerea dizabilităţii (punctul 3), descurajând, prin sancţiuni oportune sau prin stigmatizare socială, cuplurile care decid să dea naştere a copii cu dizabilităţi dacă au fost prevenite şi cunoşteau acest fapt (aici rolul informaţiei genetice este central).

Prezentăm,  în  continuare,  un  scurt  rezumat  al  acestor  argumente, pentru a trece apoi la examinarea critică.

 

1) Dizabilitatea este o „condiţie dăunată” (cu subpunctul că pentru a stabili dacă o condiţie este dăunată nu trebuie să avem preferinţe abstracte).

Harris introduce această teză în domeniul unei dezbateri cu anumiţi autori precum Solveing Reindal [19] şi Christopher Newell [20], care se bazează pe un model social [21] al dizabilităţii. După Harris acest model riscă să ducă la dispariţia importanţei elementului patologic al dizabilităţii. Nucleul dezacordului care-i separă pe Harris de Reindal şi Newell este acela că factorii sociali, politici sau economici, nu definesc dizabilitatea, ci numai o parte din ceea ce o fac să pară negativă.

În mod succint Harris propune:

„(…) este cunoscut faptul că este dificil să oferim o definiţie satisfăcătoare a dizabilităţii, [cu toate că] cred că noi toţi ştim foarte bine ceea ce înseamnă. O dizabilitate este cu siguranţă o condiţie fizică sau mentală faţă de care avem o preferinţă raţională forte să nu o dorim; şi este, un factor şi mai relevant, o condiţie care este într-un anume sens o ‘condiţie dăunată [a harmed condition]’” [22].

Pentru a clarifica această ultimă noţiune Harris adaugă:

„Personal aş spune că o condiţie dăunată [harmed condition] există întotdeauna când un individ se găseşte într-o stare care îi limitează puterile sau i le compromite, chiar dacă poate fi vorba de o limitare marginală şi de o condiţie pe care individul acesta nu o putea evita. Eu, spre exemplu, am preferinţa raţională de a nu-mi pierde degetul mic de la mâna stângă şi dorinţa ca fiii mei să se nască cu toate degetele. Am această preferinţă pentru că deficienţa, oricât ar fi de mică, constituie totuşi o limitare şi/sau o durere. Dacă mi-aş pierde acel deget sau dacă fiica mea s-ar naşte fără acest deget, eu şi ea ne-am găsi, ţinând seama de limitele indicate, într-o condiţie dăunată.” [23]

Într-un text recent precizează:

„Aşadar [dizabilitatea] este o condiţie pe care tu, sau eu, sau oricine altcineva, aflat în aceleaşi condiţii, raţional am prefera să nu o avem, deoarece a avea o astfel de condiţie, într-o oarecare măsură, ne dăunează” [24].

După Harris, ceea ce ar defini o harmed condition nu este opinia sau experienţa posterioară a subiectului aflat în acea condiţie, ci o preferinţă raţională – aşadar obiectivă – de a nu fi în acea condiţie: ceva care poate fi evaluat, aşa cum pune Harris problema, fără a ţine seama de existenţa condiţiei înseşi. Totuşi a construi definiţia dizabilităţii pe cea de prejudiciu implică, în mod necesar, o comparaţie între o situaţie anterioară prejudiciului şi una posterioară acestuia. Acest lucru, aşa cum se va vedea, creează o problemă în definirea prejudiciului adus procreării deşi pentru individul în discuţie nu există o condiţie anterioară unui asemenea prejudiciu.

Pentru a depăşi această problemă, Harris se asociază propunerii lui J.K. Mason şi R. A. McCall Smith conform cărora:

„Confruntarea nu va fi între non existenţa şi existenţa unui individ cu deficienţe, ci între existenţa unui copil cu deficienţe şi existenţa unui copil sănătos. Aceasta ar putea fi comparaţia corectă între a decide ceea ce copilul are nevoie, cu titlul, de despăgubiri pentru faptul de a se fi născut dizabil, chiar dacă problema rămâne, aceea de a şti dacă această dizabilitate ar putea fi atribuită pe bună dreptate acţiunilor altuia, dacă acestea sunt injuste sau nu” [25].

O problemă succesivă este constituită de situaţia în care o persoană cu dizabilităţi nu ar fi capabilă să aibă o preferinţă. Harris crede că problema se poate rezolva astfel:

„Pentru indivizii incapabili să aibă o preferinţă, în schimb, problema cum să evaluăm dacă viaţa lor merită să fie trăită trebuie să fie rezolvată întrebându- ne dacă o asemenea viaţă prezintă un bilanţ favorabil de satisfacţii contra frustrărilor. (…) De altfel, motivul pentru care ne puneam această întrebare poate fi dat numai de voinţa de a stabili dacă este corect să aducem pe lume o persoană destinată să aibă o astfel de viaţă. Dacă individul există deja, entitatea prejudiciului produs de faptul de a fi adus pe lume într-o astfel de condiţie este măsura handicapului său. Dacă viaţa este atât de teribilă pentru această persoană încât să prefere non-existenţa, atunci aceasta trebuie ucisă” [26].

Credem că fraza nu mai are nevoie de comentarii, totuşi vom prezenta o critică sistematică cu privire la cele afirmate de Harris.

 

2) Dizabilitatea, ca o condiţie dăunată, este o condiţie care provoacă suferinţă.

Pentru Harris legătura dintre dizabilitate şi suferinţă este necesară. Conexiunea logică dintre dizabilitate şi suferinţă este stabilită astfel:

„Când folosesc termenul ‘suferinţă’ [îl înţeleg] atât ca termen legat de prejudiciu, în sensul că a suferi prejudicii este a experimenta [fizic] un prejudiciu, chiar dacă experienţa personală a unui prejudiciu nu comportă întotdeauna suferinţă, în sensul de experienţă subiectivă neplăcută, cât şi ca semnificat care include experienţele subiective neplăcute. […] când spun că ‘o persoană cu dizabilităţi va suferi, în mod inevitabil’ fac referire la ‘a suferi un prejudiciu, experienţa prejudiciului, a suferi din cauza dizabilităţii’ şi nu în mod necesar, la faptul că ‘ca simţi agonie şi angoase’, chiar dacă adesea acest lucru va fi adevărat” [27].

Cu toate că Harris, în dezbaterea cu Edwards, sugerează că suferinţa, chiar dacă face parte din explicaţia sa, nu este un nod central în structura conceptuală a definiţiei date dizabilităţii. De fapt, susţine că argumentul forte în sprijinul modelului său este, mai degrabă, conceptul de dizabilitate ca prejudiciu. In acest sens afirmă că:

„Edwards are dreptate în ceea ce a demonstrat, că dizabilitatea nu implică mereu şi necesar senzaţii subiective de disconfort sau de dificultăţi, chiar dacă adesea acestea există. Totuşi, dacă cuvântul ‘suferinţă’ îl înlocuim cu termenul de ‘prejudiciu’, care a fost întotdeauna ideea mea principală (am numit mereu conceptul meu de dizabilitate ‘concepţia de condiţie dăunată a dizabilităţii’), atunci cred că argumentul meu este valid.” [28]

În mod sintetic, pentru a puncta poziţia sa, Harris sugerează: „Cred că ‘este etic să previi naşterea unei persoane cu dizabilităţi pentru că este corect să previi un prejudiciu ne-necesar’. Acesta mi se pare o comparaţie egală, dacă nu chiar mai bună a ceea ce am exprimat în termeni de ‘suferinţă’ (…)” [29].

 

3) Eliminarea dizabilităţii pe baza argumentului de a trebui să evităm “suferinţa ne-necesară”.

Argumentul „introducerii suferinţelor ne-necesare sau evitabile în lume” este propus de Harris considerând alegerile reproductive a trei femei ipotetice într-un “experiment mental” [30].

Pe scurt „experimentul” poate fi descris astfel:

Prima femeie este însărcinată într-o lună şi medicul său o informează că, dacă nu va urma un tratament, copilul pe care-l poartă în pântece va avea o dizabilitate. A doua femeie este pe punctul de a înceta să mai ia anticoncepţionale pentru a încerca să aibă un alt copil, când află că se află într-o stare în care, orice copil ar concepe acum, acesta va avea o dizabilitate. Unica soluţie pentru această femeie este să aştepte trei luni pentru a putea, ipotetic, să conceapă un copil sănătos. A treia femeie este însărcinată în optsprezece săptămâni şi face o amniocenteză. Rezultatul arată că acest copil este afectat de spina bifida şi i se propune un avort. Femeia decide să avorteze şi să încerce apoi să conceapă un alt copil sănătos.

După ce a prezentat cele trei alegeri din punct de vedere etic, Harris se întreabă, cu privire la alegerile reproductive ale femeilor, care este elementul comun al acestora:

Ce este rău în a aduce pe lume un copil handicapat, adică ceea ce aceste femei au încercat să evite, convinse că acţionează bine, aşa cum fac, dacă pot, nenumărate alte femei reale?

După mine, răul pe care toate aceste femei încearcă să-l evite este acela de a introduce în lume suferinţe nenecesare. (…) Fiecare dintre ele a putut să satisfacă dorinţa proprie de a avea un copil fără a aduce pe lume o fiinţă destinată, inevitabil, să sufere” [31].

Cu toate acestea este crucial că pentru a susţine că nu trebuie să aducem pe lume persoane afectate de dizabilitate pentru că este greşit, din punct de vedere moral, să introducem în lume suferinţă evitabilă, Harris este constrâns să adauge postulatul conform căruia indivizii sunt „înlocuibili”:

„Acum putem schiţa o concluzie provizorie cu privire la moralitatea întreruperii selective a sarcinii şi, mai general, a alegerii de a aduce pe lume indivizi. Eu doresc să avansez ideea conform căreia principiul de fond care uneşte şi explică intuiţiile noastre, cu privire la cazuri variate, considerate este că este greşit, din punct de vedere moral, să introducem suferinţe evitabile în lume. (…) În susţinerea că este greşit, din punct de vedere moral să introducem în lume suferinţe evitabile şi în a indica că suferinţa este evitabilă când un individ care este, sau care va fi, handicapat poate fi substituit de unul sănătos, sunt de acord că înlocuirea indivizilor nu prezintă probleme” [32].

Harris nu încearcă să propună o argumentare în favoarea acestei afirmaţii, nici măcar nu ne oferă o demonstraţie. Opinia sa este singulară, văzând centralitatea unei astfel afirmaţii şi a radicalităţii celor afirmate atât din punct de vedere filosofio-ontologic cât şi etico-politic. În sfârşit Harris alătură cei doi piloni argumentativi prospectând datoria de a preveni naşterea de persoane cu dizabilităţi fundamentate atât pe interdicţia miliană de a dăuna altora, cât şi pe obligaţia morală de a nu aduce suferinţe inutile:

„Dizabilităţile se referă mereu la ‘condiţii dăunate’ ale persoanei, şi în astfel de cazuri nu este niciodată greşit să prevenim naşterile persoanelor cu dizabilităţi şi deseori este o datorie de a o face. Obligaţia morală de a împiedica daune aduse altora este la fel de puternică ca şi obligaţia morală de a evita suferinţe” [33].

 

4) Din paragraful anterior rezultă că  suntem, din  punct de  vedere moral (şi legal), responsabili dacă aducem prejudicii copiilor noştri.

Harris stabileşte o responsabilitate în a provoca o „condiţie dăunată” susţinând că:

„Când B [fiul] se găseşte într-o condiţie dăunată (harmed) şi A [mama] şi/sau C [tatăl] sunt responsabili de o astfel de condiţie, atunci A şi/sau C au prejudiciat pe B. În cazul prejudiciului adus procreării, A şi/sau C au cauzat nu numai condiţia de prejudiciu (harmful), dar sunt şi din punct de vedere moral, responsabili de faptul că B se găseşte în această condiţie; deci A şi/sau C au dăunat (have harmed) pe B. A îl prejudiciază pe B de fiecare dată când A îl pune pe B într-o condiţie prejudiciată în sine. Și când A este responsabil din punct de vedere moral de faptul că B a ajuns într-o astfel de condiţie, atunci A este responsabil din punct de vedere moral de condiţia lui B” [34].

 

5) Dreptul civil sau cel penal poate fi un mecanism eficient pentru reducerea dizabilităţii.

Afirmând că există prejudicii aduse procreării, adică: „că un individ poate spune că a fost prejudiciat sau că este o victimă a unei greşeli, prin faptul de a fi adus pe lume într-o condiţie mai puţin satisfăcătoare” [35], Harris răstoarnă termenii problemei şi în loc să se preocupe de eliminarea dizabilităţii, întreprinde o bătălie pentru ca „dreptul civil sau penal să fie un mecanism eficient, sau cel puţin moral, la care să se recurgă pentru a încerca reducerea numărului de copii care vin pe lume cu handicap sau pentru a-i indemniza pe cei care sunt în această situaţie” [36].

Poziţia  aceasta  evidenţiază diada dizabilitate (harmed condition) – suferinţă, care reflectă un mod intuitiv, dar acritic, apropierea de acest fenomen.

Cu toate că folosirea acestui raport pentru a descrie dizabilitatea a fost amplu folosit nu numai în dezbaterea teoretică cu privire la prevenţie, ci şi în sălile tribunalelor, cu riscul de a fi introdus, în aceşti termeni şi în sălile parlamentelor.

 

3. Consideraţii critice

Înainte de toate trebuie să evidenţiem faptul că modelul teoretic al lui Harris se înscrie într-o concepţie a societăţii liberale de tip milian. Harris [37] reia principiul lui Stuart Mill de „evitare a prejudiciului adus altora” (avoiding a harm to others). Un asemenea principiu propune un criteriu pentru a determina raporturile de constrângere şi de control dintre societate şi individ, şi indică că: „unicul scop pentru care se poate, legitim, exercita o putere asupra unui membru al unei comunităţi civilizate, împotriva voinţei sale, este acela de a evita prejudiciul adus altora” [38].

Acum, în timp ce pentru Mill este vorba de a stabili posibilele raţiuni pentru atenuarea unei interdicţii, acea de a exercita o putere asupra unui cetăţean împotriva voinţei acestuia; pentru Harris ideea e aceea de a justifica în schimb, datoria. Diferenţa care există între aceste două proceduri, din punct de vedere juridic, este total neglijată de Harris, care se referă la o răsturnare a termenilor problemei. În timp ce pentru Mill singurul scop pentru care se poate exercita o putere este acela de a evita un prejudiciu, pentru Harris evitarea unui prejudiciu este un scop pentru care trebuie să exerciţi o putere. La antisimetria de formă corespunde o inversare a problemelor substanţiale. Această inversare apare evidentă, mai ales, atunci când dizabilitatea este definită ca un prejudiciu care s-a întâmplat pentru că nu a fost evitat de cine  avea  această  datorie.  Se  atribuie  astfel  o  responsabilitate  (omisivă) aceluia care, putativ, ar fi putut evita prejudiciul şi prin urmare, nefăcându-l, „l-a cauzat”. Vina morală va fi cu atât mai mare cu cât subiectul responsabil de prejudiciul cauzat este conştient şi l-a făcut cu intenţia de a-l cauza. Se va întoarce  asupra  acestei  idei; pentru  moment  se  focalizează  pe  problema preliminară a definirii condiţiei dăunate.

În mod comun pentru evidenţierea înrăutăţirii unuia este posibil să ne folosim de două criterii:

1°) abordarea cronologică: se compară două momente diferite în timp ce se prezintă succesiv. Beatrice într-un moment T1 şi Beatrice într-un moment T2;

2°) abordarea contrafactuală: se compară o condiţie a lui Beatrice (C1) şi o condiţie alternativă a lui Beatrice (C2), în acelaşi moment cronologic T. Spre exemplu, confruntăm condiţia de câştig economic a lui Beatrice imaginată, dar neverificată (C1) cu cea a pierderii economice a lui Beatrice (C2), care este, în schimb, verificată.

Dacă responsabilitatea acestei “înrăutăţiri” este atribuită cuiva, atunci va fi vorba despre un prejudiciu făcut de acesta din urmă. Spre exemplu, în cazul în care pierderile lui Beatrice au avut loc pentru că Andrei nu a respectat termenele vânzării acţiunilor, ca rezultat al omisiunii lui Andrei, Beatrice se găseşte într-o condiţie mai rea decât cea în care s-ar fi găsit dacă Andrei ar fi respectat termenele vânzării (abordare contrafactuală); sau, Beatrice era bogată, dar ca urmare a unei înşelătorii financiare din partea lui Andrei ea a devenit săracă (abordare cronologică).

Referitor la  prejudiciul adus  procreării, nici  abordarea cronologică, nici cea contrafactuală nu pot fi folosite fără a cădea în absurd. Nu se poate spune că un individ cu o malformaţie congenitală se găseşte într-o stare mai rea decât cea în care nu ar fi existat deloc, pentru că acesta nu se găsea în niciun fel de condiţie. Prin analogie şi abordarea contrafactuală are nevoie de un individ căruia să-i poată fi aplicate condiţiile alternative (v. cazul lui Beatrice care a câştigat mai mult decât a pierdut la bursă).

Harris propune aşadar o explicaţie ulterioară a acestui model. Sau comparaţia nu va fi făcută cu o condiţie anterioară, nici cu una contrafactuală, ci prin intermediul criteriului de preferabilitate raţională:

“Am definit dizabilitatea ca o condiţie pe care preferăm să nu o avem şi care este, într-un anumit sens, o condiţie dăunată. Pentru mine, o condiţie dăunată este definită fie relativ la o preferinţă raţională a cuiva, fie la condiţiile care ar putea fi descrise ca fiind nocive (…)” [39].

Criteriul preferabilităţii raţionale poate fi formalizat după cum urmează:

3°) abordarea preferinţei unei condiţii: Beatrice este într-o condiţie dăunată în cazul în care se găseşte într-o condiţie C (spre exemplu suferă de Sindromul Down), pe care Beatrice nu o preferă sau pe care nu ar fi preferat-o faţă de o altă condiţie C1.

Admiţând că acest criteriu poate fi acceptat pentru identificarea unei “condiţii dăunate”, acesta nu numai că nu ocoleşte confruntarea dintre condiţii, ci este şi constrâns să presupună existenţa subiectului a fortiori, atât cât acesta poate să-şi poată exprima propriile preferinţe. Pentru a face în aşa fel încât Beatrice să poată spune că preferă o ipotetică şi alternativă condiţie C1 (non harmed condition) condiţiei sale actuale C (harmed condition = Sindromul Down) trebuie să se respecte termenii sau obligaţiile următoare:

4°) Beatrice trebuie să poată compara condiţia C cu condiţia ipotetică şi alternativă C1, pentru a putea exprima o preferinţă. Cu convingerea că Ceste non existenţa;

Contradicţia este evidentă. Prin abordarea preferinţei condiţiei, Harris cade într-o contradicţie şi mai mare decât cele precedente, aplicând-o prejudiciului adus procreării, pentru că preferinţa presupune existenţa a mai mult decât presupune puterea de a compara cele două condiţii alternative ale unui individ, din punct de vedere obiectiv. Aşadar existenţa individului prejudiciat este un element pe care nici unul dintre cele trei criterii pentru identificarea prejudiciului adus procreării (cronologic, contrafactual sau al preferinţei unei condiţii) nu reuşeşte să-l explice. Pe scurt, în cazul prejudiciului adus procreării, înainte de prejudiciu nu exista Beatrice, în nicio condiţie C1, care ar fi putut să fie comparată unei condiţii alternative C a aceleiaşi Beatrice. În consecinţă, folosirea criteriului înrăutăţirii recunoaşterii unui prejudiciu adus procreării duce la o absurditate.

Aşadar:

  1. Comparaţia dintre presupusa non existenţă pe de o parte şi existenţa efectiv „dăunată” pe de alta este imposibilă, atât din punct de vedere ontologic cât şi epistemic.

În consecinţă:

  1. Nu există un mod, lipsit de contradicţii, pentru a identifica nici harmed conditions, nici „prejudiciile aduse procreării” nou-născuţilor (în cazul celor ce se nasc), pentru că nu există nicio posibilitate de a constata o înrăutăţire faţă de o condiţie precedentă sau alternativă ce priveşte acelaşi individ;

Asemenea eroare devine evidentă dacă se inversează analiza „experimentului mental” a lui Harris [40] deja menţionat, în special, în exemplul femeii care va avorta un făt cu spina bifida. În acest caz, individul în condiţia C nu a trăit o îmbunătăţire a condiţiei sale de viaţă, pentru că, pur şi simplu el nu va mai exista, după avort.

Pentru a înlătura această problemă Harris neagă condiţia prezentă a lui Beatrice, pentru a fi judecată ca fiind dăunată, care trebuie să fie comparată cu o altă condiţie tot a lui Beatrice precedentă sau alternativă. Pentru Harris condiţia de comparaţie poate fi reprezentată de cea generică şi abstractă a unui individ uman sănătos.

Această mişcare este, însă, afectată de faptul că în acest fel se compară două condiţii diferite a două persoane diferite: ceea ce din punct de vedere a teoriei alegerii raţionale, pe care Harris o adoptă explicit, este ca şi cum am compara „apples with oranges”.

Pentru a înlătura această contradicţie, Buchanan susţine că descrierile standard ale prejudiciului pot fi modificate sau amplificate, pentru a fi adaptate circumstanţelor cazurilor de „wrongful disability” [41]. Faptul că, în mod raţional, în „condiţiile dăunate”, nu pot fi evitate comparaţiile cu situaţii precedente sau alternative nu justifică modificarea pentru a favoriza identificarea sau descrierea lor. În acest caz, metafora aparatului de ras a lui Occamne sugerează evitarea formulării teoretice în explicarea fenomenului. Este totuşi derutantă tentativa de a dori să complicăm, în mod inutil, ceea ce apare în mod raţional „simplu”. Tendinţa de a extinde – în mod nejustificat – noţiunea de prejudiciu are numai scopul de a legitima teoria însăşi.

Un alt punct al abordării preferinţei condiţiei, aşa cum a fost prezentat de Harris, priveşte cazurile în care subiecţii nu sunt capabili să-şi exprime preferinţele. De fapt, exemplul citat cu privire la pierderea degetului mic de la mâna stângă funcţionează numai când se face referire la subiecţi care pot sau au capacitatea de a-şi exprima preferinţele. În cazul în care „condiţia dăunată” implică subiecţi – existenţi – care nu sunt capabili să-şi exprime preferinţele, vor trebui să fie alţii sau societatea, în general, să se exprime în locul lor. O reprezentanţă de acest fel este dificil justificabilă, din acelaşi punct de vedere liberal adoptat de Harris, şi acesta devine şi mai dramatic, când se ajunge la paradoxul de a propune uciderea, ca metodă de a ajunge la o condiţie de preferabilitate, adică de a nu exista.

În sinteză, obligaţia de a preveni un prejudiciu în harmed conditions şi, mai precis, în prejudiciile aduse procreării, se foloseşte de criterii contradictorii pentru determinarea sa. Ipotetica înrăutăţire legată de prejudiciul adus procreării se ciocneşte, de fapt, de presupoziţia fundamentală pe baza a variate criterii pentru a-l determina (cronologic, contrafactual şi al preferinţei unei condiţii), adică existenţa unui individ ale cărui condiţii diferite sunt confruntate.

 

3.1. Eliminarea dizabilităţii pentru evitarea suferinţei

Înainte de toate exprimăm o obiecţie substanţială la propunerea de eliminare a suferinţei inutile eliminând persoanele cu dizabilităţi, care priveşte aceeaşi identificare dintre dizabilitate şi suferinţă. Identificarea este formulată prin definiţia dizabilităţii ca o condiţie dăunată: „Dacă A este o persoană cu dizabilităţi, A este într-o condiţie dăunată şi se poate afirma raţional că A suferă”. Alţi autori au criticat deja această identificare nelegitimă, spre exemplu, Edwards evidenţiază că unul poate fi prejudiciat fără să fi suferit, în mod obligatoriu [42].

Cu toate că slăbiciunea teoretică principală în a propune eliminarea dizabilităţii pentru a nu introduce suferinţe în lume apare, mai cu seamă, dacă se consideră dificultatea teoretică a maximei: „este greşit din punct de vedere moral să introducem în lume suferinţe nenecesare”, pentru că nu este de dorit nicio „suferinţă”. Oamenii sunt cei care suferă: nu există „suferinţă” ca entitate care poate să fie evitată sau nu; mai degrabă, există indivizi care suferă, cu alte cuvinte suferinţa există pentru că oamenii suferă [43].

În consecinţă unicul mod pentru a nu „introduce suferinţă în lume” devine acela de a împiedica oamenii care ar putea suferi să vină pe lume. Acest lucru, pe lângă faptul că este ruşinos în sine, duce la consecinţe pe care nici măcar Harris nu ar intenţiona să le susţină, precum aceea de a elimina pe oricine despre care se poate afirma raţional că va suferi. Nu există nicio posibilitate de a garanta non suferinţa nici măcar unui individ sănătos, deci unicul mod de a nu introduce suferinţă în lume, ar fi acela de a împiedica pe toţi să se nască.

Mai ales, necauzarea unei suferinţe cuiva nu poate coincide cu eliminarea sa. „Ștergerea suferinţei” nu poate rezulta din eliminarea a celui care suferă sau, şi mai rău, a celui care ar putea suferi. O intervenţie pentru „eliminarea suferinţei” nu poate justifica eliminarea celui care suferă, tocmai pentru că s-ar justifica numai în salvarea celui care suferă [44].

Aspectul cel mai important este că pentru justificarea propunerii sale de eliminare a persoanelor cu dizabilităţi, pentru înlăturarea sursei suferinţei, Harris asumă premiza conform căreia „indivizii sunt înlocuibili”. În acest sens, se pune manifest într-un orizont moral diferit de cei în care se mişcă tradiţia filosofică, politică şi etică la care se referă, în mod normal, nu numai în mediul academic ci şi în toate cartele referitoare la drepturile omului. Ideea conform căreia indivizii sunt de înlocuit contrastează, în mod radical, cu poziţia generală a societăţii occidentale, cu cultura sa şi chiar şi cu poziţia juridică a ţărilor care îi aparţin. A fonda o teză atât de importantă pe presupoziţia că aceasta contrastează, în mod radical, cu fundamentele societăţii umane, fără nici măcar a o argumenta, minează validitatea propunerii lui Harris de la rădăcini.

 

Concluzii

Conceptul de „prejudiciu adus procreării” este afectat de contradicţii nesănătoase şi implică o serie de consecinţe teoretice şi etico-practice de o relevanţă deloc neglijabilă. În mod sintetic:

a) cu privire la dimensiunea obiectivă a prejudiciului (înrăutăţirea) nu există un mod lipsit de contradicţii, pentru identificarea „prejudiciilor” suferite sau posibile (spre exemplu la nou-născuţi) şi ceea ce este datorat unei dificultăţi epistemologice şi uneia ontologice în identificarea “non existenţei” ca o condiţie existenţială;

b) referitor la dimensiunea subiectivă (imputabilitatea), din punct de vedere formal, nu se poate spune că părinţii au „cauzat” patologia sau malformaţia copilului lor, acest lucru neputând fi imputabil unei acţiuni precise a părinţilor. Decizia de a continua o sarcină până la naştere nu a avut, de fapt, niciun rol în dezvoltarea bolii sau a dizabilităţii, cu atât mai mult de a fi cauzat-o. Din punct de vedere substanţial, ideea însăşi de “prejudiciu adus procreării” propune o nejustificată limitare a libertăţii de a genera care delimitează graniţele unui stat totalitar;

c) propunerea de a elimina persoanele cu dizabilităţi pentru a răspunde imperativului etic de a nu introduce “suferinţe nenecesare” în lume este absurdă. Înainte de o intervenţie pentru eliminarea suferinţa nu se poate justifica eliminarea celui care suferă, tocmai pentru că se justifică numai protecţia acestuia; de altfel, urmată coerent, propunerea de a evita introducerea suferinţei în lume conduce la rezultatul de a trebui eliminat preventiv oricine despre care se poate afirma, în mod raţional, că va suferi în viitor.

În special va fi relevată inconsistenţa unei eventuale vine morale susţinută de criterii folosite de Harris, la ce fel de mecanism moral să se recurgă pentru a încerca să se reducă numărul de persoane cu dizabilităţi. Cu atât mai periculoasă este propunerea unei ipotetici coerciţii legale conexată acesteia.

Deşi imperativul etic de eliminare a dizabilităţii este susţinut de necesitatea unei justiţii sociale, modelul lui Harris se abate de la un astfel de imperativ în două puncte fundamentale: orizontul moral şi acţiunile de îndeplinit pentru a-l concretiza. Pe de o parte este vorba despre o diversitate morală între modificarea contextului şi înlocuirea subiecţilor susţinută de Harris, cu scopul de a elimina dizabilitatea. Pe de alta, există o diferenţă între calmarea suferinţei subiectului care suferă şi „prevenirea suferinţei” care coincide cu eliminarea celui ce ar putea suferi.

 

Despre autor
Yordanis Enríquez Canto este profesor asistent de bioetică la Universitatea Catolică Sedes Sapientiae din Lima, Peru.

__

NOTE

[2] Un exemplu al acestor probleme care nu sunt grave este polidactilia (prezenţa a mai mult de cinci degete la mână) care poate fi uşor diagnosticată prin teste cromozomice sau enzimatice.

[3] Ideea acestei propuneri sugerează că în anumite cazuri existenţa este «injustă». Considerăm că cea mai adecvată traducere a termenului wrongful life este „vieţi injuste sau greşite”. În acest articol nu urmărim modul în care conceptul de „wrongful life” este tradus şi tratat. În acest caz considerăm că „vieţile injuste sau greşite” ar fi mai degrabă o consecinţă a „prejudiciului adus procreării” sau mai precis de la o ipotetică dăunare în momentul generării, care s-ar manifesta la nivel fiziologic sau biologic. Trimiterea la o “procreare greşită”, ne duce spre ideea că “drepturile iniţiale” ale copilului ipotetic au fost lezate; sau, în mod similar, se referă la un prag ipotetic minim de sănătate sau de stare de bine de care copilul a fost privat încă de la concepere. Definiţiile «prejudiciului adus procreării» nu sunt univoce, a se vedea în acest sens: Feinberg J. Harm to Others. Oxford: Oxford University Press; 1984, pp. 102-104.

[4] Stuart Mill propune următoarele: „Scopul acestui eseu este acela de a formula un principiu foarte simplu, care să determine, în absolut, raporturile de coarctaţie şi control dintre societate şi individ, fie că se exercită prin intermediul forţei fizice, sub forma pedepselor legale, fie prin coarctaţia morală a opiniei publice. Principiul este acela că umanitatea este justificată, individual sau colectiv, se influenţează libertatea de acţiune a oricăruia numai cu scopul de a se proteja: singurul scop pentru care se poate, legitim, exercita o putere asupra unui membru a unei comunităţi civilizate, împotriva voinţei sale, este numai pentru a se evita un prejudiciu cauzat altora”. Cfr. Mill J. S. Saggio sulla libertà. Milano: NET; 2002, p. 12.

[5] Un exemplu de acest tip de argumentare este cunoscutul studiu al lui Rosamond Rodes. Cfr. Rhodes, Rosamond (1998), “Genetic Links, Family Ties and Social Bonds: Rights and Responsibilities in the face of Genetic Knowledge”, Journal of Medicine and Philosophy, vol. 23 (1), pp. 10-30.

[6] A se vedea, spre exemplu: Feinberg, Joel, Wrongful life and the counterfactual element in harming. In Freedom and Fulfillment: Philosophycal Essays, Princeton University Press, New Jersey, 1992: 3-36; Steinbock B., The logical case for wrongful life Hasting Center Report, 1996; 16, (2) : 15-20; Burns Thomas A. When Life is an injury: an economic approach to Wrongful life Lawsuits, Duke L. J. 2003 52 : 807-839; Dimopoulos Penny Bagaric Mirke. The moral status of wrongful life claims, Common L. World Rev. 2003, 32 (1): 35-64; Anne Morris Severine Saintier. To be or not to be: is that the question? Wrongful life and misconceptions, Med. L. Rev. 200311 (2): 167-193.

[7] Kindregan C McBrien M. Assisted reproductive technology: a lawyer’s guide to emerging law and science. American Bar Association 2006 Chicago p. 267.

[8] A se vedea spre exemplu, cazul soţilor americani Custodio, Braulio şi Berdella Custodio au cerut daune de la doamna Custodio pe motiv de daune derivate cu privire la sarcina sa ca urmare a eşecului unei intervenţii de sterilizare făcută de Dr. Bauer în 1963. Custodio v. Bauer, 59 Cal. Rptr. 463 (Cal. Ct. App. 1967); un caz similar a avut loc în anul 1966, Doris Mae Coleman se supune unei proceduri de sterilizare executată de Dr. Garrison, iar anul următor rămâne însărcinată şi naşte, fără complicaţii, un copil sănătos: Coleman v. Garrison, 327 A.2d 757 (Del. Super. Ct. 1974).

[9] Curtea Supremă din Alabama în 1982 se exprimă în favoarea lui Repsie Boone, acordându-i suma de 1,500.00 $ pentru cheltuieli medicale. Bonne s-a supus unei intervenţii în anul 1976 de legare de trompe, iar spitalul i-a certificat faptul că era sterilă şi ea nu mai folosea anticoncepţionale. Totuşi, în anul următor rămâne însărcinată şi naşte un copil sănătos, în anul 1978. În motivaţia sentinţei lui Boone, se cereau daune pentru cheltuieli relative la creşterea fiului. Tribunalul a arătat că aceste cheltuieli trebuie limitate la daune şi prejudicii legate de sarcina nedorită. In acest mod, alte eventuale daune tind să fie de natura speculativă şi admiterea lor ar putea să aibă un impact semnificativ asupra stabilităţii copilului. (Boone v. Mullendore, 416 So. 2d 718 (Ala. 1982).

[10] Gleitman v. Cosgrove. 1967. N.J. 22, 227 A. 2d 689, 22 ALR 3d 1411.

[11] Fletcher, Joseph F., “Knowledge, Risk, and the Right to Reproduce. A limiting principle”, in AAVV, Genetics and the Law, (a cura di Aubrey Milunsky e Gorge J. Annas), Plenum Press, New York 1980, vol. II, p. 131.

[12] Ibid. p. 131.

[13] David Pfeiffer, spre exemplu, enumeră şi ia în considerare nouă diferite abordări cu privire la dizabilitate: versiunea social-construcţionistă, modelul social, versiunea de impairment, versiunea minorităţii opresate, a vieţii independente, a celei post-moderne, versiunea lui continuum, a diversităţii umane şi a discriminării. Cfr. Pfeiffer D. The conceptualization of disability. In: Barnartt S, Altman B (a cura di) Exploring theories and expanding methodologies: where we are and where we need to go. Oxford: Elsevier 2001: 29-52, p. 32.

[14] Leonardi M. Definire la disabilità e ridefinire le politiche alla luce della classificazione ICF, in Borgnolo G et al (a cura di) ICF e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità: Nuove prospettive per l’inclusione. Trento: Erikson; 2009: 45-54, p. 45.

[15] OMS. ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. Trento: Erikson; 2002, p. 23.

[16] Idem. p. 52.

[17] A se vedea Harris J. One principle and three fallacies of disability studies. J Med Ethics. 2001; 27 (6): 383-387, p. 387. Pentru o aprofundarea a argumentului, în special cu privire la surditate ca o “harmed condition” a se vedea, spre exemplu, Glover J. Choosing children. Genes, disability and design. Oxford: Oxford University Press; 2008, pp. 4-36.

[18] Harris J. One principle and…, p. 387.

[19] Pentru Solveing Reindal dizabilitatea: “este departe de a fi numai o problemă medicală care poate fi îndreptată, din contră este în principal o problemă culturală şi socio-politică. Noţiunea medicală de dizabilitate, o concepe ca fiind o cauză inerentă individului, şi nu ia în calcul faptul că nu toţi indivizii cu deficienţe, boli etc. experimentează dizabilitate.” Cfr. in Reindal S. Disability, gene therapy and eugenics – a challenge to John Harris. J Med Ethics. 2000; 26 (2): 89-94, p. 92.

[20] Teza lui Newell susţine că modul de a trăi a persoanelor cu dizabilităţi nu este luat suficient în considerare în dezbaterea bioetică cu privire la dizabilitate. Newell indică de altfel, exemple, în care modul de a trăi cuprinde factorul social şi nu patologia, ca sursă a excluziunii. A se vedea Newell C. The social nature of disability, disease and genetics: a response to Gillam, Persson, Draper and Chadwick. J Med Ethics. 1999; 25 (2): 172-175.

[21] Teoreticienii modelului social afirmă că dizabilitatea este: “un construct social format din factori de mediu care includ caracteristici fizice integrate în mediu, atitudini şi comportamente culturale şi sociale, reguli ale instituţiilor, proceduri şi practici ale entităţilor private sau organizaţii publice”. Cfr in Scotch R. Models of disability and the Americans with disabilities Act, Berkeley J. Emp. & Lab L 2000; 21: 213-222, p. 214

[22] Harris J. Is gene therapy a form of eugenics? in Kuhse H, Singer P (a cura di). Bioethics. An anthology. Oxford: Blackwell Publishers; 1999: 165-170, p. 166.

[23] Harris J. Wonderwomen e Superman. Manipolazione genetica e futuro dell’uomo. Milano: Baldini & Castoldi; 1997, p. 148.

[24] Harris J, Quigley M. To fail to enhance is to disable. in Raslton D, Ho J. (a cura di) Philosphical reflections on disability. Dordrecht: Springer; 2010: 123-131, p. 124.

[25] Harris J. Wonderwoman e Superman…, p. 140. Opiniilor acestor doi autori citaţi de Haris se găsesc în: Mason J. K. e McCall, Smith. Law and Medical Ethics. London: Butterworths; 1987, p. 101.

[26] Harris J. Wonderwoman e Superman…, p. 154-155.

[27] Harris J. One principle and…, p. 387.

[28] Ibid., p. 387.

[29] Ivi., p. 387.

[30] Acest exemplu a fost iniţial dezvoltat de un alt autor, Derek Parfit, cu care J. Harris se confruntă în unele din textele sale. A se vedea şi: Parfit D. Rights Interests and Possible People. in Kuhse H, Singer P (coord.). Bioethics …: 108-112, p.111.

[31] Harris J. Wonderwomen e Superman…, p. 124.

[32] Ibid., p. 127.

[33] Harris J. One principle and…., p. 387.

[34] Harris J. Wonderwoman e Superman…, p. 149.

[35] Ibid., p. 138.

[36] Ivi., p. 138.

[37] Pentru aprofundarea acestei idei referitoare la influenţa lui Mill în opera lui Harris, a se vedea interpretarea pe care o dă argumentului milian, Cfr. Harris J. Wonderwomen e Superman… pp. 101-102.

[38] Mill J S. Saggio sulla libertà…, p. 12 (corsivo mio).

[39] Harris J. One principle and…, p. 389.

[40] Harris J. Wonderwoman e Superman…, pp. 124-126.

[41] Cfr. Buchanan, A. et Al., From chance…, p. 224.

[42] Critica lui D. Edwars la tezele lui Harris, este exemplificată printr-o analogie: “( …) un cuplu căsătorit a ieşit pentru a se bucura de o seară plăcută la restaurant, în timp ce, fără ştirea lor, un hoţ le jefuieşte casa. Este plauzibil să se afirme că ei au fost prejudiciaţi de jaf, chair dacă, în momentul furtului, nu simt de a fi fost prejudiciaţi. Nu este plauzibil să se afirme că ei sufereau în timpul furtului, chiar dacă atunci când se vor întoarce şi vor vedea ceea ce s-a întâmplat cu casa lor ar putea suferi experienţa suferinţei”. Prin aceasta, Edwards înţelege să ofere un contra exemplu la ecuaţia dintre prejudiciu şi suferinţă avansată de Harris, separând prejudiciul de suferinţă. Cfr. Edwards D. Prevention of disability on grounds of suffering. J Med Ethics; 2001, 27 (6): 380-382, p. 382.

[43] Este necesar să facem o distincţie cu privire la suferinţă. Trebuie punctată diferenţa dintre durerea fizică şi suferinţă. Aceste două element au rădăcini diferite: prima este are rădăcini în biologie şi fiziologie şi cealaltă este relative la un aspect existenţial.

[44] Cu privire la justificarea intervenţiilor asupra corpului, Adriano Pessina propune: “În rest, orice practică medicală care operează pe corpul uman se justifică atâta timp cât tinde să salveze viaţa şi sănătatea a celui care, nefiind numai corp, suferă cu corpul său şi pentru corpul său. Nu sunt niciodată calităţile abstracte personale cele care au nevoie de intervenţii şi de tratamente, ci sunt persoanele în corp, care există la modul concret şi se dezvoltă, care se nasc, cresc şi mor”. Cfr. A. Pessina. Bioetica. L’uomo sperimentale. Milano: Mondadori; 2006, p. 92-93.


Ajută la promovarea fundamentelor morale ale societății.


LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here