Dreptul la un bebeluș mort? Avort, abilitism și problema autonomiei (de Charles C. Camosy)

291
Felul în care ne tratăm nou-născuții cu risc este esențial pentru a înțelege felul în care se vede azi dreptul la avort. Atunci când examinăm rolul central pe care îl joacă abilitismul în ambele circumstanțe, punerea lor împreună ne oferă o privire critică anti-abilitistă care are implicații importante în jurisprudența din jurul prenatalității și al neonatalității deopotrivă.

Ca să fim mai clari, pentru cine este avortul un drept?

Dacă vom studia timpul disproporționat de mare în care acest subiect a ocupat un loc central în discursul public american din ultima jumătate de veac, constatăm extraordinar de marea confuzie din jurul său – de la jurnalele de bioetică și până la conversațiile de la cină. Cu adevărat, confuzia e atât de gravă, încât în mare parte a timpului, aceia care își imaginează că discută despre același subiect au de fapt în minte niște concepte foarte diferite.

Parte din acea confuzie vine din obfuscarea intenționată – atunci când activiștii pro-viață minimalizează intenționat riscurile pentru sănătate ale unei sarcini, de exemplu, sau atunci când activiștii pro-alegere caracterizează dinadins în mod eronat dezvoltarea cordului fetal. Însă nu acestea constituie subiectul discutat aici. Nu, confuzia la care fac referire în acest articol este una autentică, izvorâtă din două feluri de înțelegere – sinceră, dar foarte diferită – a dreptului la avort. Una îl vede ca pe un drept la autonomie corporală, pe când cealaltă îl înțelege ca pe un drept la autonomie reproductivă.

Ideea centrală pe care doresc să o susțin în acest articol este că felul în care ne tratăm nou-născuții cu risc – adică nu doar un risc sau handicap dobândit în urma unei tentative de avort eșuate, ci și riscul existent în condiții mai tradiționale de terapie intensivă – este esențial pentru a înțelege felul în care se vede azi dreptul la avort. Atunci când examinăm rolul central pe care îl joacă abilitismul în ambele circumstanțe, punerea lor împreună ne oferă o privire critică anti-abilitistă care are implicații importante atât în jurisprudența din jurul prenatalității cât și al neonatalității.

Două moduri rivale de înțelegere

Eseul despre avort al lui Judith Jarvis Thomson, în care folosește celebra analogie a violonistului, a devenit atât de binecunoscut încât este acum un clișeu dacă spui că e cel mai celebru articol scris vreodată despre avort. Argumentul e foarte familiar, iată-l aici pe scurt. Să ne imaginăm că de trupul tău e atașat un violonist celebru, care depinde de tine pentru a trăi. Pentru că avortul este analog desprinderii acestui violonist celebru de trupul tău, iar dreptul la autonomia corporală spune că  nimeni nu e obligat să rămână atașat de acel violonist, același drept înseamnă și că  nimeni nu e obligat să rămână atașat de copilul nenăscut – despre care Thomson recunoaște (cel puțin de dragul argumentării) că este o ființă umană.

Iată, avem aici pledoaria clasică în favoarea autonomiei corporale și intimității, cadrul care a dominat decizia Roe v. Wade a Curții Supreme din 1973[1] și care este încă prezent în mare parte a discursurilor pro-avort în Statele Unite. Slogane precum „trupul ei, alegerea ei!” se aud încă în mod obișnuit strigate de activiști pe la marșuri. La vremea în care s-au născut aceste argumente, nu era încă un obicei să se apeleze la autonomia reproductivă. Thomson, de exemplu,  nici nu încearcă să pună problema (în ciuda faptului că pomenește undeva de „semințe de oameni”) despre felul în care funcționează reproducerea umană. Și aceasta pentru că autonomia reproductivă nu e preocuparea lui Thomson. Nu a fost nici pentru judecătorul Blackmun[2] (spre marea dezamăgire a judecătoarei de mai târziu Ruth Bader Ginsburg) sau celor mai mulți activiști dominanți și gânditori pro-avort din anii 70 și 80.

Lucrurile însă aveau să se schimbe. În deceniile următoare, pe măsură ce arena a fost tot mai mult ocupată de abordările feministe, au câștigat teren apelurile la autonomie reproductivă. Ele au ajuns la culme după decizia Curții Supreme din 1992 în cazul Planned Parenthood v. Casey, unde s-a spus în mod explicit:

Vă recomandăm
[adrotate group="2"]

Timp de două decenii de evoluții economice și sociale, oamenii au întreținut relații intime și au făcut alegeri care le definesc mentalitatea asupra lor înșiși și a locului pe care-l ocupă în societate, în legătură cu accesul la avort, în eventualitatea eșecului metodelor contraceptive. Capacitatea femeilor de a participa în mod egal la viața economică și socială a națiunii a fost facilitată de posibilitatea lor de a-și controla viața reproductivă.

Aici, dreptul la avort este înțeles ca parte a ceea ce este necesar pentru a controla reproducerea, lucru văzut ca necesar în sprijinul egalității economice și sociale a femeilor. În mod clar, pe la 1992 argumentul autonomiei reproductive se instalase definitiv. Și totuși mai persista o mahmureală rămasă de la chestiunea din cazul Roe și de la alte argumente venind de la feministele centrate pe autonomia corporală.

Dacă dreptul unei femei la avort pleacă de la dreptul ei la autonomie reproductivă, atunci nu e clar de ce viabilitatea fetală ar trebui să constituie linia roșie de demarcație pentru dreptul la avort. Cu adevărat, nu e clar de ce nașterea ar trebui să reprezinte și ea o asemenea linie roșie.

De exemplu, argumentul Casey și multe alte argumente pro-avort considerau ca decisiv criteriul viabilității fetale când se punea problema pragurilor de limitare a drepturilor la avort. Un asemenea prag este relevant dacă ne gândim la autonomia corporală: fetușii viabili nu mai au nevoie de trupul femeii în felul în care celebrul violonist din analogia de mai sus ar avea nevoie de trupul altuia pentru a supraviețui. Însă dacă dreptul la avort a femeii pleacă de la dreptul ei la autonomie reproductivă, atunci nu mai este deloc clar de ce ar trebui ca viabilitatea fetală să constituie o linie roșie de demarcație în considerarea dreptului la avort. Cu adevărat, nu este clar nici de ce chiar nașterea ar trebui să reprezinte o asemenea linie roșie.

Împingerea la extrem a autonomiei reproductive

Dezbaterea care se poartă deja de două decenii cu privire la interdicția așa-numitelor avorturi din naștere parțială – o procedură prin care bebelușul este parțial expulzat, după care i se evacuează conținutul craniului – era un exemplu clasic de împingere la extrem a liniei de demarcație reprezentată de naștere. O dezbatere în plen între Senatorul Rick Santorum (republican, Pennsylvania) și Senator Barbara Boxer (democrat, California) a fost extrem de revelatoare în acest sens. Senatorul Santorum a somat-o pe senatoarea Boxer în repetate rânduri să dea o definiție exactă a momentului în care se naște un bebeluș cu drepturi depline prin Constituție. A întrebat-o direct: dacă degetul de la picior mai era în trupul mamei, ar fi asta îndeajuns pentru a atenta la viața copilului?

Tipic, Boxer a refuzat să dea un răspuns net la această întrebare și la altele asemenea ei. Și a făcut asta în ciuda faptului că tocmai definirea acelei linii roșii era subiectul din centrul dezbaterii. În definitiv, un copil ucis prin avort din naștere parțială mai are o parte a capului în trupul mamei. Cineva care ar crede că acest lucru reprezintă o diferență relevantă ar trebui să explice în ce constă ea de fapt. Cu toate că în general cultura nu era pregătită să îmbrățișeze întru totul ideea de autonomie reproductivă la acel moment (inclusiv după naștere), senatoarea Boxer a făcut aluzie la această idee când a dat următorul răspuns:

„SANTORUM: aș vrea să vă pun această întrebare – sunteți de acord, odată ce copilul e născut, separat de mamă, că acel copil e protejat de Constituție și nu poate fi ucis? Sunteți de acord cu asta?

BOXER: Aș face afirmația asta, că această Constituție, așa cum este ea acum – unii ar vrea să-o schimbe ca să spună că viața începe la concepție… Cred că atunci când îți aduci copilul acasă [subl.ns.], când s-a născut copilul – și nu există ceva de gen naștere parțială – copilul aparține familiei și are drepturi.”

Și nu, nu a fost o scăpare sau folosirea greșită a unor cuvinte. Undeva în mintea senatoarei Boxer exista o diferență între nașterea văzută ca (1) simplă separare de trupul mamei și (2) acordul de a avea grijă de copil și a-l lua acasă.

Un sceptic s-ar putea întreba dacă poate nu era asta o viziune unui senator american de acum douăzeci de ani și în consecință dacă are vreo relevanță pentru teza articolului meu. Însă din păcate acest mod de gândire  cu privire la autonomia reproductivă n-a făcut nimic altceva decât să câștige adepți, cel puțin în Vestul civilizat. Și e mai cu seamă adevărat când ne gândim la autonomia reproductivă în legătură cu un bebeluș cu handicap.

Vom vedea mai jos că această chestiune este relevantă pentru felul în care ne gândim cum să ne purtăm cu nou-născuții cu risc de la Urgență. Înainte de asta, să ne amintim de recentul caz din Noua Zeelandă: unei mame i-a spus medicul că bebelușul nenăscut avea probabil spina bifida, așa că el și colegii lui au fost de acord că micuțul „nu va avea o viață de calitate”.

Recomandarea lor pentru mamă a fost avortul. Din păcate, mai ales pentru cei care nu doresc să fie judecați prin prisma abilitismului, acest mod de gândire e foarte răspândit. Dar ce s-a întâmplat în continuare e destul de grăitor în privința versiunii concepției de autonomie reproductivă aflată în circulație: când mama a spus că nu avea deloc intenția de a face avort, medicul i-a spus că ar mai exista o posibilitate de moarte a copilului după naștere. Iată cum relatează mama cele întâmplate:

„Când i-am spus medicului că aveam alte planuri, el a sugerat că de vreme ce nu eram hotărâtă să întrerup sarcina, puteam aștepta până când fiul meu era născut. Dacă dizabilitatea lui era prea severă, a spus că puteam alege să i se refuze tratamentul și să fie lăsat să moară natural.”

Lucrurile acestea evident nu au nimic de-a face cu dreptul la autonomie corporală, ci mai degrabă cu dreptul de a nu avea un copil cu o dizabilitate care să fie „prea severă” – chiar și după naștere. În acest caz, scopul deciziei atât în avort cât și în refuzul de a trata era același: moartea copilului din cauza dizabilității. Ca să urmăm în mod consecvent logica, aici în acest context dreptul la avort este dreptul la un copil mort. Și iar: nu este un simplu drept la autonomie corporală și nu se face nicio distincție între statutul moral al ființei umane nenăscute și cea nou născută.

Cazul spina bifida este deosebit de instructiv pentru că demonstrează în ce fel ceea ce se întâmplă după naștere poate fi legat moralicește vorbind de ce se întâmplă înainte de naștere. În Olanda, de exemplu, un program de eutanasie neonatală denumit Protocolul Groningen a avut la început un număr considerabil de ucideri ale unor nou-născuți relativ stabili cu spina bifida. Cu trecerea timpului, fondatorul programului, Eduard Verhagen a raportat cu mândrie că nu exista nici o pantă periculoasă către uciderea de nou-născuți, așa cum au sugerat și s-au temut unii. În schimb, tot mai mulți medici și mai multe familii au optat pentru uciderea înainte de naștere a copiilor cu spina bifida. Din nou, scopul acțiunii în ambele cazuri este același – moartea unui copil din cauza dizabilității sale de neacceptat.

Născut viu după un avort eșuat

Legătura între tratamentul nou-născuților și avort a apărut și ea pe tapet atunci când statul New York a adoptat Legea Sănătății Reproducerii în ianuarie 2019. Înainte ca legea să fie adoptată, iată ce stipula Legea Sănătății Statului New York la Secțiunea 4164:

„Dacă se face un avort după săptămâna a douăzecea de sarcină, trebuie să asiste un medic altul decât cel care efectuează avortul, pentru a prelua controlul și a oferi îngrijire medicală pentru orice naștere vie care ar rezulta în urma avortului. Comisarul pentru sănătate este autorizat să dea reguli și reglementări pentru a asigura sănătatea și siguranța mamei și copilului viabil în asemenea situații. Un asemenea copil va beneficia imediat de protecție legală sub legile statului New York, inclusiv dar fără a se limita la prevederile aplicabile ale legii asistenței sociale, articolul cinci din codul civil și codul penal. Medicul asistent va consemna evidențele medicale ale tuturor eforturilor de menținere a vieții care au fost depuse pentru a salva acest produs născut viu al avortului, eșecul sau succesul acestor eforturi.”

În mod semnificativ, Legea Sănătății Reproducerii a anulat această lege a sănătății publice a statului New York și a înlăturat pătura de protecție pentru bebelușii născuți vii după un avort eșuat. Prin insistența pentru prezența unui medic asistent, care să nu aibă același obiectiv ca medicul care face avortul,  Secțiunea 4146 făcea o distincție clară între avort ca drept la autonomia corporală și avort ca drept la autonomia reproductivă. Legea Sănătății Reproducerii – potențată de un sentiment tot mai clar că avortul e despre autonomia reproductivă – depune toate străduințele să se asigure că un al doilea medic asistent nu mai este prezent la fața locului.

Evident, recentele dezbateri cu privire la legislația federală similară Secțiunii 4146 au fost întâmpinate cu opoziție de activiști și legislatorii care susțin drepturile la avort. Ei susțin că legea deja protejează pe acești nou-născuți, astfel încât ei nu au nevoie de un strat protectiv suplimentar. Am putea considera aceasta o reacție surprinzătoare – mai ales că vine de la activiști progresiști care în alte cazuri sunt foarte sceptici față de capacitatea culturii de a proteja copiii cu dizabilități și care sunt de regulă foarte interesați în creșterea rolului guvernului în protejarea lor. Însă devine mai ușor de înțeles dacă ne gândim la dreptul la avort ca un drept la autonomie reproductivă – care în realitate e adesea dreptul de a se asigura că un bebeluș cu dizabilități nu supraviețuiește.

Cât de des supraviețuiește un bebeluș unei tentative de avort? Există controverse cu privire la numărul real, acesta nefiind deloc de neglijat. Publicația Contraception estimează că în jur de 50% din avorturile cu inducerea travaliului cu digoxină pot rezulta în nașteri de copii vii. Chiar dacă unii ar considera că în colectarea acestor date au existat probleme (evident că se descurajează raportarea acestor cazuri) , există câteva entități guvernamentale care încearcă să le înregistreze. De exemplu statul Queensland din Australia raportează că în fiecare an sunt circa treizeci de bebeluși care se nasc vii după un avort eșuat. Statul Minnesota, de exemplu, a raportat trei asemenea cazuri în 2018. Dacă situația e tipică, atunci în Statele Unite sunt în jur de 150 de cazuri anual.

În plus, un număr de avorturi solicitate în stadiul de post-viabilitate sunt direct legate de o îngrijorare reală cu privire la dizabilitatea copilului. Soția mea și cu mine am trecut prin încântătoarea „consultație genetică” în săptămâna a douăzecea de sarcină cu micuțul Thaddeus, pentru că așa era standardul spitalului nostru. Pentru părinții care aleg să facă un avort la doar câteva săptămâni după o asemenea consultație (uneori după ce sunt cicăliți de membri ai echipei medicale), sunt șanse reale ca bebelușul lor să fie viabil după un avort eșuat.

Decizii de tratament pentru nou-născuții cu dizabilități într-un context non-abortiv

Ce facem atunci când o mamă (sau un părinte sau o rudă) cere ca bebelușul să nu mai fie resuscitat, tratat sau îngrijit într-un context non-avort? Răspunsul la această întrebare dezvăluie mult despre ce credem cu privire la problema centrală a acestui articol. Din fericire, pentru că nu au nici o legătură cu chestiunile toxice politice și sociale din jurul avortului, datele aflate al dispoziție sunt mult mai clare.

În primul rând merită să ne oprim o clipă pentru a vedea poziția profesiei medicale în relație cu dizabilitatea. Neonatologul și cercetătorul britanic John Wyatt a constatat că medicii adesea evaluează calitatea vieții pacienților lor cu dizabilități mai rău decât o fac pacienții înșiși. Ceva asemănător s-a putut constata cu privire la adolescenții bolnavi sau cu dizabilități și familiile lor. Prejudecățile față de dizabilități în secțiile de reanimare îi determină pe unii să-i considere pe acești pacienți ca „morți din punct de vedere social”, așadar că nu merită să fie salvați. Neonatologii cred adesea că bebelușii născuți cu dizabilități severe vor avea destine mai grave decât moartea. Confruntați fiind cu alternativa că pacienții în general preferă viața lungă mai degrabă decât calitatea vieții, medicii ar fi „surprinși” și „ar putea recunoaște: „noi credem că știm de e mai bine pentru pacient, însă adesea ne înșelăm.”

Trebuie să nu uităm de mentalitatea asta abilitistă când ne gândim la felul în care sunt luate decizii de tratament și îngrijire pentru nou-născuți. Lucrul acesta e cu atât mai adevărat atunci când medicii sunt chemați să aprecieze diferența între dizabilitate „profundă” și morbiditate „inacceptabil de severă”. Asemenea categorii sunt foarte deschise la interpretări subiective bazate pe valori fundamentale și viziuni filozofice și teologice asupra binelui care diferă foarte mult.

John Lantos, eminent bioetician și neonatolog la Universitatea Missouri – Facultatea Kansa City subliniază că dezacordurile între părinți și neonatolog în legătură cu deciziile de tratament „nu sunt neobișnuite” și de obicei „se reduc la întrebări cu privire la ce valoare poate avea o viață cu handicap fizic sau cognitiv sever.” În plus, cu toate că neonatologii spun că doresc să colaboreze cu părinții în luarea deciziilor, Lantos notează că în realitate ei nu practică asta, puțini fiind aceia care să cedeze înaintea alegerii părinților în caz de conflict. Și mai apoi, chiar dacă se aplică totuși acest proces colaborativ, adesea dezechilibrul de putere și cunoștințe înseamnă că realitatea este privită (prin intermediul „arhitecturii selective”) prin prisma experienței și valorilor împărtășite de medic, ceea ce înclină discuția spre punctul de vedere al acestuia.

În ciuda prejudecăților abilitiste încă existente, Lantos notează că „schimbările în atitudinile sociale față de persoanele cu dizabilități” au contribuit la unele schimbări în practica medicală. Cu adevărat, așa cum spune el, prin anii 1970, „decizia pentru chirurgia malformațiilor anatomice corectabile la copiii cu trisomie 21 – sindrom Down – era la latitudinea părinților” și „doar o mică minoritate de medici ar fi cerut custodie protectivă pentru a opera un bebeluș cu sindrom Down”. În mod asemănător, tratamentul bebelușilor cu trisomie 18 „era considerat inutil”, însă acum „s-a mutat în zona alegerii părinților”.

Lantos mai notează că părinții acceptă mai bine dizabilitățile decât medicii, ceea ce ne face să sperăm că se va ajunge treptat la depășirea abilitismului de către comunitatea medicilor. Foarte importantă în acest proces este provocarea pe care o oferă în acest context medici și eticieni  precum Cummings, Mercurio și Paris: stabiliți o comunicare consecventă și extinsă în timp, clarificați toate valorile care se află la mijloc și vorbiți deschis despre prejudecățile fiecăruia și hotărâți-vă să construiți încredere. Această „cultură a întâlnirii”, dacă e urmărită cu sinceritate, ar putea să-i împingă pe medici mai departe pe calea care face dreptate persoanelor cu dizabilități.

Din nefericire, chiar și aceste tipare absolut lăudabile care pot servi la navigarea prin conflicte născute din procesul de decizie între părinți și medici vor crea enorme probleme și vor lăsa nerezolvat abilitismul. Lantos subliniază că acum, odată cu posibilitățile îmbunătățite de detectare a dizabilităților prenatale, mulți părinți care nu vor să aibă un asemenea copil vor opta pentru avort. În consecință, când se întâmplă ca asemenea copii să ajungă vii până la naștere, o proporție mai mare de părinți va solicita tratamente pe care neonatologii s-ar putea să nu dorească să le ofere (aș mai adăuga aici că există posibilitatea să rezulte mai mulți copii cu handicap în urma avorturilor eșuate). Însă ce se întâmplă atunci când chiar părinții au o prejudecată abilitistă cu privire la calitatea vieții copilului? După cum mai subliniază Lantos, dacă oamenii de angajează să ia decizii în comun, asta nu va însemna că toate deciziile vor fi sprijinite cu argumente etice. Uneori, va trebui impus un tratament unor părinți care de fapt ar dori moartea copilului lor cu handicap.

Cummings, Mercurio și Paris citează în mod eficient liniile directoare emise de Academia Americană de Pediatrie pentru „Nonintervenție sau retragerea măsurilor de terapie intensivă pentru nou-născuții cu risc” astfel:

  1. Dacă este foarte probabilă moartea timpurie, iar supraviețuirea ar fi însoțită de risc crescut de morbiditate de o severitate inacceptabilă, nu se indică măsuri de terapie intensivă.
  2. Când există probabilitatea supraviețuirii, iar riscul de morbiditate severă e scăzut, se indică măsuri de terapie intensivă.
  3. Pot să existe cazuri în afara acestor două categorii… (în aceste cazuri), dorințele părinților ar trebui să determine modul de tratament.

Așa cum am observat mai sus, concepte precum „morbiditate de o severitate inacceptabilă” sunt subiective, însă privite printr-o lentilă a justeței și anti-abilitismului, ele pot fi de mai mult ajutor. Cu o asemenea lentilă, nu ar mai aproape deloc cazuri în prima categorie, mult mai multe ajungând să fie plasate în cea de-a doua. În loc să capitulăm în fața viziuni abilitiste care spune că semenii noștri cu sindrom Down, spina bifida, trisomie 18, etc. au morbidități inacceptabil de severe, i-am accepta ca membri deplini și egali a familiei umane. Deja este cazul, așa cum spun Mercurio și Cummings, că în anumite condiții, tratamentul nou-născuților e considerat obligatoriu și va fi oferit chiar dacă părinții abilitiști insistă ca bebelușul să fie lăsat să moară. Fiind parte a rezistenței tot mai mari a culturii noastre în fața abilitismului, totuși, echipele de medici trebuie să fie mult mai agresive în a impune asemenea tratamente părinților care ar dori moartea copilului din cauza dizabilității sale.

Consecințele judecăților influențate de abilitism care țintesc spre moarte?

Dar să presupunem că un medic nu ar dori să urmeze această cale. Ce-ar fi dacă, în loc de asta, el fie cooperează cu părinții, fie le impune părinților (direct sau indirect, prin acea arhitectură a opțiunilor bazată pe convingerile sale profunde) un tratament care să ducă la moartea copilului, din cauza dizabilității acestuia? Care ar trebui să fie consecințele acestui act?

Înainte de a supune discuției acest fapt, să clarificăm lucrurile legate de analiza morală. Nu orice refuz de a ajuta un nou-născut urmărește moartea acestuia. Unele ar putea fi încercări de a face altceva (cum ar fi eliminarea unui tratament deosebit de greu de suportat), în care moartea ar fi o consecință neprevăzută și neintenționată. De exemplu, cineva ar opta să nu mai administreze chimioterapia chinuitoare sau compresiile toracice – și să fie încântat când copilul supraviețuiește împotriva tuturor aparențelor. Acea încântare e un indicator clar al faptului că nu s-a intenționat moartea.

Unele întreruperi sau opriri ale tratamentului urmăresc totuși moartea. Dacă se ajunge la concluzia că pentru un copil anume e mai bine să moară din cauza dizabilității sale și pe acest raționament se înlătură un ventilator, iar copilul împotriva probabilităților începe să respire singur și supraviețuiește, atunci desigur că nu va exista acea încântare, pentru că scopul era oprirea vieții copilului. Acesta de fapt a fost exact genul acela de situație prezentat de celebrul caz „bebelușul anonim” în care părinții, sfătuiți de medic, au refuzat să accepte o intervenție chirurgicală obișnuită și sigură de reparare a atreziei esofagiene deoarece copilul are sindrom Down.

Faptul că toată lumea a știut că se urmărea moartea copilului din cauza dizabilității sale a trimis o undă de șoc în toată țara (SUA) la începutul anilor 80. Militanții pro-viață și activiștii pentru drepturile celor cu dizabilități s-au unit cu administrația Reagan pentru a emite reglementări pentru sănătate și a promulga legi federale care să protejeze copiii cu handicap de genul Bebelușului Anonim. Sub Amendamentele legislative cu privire la abuzul asupra copiilor, din 1984, cazurile de refuz al tratamentului unui nou-născut sunt dirijate ulterior spre o echipă de medici și uneori chiar spre serviciile de protecție ale statului. Dacă o echipă de medici ar conlucra în ziua de azi cu părinții pentru a obține moartea unui copil cu sindrom Down în acest fel, ei ar putea fi trași la răspundere cu acuzații de abuz și neglijență asupra copilului.

Aș mai adăuga aici că în acest moment, în condițiile în care populația cu dizabilități beneficiază de protecția dată de privilegii legislative speciale, ar putea să existe mai multă răspundere în termeni judiciari pentru echipele medicale care se angajează în comportamente flagrant abilitiste sau abuzive contra copiilor cu sindrom Down. Sub legea federală, care din anul 2009 include pe cei cu dizabilități sub titlul de categorie protejată, cineva care ar comite un abuz împotriva unui copil din cauza dizabilității acestuia poate fi acuzat de delicte de ură federale (și statale)[3]. Și desigur că nu doar copiii cu sindrom Down ar fi protejați de lege împotriva unui asemenea tip de abuz, ci protecția s-ar extinde și asupra celor cu dizabilități din zona spina bifida, trisomie 18 și multe alte afecțiuni.

Salvare versus creare” și legătura înapoi cu avortul

De ce oare nu a fost abordat acest tip de analiză morală și legală în bioetica neo-natală și în cercurile de etică clinică? Janvier și Mercurio ne oferă o perspectivă fascinantă care ar putea explica ce se întâmplă. Ei prezintă două cazuri – unul al unei fetițe născute prematur (la 24 de săptămâni), numită Catherine și al doilea al unui băiețel Sam în vârstă de două luni, care a fost sănătos la naștere.  Amândoi s-au confruntat cu probleme grave de sănătate și amândoi au cam același potențial de handicap pe termen lung – cu toate că Sam se pare că are șanse mai mici de supraviețuire. Cercetările au revelat că în multe spitale din SUA, Canada și alte țări, „s-ar iniția rutina tratamentului de terapie intensivă pentru Sam, însă pentru Catherine acesta ar fi considerat opțional”. Și aceasta nu doar în ciuda faptului că șansele de supraviețuire ale lui Catherine sunt mai bune, ci și a faptului că majoritatea reglementărilor etice (de la Academia Americană de Pediatrie și până la Consiliul pentru Bioetică Nuffield) insistă că principiile etice aplicate în tratamentul nou-născuților nu trebuie să difere cu nimic de cele aplicate la copii mai mari și adulți.

Motivul pentru aceste abordări, sugerează Janvier și Mercurio, este pentru că bebelușii prematuri „nu au încă format acel atașament interpersonal pe care îl prezintă bebelușii mai mari și copiii”, iar medicii nu-i consideră a avea „aceeași valoare umană ca și copiii mai mari care au apucat să fie luați acasă”. Din cauza acestei distincții, autorii sugerează că medicii ar putea să se imagineze pe ei înșiși ca „salvându-l” pe Sam, care are acum o dizabilitate, în timp ce dacă s-ar ocupa de Catherine, ar însemna să „creeze” o persoană cu dizabilități. Dacă este așa, această perspectivă ar ajuta cu siguranță în explicarea motivului pentru care o cultură clinică și bioetică ar reacționa cu oroare la ce s-a întâmplat cu Bebelușul Anonim – și la refuzul sau neadministrarea de tratamente vitale unor copii mai mari cu dizabilități, tocmai pe motivul acesta – însă au o viziune cu totul diferită față de aceleași judecăți și acțiuni aplicate în secția de terapie intensivă de la Neonatologie.

Această distincție între salvare și creare e evident foarte problematică. Nou-născuții sunt semenii noștri și trebuie să se bucure de protecția deplină a legii de care beneficiază copiii mai mari. Însă înțelegerea oferită de Janvier și Mercurio ne ajută să facem legătura înapoi spre problema avortului. Filozofii precum Peter Singer, Michael Tooley și alții au dreptate când spun că, dacă nu vom vedea fetusul uman ca pe o persoană, atunci nu vom putea vedea nici nou-născutul ca persoană. Amândoi sunt semenii noștri, membri ai speciei homo sapiens însă dacă acceptăm să evităm argumentul „speciesismului”, trebuie să insistăm nu pe umanitatea pe care o avem în comun, ci mai degrabă pe trăsăturile relevante moral, cum sunt raționalitatea, conștiința de sine și relațiile interpersonale. Cazul de mai sus al bebelușului Catherine e mai ales instructiv pentru postura ei: născută la douăzeci și patru de săptămâni de gestație, ea este de fapt mai puțin dezvoltată decât multe ființe  nenăscute dacă e să ne luăm după trăsăturile relevante moral cum sunt cele enumerate.

Însă dacă respingem postura oferită de Singer, Tooley și cei care fac distincția „salvare vs. creare” – dacă vom insista că ființele umane nou-născute merită protecția legii în fața celor care le doresc moartea pe baza dizabilității lor – atunci va trebui să insistăm pe aceleași drepturi și pentru persoanele încă nenăscute. Iar asta înseamnă a respinge ideea că dreptul la avort ar fi dreptul la autonomie reproductivă. Dreptul la avort, așa cum a existat în vremea valabilității precedentului Roe vs. Wade, era dreptul la autonomie corporală – și nu dreptul la un  bebeluș mort. E desigur cât de poate de greșit să refuzi ajutorul unui copil cu dizabilități după un avort eșuat pentru că nu vrei ca acel copil să supraviețuiască, însă ar fi la fel de greșit să dorești din capul locului moartea copilului nenăscut.

Am putea obiecta apelând la statutul moral aici, spunând că există o diferență relevantă din punct de vedere moral între un prunc nenăscut și un nou-născut. Însă faptul că oferim posibilitatea refuzului de a trata nou-născuții proveniți din avorturi eșuate, pe care n-o avem pentru copiii mai mari înseamnă că nu vedem nou-născutul ca având un statut special care să fie mai puternic decât autonomia reproductivă. Corecția în acest caz ar fi să tratăm toți semenii familiei umane (nenăscuți, nou-născuți sau mai mari) cu egalitate morală și radicală decisivă.

Dizabilitate și dreptate pentru nenăscuți

Statul Ohio a scos recent o lege care protejează ființele umane nenăscute care suferă de sindrom Down de uciderea prin avort pe criteriul dizabilității. Legea a fost susținută în aprilie 2021 de Curtea de Apel, opinându-se că „nu creează un obstacol substanțial în calea posibilității unei femei de a alege sau a obține un avort”. Judecătoarea Alice Batchelder a redactat poziția oficială, prin care s-a afirmat că statul Ohio are un interes legitim în a proteja comunitatea celor cu sindrom Down, oprind medicii de la a acționa ca „participanți conștienți în avorturile selective” și protejând femeile de presiunea echipelor medicale.

Femeile și familiile lor se confruntă cu o presiune incredibil de persistentă și coercitivă pentru a face avort atunci când se crede că fătul are sindrom Down. Un proiect de cercetare s-a concentrat pe revenirile fulgerătoare în memorie, traumatice și de neșters pe care le mărturisesc femeile ca fiind rezultate ale „experiențelor negative cu personalul medical, în care se includ lipsa de compasiune, presiunea de a întrerupe sarcina și așteptările pesimiste cu privire la consecințele previzionate pentru copil și familie.”

Ca un exemplu specific, să luăm cazul lui Lorraine, care la vârsta de patruzeci și cinci de ani era însărcinată cu un băiețel căruia îi pusese deja numele Jaxson. Conform BBC, Lorraine a fost de acord să facă încă un screening și o analiză de sânge, nu pentru că ea și soțul ei s-ar fi gândit să facă un eventual avort, ci pentru că moașa i-a spus că vor mai câștiga câteva imagini în plus cu Jaxson la ecograf. Medicul care a făcut ecografia le-a spus părinților că bebelușul părea să aibă sindrom Down și le-a sugerat să facă mai multe teste prin amniocenteză, un examen care crește ușor șansele de avort spontan. În parte pentru că Lorraine pierduse o sarcină în anul precedent, dar și pentru că nu a fost niciodată de acord cu avortul, a refuzat să facă acel test. Medicul a devenit foarte agresiv și a spus „femei ca dumneata îmi fac greață. De ce te mai obosești să faci screening dacă n-ai de gând să faci nimic cu asta?”

Același post BBC a relatat povestea Emmei, căreia i s-a ”sugerat de 15 ori să facă avort, cu toate că am spus foarte clar că asta nu era o opțiune pentru noi… Au făcut mari presiuni asupra noastră și voiau cu orice preț ca noi să ne decidem pentru întreruperea sarcinii.” Echipa de medici a insistat să-i explice că putea face avort chiar foarte, foarte târziu în timpul sarcinii. „Mi s-a spus că puteam să mai întrerup sarcina chiar și la scurt timp înainte ca bebelușul să se angajeze în col pentru naștere,” a spus Emma.

În mod semnificativ, Marea Britanie nu permite ca feții „normali” adică sănătoși, să fie uciși la o vârstă atât de mare a sarcinii. Acest lucru a determinat o tânără britanică de douăzeci și șase de ani cu sindrom Down, pe nume Heidi Crowter, să dea în judecată Ministerul Sănătății din Marea Britanie, spunând că o prevedere care face legală uciderea persoanelor de felul ei chiar până înainte de naștere e un exemplu evident de discriminare pe baza dizabilității. Cu toate că tribunalul nu i-a dat câștig de cauză, din argumentele de mai sus ar trebui să reiasă clar că poziția ei era cea corectă.

Din fericire, statul Ohio face o treabă mai bună în prezent prin promovarea justiției pentru nenăscuții cu dizabilități. Legea spune astfel:

Nici o persoană nu va induce cu bună știință sau nu va încerca să efectueze sau să inducă un avort unei femei însărcinate dacă persoana cunoaște că femeia însărcinată dorește avortul în întregime sau parțial din următoarele motive:

  • Un rezultat al analizelor care indică sindrom Down la copilul nenăscut;
  • Un diagnostic prenatal de sindrom Down la copilul nenăscut;
  • Orice alt motiv care să ducă la presupunerea că fătul nenăscut ar avea sindrom Down.

În plus, oricine ar fi găsit încălcând această lege din Ohio va fi considerat vinovat de „infracțiune de gradul patru” – care înseamnă că Colegiul medicilor din statul respectiv „va revoca licența de medic și i se va interzice practicarea medicinii în acel stat” și în plus „persoana va răspunde civil cu despăgubiri și va avea de achitat taxa de avocat”. Bravo statului Ohio pentru că apără drepturile celor cu dizabilități.

Se poate purta o întreagă dispută pe alt plan cu privire la dreptul la avort înțeles ca drept la autonomie corporală (în centrul acestei dispute, întâmplător, se află invocarea viabilității – un concept atât de schimbător care, cum afirmă Lantos, a crescut dramatic pentru bebeluși în săptămânile douăzeci și doi și douăzeci și trei de sarcină – și se va schimba și mai dramatic odată cu crearea uterelor artificiale). Însă ce am încercat să demonstrez în acest articol este că problemele profund abilitiste care există în contextul (non)tratamentului nou-născuților sunt legate din punct de vedere logic, moral și uneori clinic de problemele profund abilitiste în contextul în care avortul e înțeles ca autonomie reproductivă.

Chestiuni de politici publice: legile din Maryland și California

Sunt foarte sensibil la acuzația că profesorii – și mai ales bioeticienii – pot adesea trage speculațiile dramatice pe tărâmul incredibilului și neplauzibilului. Mai ales din cauza marelui rău evidențiat în acest articol, s-ar putea crede că am cules pe sprânceană câteva istorisiri sau câțiva autori ca să-mi demonstrez valabilitatea punctului meu de vedere. Însă susținătorii a două legi – una în statul Maryland, cealaltă în California – tind tot mai clar să sprijine uciderea nou-născuților prin omisiune, în exact modurile pe care le-am descris aici.

Legea din Maryland, de exemplu, scutește de orice răspundere pentru intenția de moarte a unui nou-născut prin omisiune timp de douăzeci și opt de zile de la naștere:

„Această secțiune nu poate fi folosită pentru a autoriza vreo formă de investigație sau pedeapsă pentru o persoană care: (1) întrerupe sau încearcă să întrerupă sarcina sa proprie; sau (2) are un avort spontan, sau moarte perinatală în condiții de neintervenție, sau naștere a unui făt mort (subl. mea).”

În mod interesant, limbajul folosit în legea californiană folosește multe din conceptele pe care le-am invocat în acest articol, cu toate că în mod ciudat leagă dreptul de a refuza tratamentul unui nou-născut de dreptul la intimitate:

„Legislativul consideră și declară că fiecare individ posedă un drept fundamental la intimitate cu privire la deciziile reproductive personale, ceea ce presupune dreptul de a lua și a pune în aplicare decizii privitoare la toate chestiunile legate de sarcină, inclusiv îngrijire prenatală, naștere, îngrijire postpartum, contracepție, sterilizare, îngrijire după avort, managementul avortului spontan și tratamentul în caz de infertilitate.”

Din cauza acestor considerații, legea prevede că nu pot exista acuzații civile sau penale pentru „acțiuni sau omisiuni” care rezultă în „avort spontan, naștere a unui făt mort, avort sau moarte perinatală.”

În ciuda acestor legi propuse, nu există nici un drept (de intimitate sau altceva) la un bebeluș mort. Cu adevărat, ideea e cu atât mai crudă cu cât, așa cum este adesea cazul, cineva dorește moartea copilului pentru că nu-i poate accepta dizabilitatea. Aceasta nu înseamnă doar opoziție față de genurile de legi propuse în Maryland și California; înseamnă a refuza să recunoști dreptatea și egalitatea în fața legii, pe care o datorăm tuturor ființelor umane, atât celor născute, cât și celor nenăscute.

 

Despre autor
Charles C. Camosy este profesor de științe umane medicale la Școala de Medicină a Universității Creighton și deține bursa Monsignor Curran în teologie morală la Seminarul St. Joseph din New York. Traducere și adaptare după The Public Discourse.

NOTE

[1] Decizie istorică a Curții Supreme a SUA care a legiferat dreptul la avort, considerând că este un drept consituțional.

[2] Judecătorul care a fost determinat să scrie textul care a venit în sprijinul legalizării avortului în 1973.

[3] Este vorba de situația din SUA, la nivel național/federal și la nivel de state.


Ajută la promovarea fundamentelor morale ale societății.


LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here