back to top
Acasă Blog Pagina 4

Medici pentru viață (de Joseph Pearce)

Acum, când doctorii au devenit negustori de moarte, trebuie să aducem laude acelor nobili medici care au adoptat o poziție curajoasă în favoarea culturii vieții.
Christ Healing the Blind (1650) – Nicolas Poussin (1594-1665)/ Oil on canvas, 119 x 176 cm/ Musée du Louvre, Paris

Poate că nu există un examen mai potrivit al sănătății unei culturi decât felul în care aceasta își tratează copiii. Canaaniții își sacrificau pruncii zeului Moloh; cartaginezii își măcelăreau copiii în cinstea lui Baal; iar aztecii și mayașii își dădeau copiii pentru a hrănii zeii demonici până când conchistadorii creștini au pus capăt acestor barbarități. Astăzi, în autoproclamata cultură „post-creștină”, mamele își ucid copii pe altarele ridicate în cinstea propriului empowerment (câștigarea unei autorități depline) narcisist, sau a auto-empowermentului narcisist al partenerilor sexuali care nu vor să fie legați de nimic. Fie că numele zeului care cere sacrificii de copii se numește Moloh sau Mamona sau simplul Eu, închinarea la el este în ultimă instanță demonică.

În culturile păgâne, persoana însărcinată să execute sacrificarea copiilor era un preot; în cultura noastră, e un medic. Asemenea medici își bat joc de Jurământul hipocratic, pe care toți proaspăt numiții doctori l-au rostit odată, în care au promis solemn să „nu facă nimic care să rănească sau să producă nedreptate” pacienților lor. Ei resping mai cu seamă cuvintele următoare din Jurământ:

„Nu voi administra vreo otravă cuiva, chiar dacă mi se va cere și nici nu voi sugera o asemenea procedură. În mod asemănător nu voi da unei femei un pesar pentru a-i cauza un avort. Voi ține viața și profesia mea pure și sfinte.”

Atunci când doctorii au devenit negustori ai morții, trebuie să aducem laude acelor nobili medici care au ocupat o poziție curajoasă în favoarea culturii vieții. Am adus laude lui Jerome Lejeune, pediatru și genetician francez, care a descoperit că sindromul Down se datorează unui exemplar în plus al cromozomului 21 și care a fost mai apoi silit să facă o campanie împotriva celor care au încercat să folosească această descoperire pentru a-i vâna încă din pântece și a-i extermina pe cei atinși de această afecțiune. Să aducem laude acelor medici mai puțin cunoscuți, a căror credință i-a ajutat să lupte pentru cultura vieții, începând cu John și Evelyn Billings.

O căutare pe Internet după numele „John Billings” trimite la informații despre un pilot american care a transportat spioni în spatele liniilor inamice în timpul Celui de-al Doilea Război mondial; pe lângă aceasta el fiind și unul considerat bibliotecarul pionier al Americii. Ca să afli despre acel „John Billings” care, alături de soția lui Evelyn, a inaugurat cercetarea în domeniul planificării familiale naturale, trebuie să sapi mai adânc. O asemenea relativitate anonimă este exact opusul celebrității de care s-a bucurat dr. Billings de-a lungul lungii și ilustrei sale cariere.

Născut în Australia, a primit titlul de asociat al Facultății Australiene de Fizică, fiind numit membru al Ordinului Australiei la recomandarea reginei Elisabeta a II-a. A fost făcut cavaler comandor al ordinului Sf. Grigorie de către Papa Paul al VI-lea, a fost cinstit de Papa Ioan Paul al II-lea și a fost descris ca un „suflet nobil” de către Papa Benedict al XVI-lea.

Acest „suflet nobil” era animat de credința în demnitatea inerentă a fiecărei ființe omenești. „Trebuie să schimbăm inimile oamenilor”, spunea în timpul unei conferințe din India în 1997, „astfel încât să fie recunoscute, respectate și apărate drepturile tuturor indivizilor… Toate drepturile oamenilor depind în primul rând de dreptul fundamental al viață, pe baza căruia pot fi definite toate celelalte drepturi.”

John și Evelyn Billings și-au început munca de pionierat în domeniul planificării familiale naturale în 1953, creând ceea ce a devenit cunoscut sub denumirea de Metoda Billings a Ovulației, care a fost aprobată de Biserica Catolică și adoptată de OMS.

John Billings a murit în 2007 la vârsta de optzeci și nouă de ani: Evelyn a murit în 2013 la vârsta de nouăzeci și cinci de ani. Se căsătoriseră în 1943 și au fost binecuvântați cu nouă copii, treizeci și șapte de nepoți și foarte mulți strănepoți. Domnul să fie slăvit!

Dumnezeu să fie slăvit și pentru un alt cuplu, John și Barbara Willke, cărora probabil li se datorează salvarea a mii de copii nenăscuți. Ei sunt în general considerați a fi părinții mișcării pro-viață. Cartea lor, Manual despre avort a devenit un bestseller internațional, cu vânzări totale de circa 1,5 milioane de exemplare, fiind tradusă în treizeci și două de limbi. O altă carte ulterioară, Avortul: întrebări și răspunsuri s-a bucurat de un succes similar la nivel global. Pe lângă alte cărți scrise, ei au călătorit în nu mai puțin de șaizeci și patru de țări pentru a-și transmite mesajul pro-viață, apărând adesea împreună în emisiuni radio și TV.

John C. Willke era obstetrician în Cincinnati între 1950 și 1988, an în care s-a retras pentru a se dedica pe deplin lucrării sale pro-viață. A fost președintele organizației Dreptul Național pentru Viață, organizația americană cea mai veche și cea mai mare. A fondat și Institutul de cercetări ale vieții.

Considerat de mulți ca fiind cel care l-a convertit pe președintele George H.W. Bush la o poziție pro-viață, Willke se folosea de știință pentru a dovedi umanitatea copilului nou-născut. Odată dovedită cauza pe cale științifică, el a apelat la bunul simț și la rațiunea morală pentru a apăra pe cei nenăscuți de dezastrul avortului. „Aceasta e o ființă unică”, spunea el despre copilul nenăscut, „care conține în sine un bagaj genetic programat în mod desăvârșit pentru a evolua în mod activ spre o existență de om adult.”

John C. Willke a murit în 2015 la vârsta de optzeci și nouă de ani; Barbara murise deja cu doi ani înainte. Cei doi și-au petrecut viețile muritoare în apărarea vieții, astfel încât am putea crede că își petrec viețile veșnice rugându-se pentru cauza pro-viață și pentru viețile celor nenăscuți. Încă o dată, slavă Domnului!

Despre autor
Autorul îi este recunoscător lui Donald DeMarco, autor al lucrării „Apostoli ai Culturii Vieții” pentru că i-a furnizat surse de informare pentru articolul de mai sus. Traducere și adaptare după The Imaginative Conservative.

Fiul nostru Mark (de Samuel Ichiye Hayakawa)

Născut în Vancouver, Canada, în 1906, Samuel Ichiye Hayakawa a fost președintele facultății San Francisco State College și senator al Statelor Unite. Fiind profesor universitar de engleză, a exercitat o mare influență ca erudit, profesor de semantică generală și autor al multor cărți. Volumul Language in Thought and Action (1941) [Limba în gândire și acțiune] a fost mult timp o lucrare de referință utilizată în cursurile de scriere și filozofie. A scris și multe articole pe o mare varietate de subiecte din viața socială și personală. Eseul „Fiul nostru Mark” este unul din aceste articole, scris inițial pentru revista McCall’s.

A fost o teribilă lovitură pentru noi când am descoperit că adusesem pe lume un copil retardat. Soția mea și cu mine nu avusesem niciodată de-a face cu problemele legate de retard – nici măcar cu termenii legați de acesta. În minte ne veneau doar cuvinte precum imbecil, idiot și cretin. Iar părerea generală a tuturor era că un asemenea copil trebuie „pus deoparte” pentru a trăi toată viața lui într-o instituție de îngrijire.

Mark s-a născut cu sindrom Down, cunoscut în popor ca mongolism. Prognoza în ce privește șansele lui de a ajunge măcar la limita inferioară a normalității nu ne oferea nici o speranță. Medicii ne-au explicat că e posibil să facă anumite progrese în dezvoltarea mintală, însă aceste progrese vor fi dureros de lente și el nu va ajunge niciodată la vârsta mintală a unui adolescent. Nu se poate face nimic, ne spuneau. Ne-au sfătuit cu compasiune dar în mod ferm să găsim o instituție privată care să-l ia în îngrijire. Ca să ai șanse să fii primit într-o instituție publică, trebuie să aștepți cinci ani. Iar ținerea lui acasă, ne-au avertizat ei, ar avea un efect dezastruos pentru întreaga familie.

Au trecut de atunci douăzeci și șapte de ani. În tot acest timp, Mark nu a fost niciodată „pus deoparte”. El a locuit acasă cu noi. Singura instituție la care se duce în mod regulat este atelierul special pentru adulți cu retard. E membru al familiei noastre la fel ca mama lui, fratele mai mare, sora lui mai mică, tatăl lui sau menajera și prietena noastră de o viață, Daisy Rosebourgh.

Mark a contribuit la stabilitatea și pacea noastră. Retardul lui ne-a mâhnit la început, însă nu am zăbovit prea mult în a regreta ce ar fi putut să fie, așa că am fost răsplătiți cu satisfacțiile pe care le aveam la îndemână. De la bun început, l-am iubit pe Mark pentru felul lui drăgălaș de a fi. Nu ne-a fost niciodată o povară. A fost un bebeluș „ușor de crescut”, liniștit, prietenos și pasiv; atâta doar că îngrijirea ca pentru bebeluș s-a lungit pe mai mult timp. Ne era ușor să avem răbdare cu el, cu toate că trebuie să mărturisesc că unele faze ale lui, ca de exemplu pasiunea de a face haos, cum o numeam noi, prin a trage jos toate cărțile de pe raft la care putea ajunge, a durat mai mult decât la copiii normali.

Mark pare să fie mai capabil să accepte lucrurile așa cum sunt decât ceilalți din familie; limitarea lui mintală i-a dat o capacitate de mulțumire, o concentrare pe clipa de față, adesea de invidiat. Plăcerea pe care o simte la experiențele simple, cum ar fi înotul, mâncarea, lumânările de pe tort, mersul cu mașina sport, pisicuțele răsfățate are acea simplitate directă și intensă pe care ne-o recomandă atâția filozofi nouă tuturor.

Mulțumirea permanentă pe care o simte Mark ne-a făcut și pe noi mai fericiți, iar provocarea pe care o punea comunicarea cu el, străduința de a găsi activități de care să ne bucurăm cu toții a dus la și mai multă unitate în familie. Iar eu, observând cum evoluează la el procesele comunicative, am putut înțelege mai bine cum se petrece acest fenomen în general la toți copiii.

Din fericire, Mark s-a născut într-o vreme în care o întreagă generație de părinți ai unor copii cu retard începuse să pună la îndoială dogmele acceptate cu privire la aceste afecțiuni. Părinții au început să pună la îndoială sfaturile medicilor,: „Chiar așa să fie? Hai să vedem.” Căci ce înseamnă „copil cu retard”? Există diferite tipuri de retard. Copilul retardat 1 nu este la fel cu copilul retardat 2 sau 3 sau 4. Sindromul Down este o afecțiune, în timp ce defectele cerebrale sunt altă afecțiune. Există diferite grade de retard, așa cum există diferite grade de afectare a creierului. Nu există doi copii cu retard absolut identici în toate privințele. Îngrijirea instituționalizată pare să fie cu adevărat cea mai bună soluție pentru anumite tipuri de copii cu retard sau anumite situații familiale. Problema e că e nevoie să observăm și să reacționăm la cazul specific și la circumstanțe mai degrabă decât să generalizăm și să acționăm uniform.

Această atitudine a ajutat mult la răspândirea în public a unei mai bune înțelegeri a naturii și problemelor legate de retard. E greu de crezut azi că acum douăzeci de ani era „absolut acceptat” faptul că instituționalizarea era „singura cale”. Ni se spunea că un copil cu retard nu poate fi ținut acasă pentru că „nu ar fi corect față de ceilalți copii”. Familia nu ar putea face față stresului. „Toată lumea” credea aceste lucruri și le repeta, pentru a-i liniști și îndruma pe părinții acestor copii.

Noi nu am disprețuit sfaturile bine intenționate ale profesorilor de neurologie și ale echipelor de asistenți sociali. Știam că ei aveau mult mai multă experiență într-un domeniu care pentru noi reprezenta o experiență nouă și zguduitoare, însă înțelegerea noastră generală, sau poate sentimentele noastre de părinți ne-au făcut să înțelegem că ei vedeau în Mark un caz oarecare, în timp ce pentru noi el reprezenta o persoană. Probabil dispuneau de generalizări valabile cu privire la statistica stresului măsurată la familii statistice, însă nu știau mai nimic despre familia noastră în particular și despre procesele ei de evaluare.

Mark avea opt luni când ni s-a spus că este retardat. Sigur că ne dădusem seama că achizițiile lui erau mai întârziate decât ale altor copii la zâmbit, la șezut în funduleț sau la reacționarea la stimulii din jur. Avusesem primul copil care fusese extraordinar de precoce la toate aceste capitole, încât ne-am gândit că pur și simplu Mark era probabil un copil la capătul celălalt.

În decursul controalelor pediatrice, atât acasă și în călătorie consultasem trei pediatri diferiți. Nici unul nu ne dăduse defel a înțelege că ar fi existat o problemă. Probabil că nesiguranța lor venea și din faptul că la Mark, cu ereditatea lui parțial japoneză, era de așteptat să prezinte trăsături mongole. Sau poate că și unui pediatru îi este la fel de greu să dea această veste precum îi este unui părinte să o primească, așa că au tot amânat momentul. În cele din urmă, mărturisindu-ne bănuiala sa, medicul ne-a sugerat să mergem la un neurolog și ne-a făcut o programare.

Soția mea Marge a fost cea care a primit din plin șocul primului diagnostic și al recomandărilor însoțitoare. I s-a spus: „Soțul dumneavoastră are o profesie serioasă. Nu puteți ține casă un copil ca acesta.”

„Dar el are nevoie de dragoste”, a protestat ea.

„Nu au și ceilalți copii ai dumneavoastră nevoie de dragoste?” i-a întors întrebarea asistentul social.

Așa lovită cum era, soția mea a putut totuși recunoaște că argumentul era lipsit de noimă. Dragostea pe care părintele o are față de copiii lui nu se face mai puțină dacă o are de împărțit la mai mulți.

„Ce aș putea să citesc ca să înțeleg mai bine starea lui și cum trebuie să am mai bine grijă de el?” a mai întrebat ea.

„Nu puteți găsi ajutor într-o carte”, i-a răspuns asistentul social. „Trebuie să-l duceți în altă parte”.

Astăzi, un asemenea dialog ar avea iz de Ev Mediu. Și chiar era Evul Mediu atunci. Profesioniștii din sănătate dau azi în general recomandări total opuse celor de atunci: „pe cât posibil, țineți-vă acasă în familie copilul cu retard”.

Părinții au fost aceia care au deschis drumul. S-au organizat în grupuri de părinți, au semnalat nevoia de grădinițe, școli, centre de diagnoză, centre de pregătire a personalului calificat și de ateliere protejate care să ofere de lucru copiilor care sunt îngrijiți acasă; ei au făcut presiuni pentru înființarea acestor servicii care acum sunt oferite în număr tot mai mare. Însă mai e încă loc destul pentru satisfacerea tuturor nevoilor.

În mod evident, costul în bani, ca să nu mai vorbim de costul cu personalul, este mult mai mic dacă copilul e ținut acasă decât dacă ar fi trimis într-o instituție cu scopul de a-l izola, a-l îndepărta de societate. Sunt mulți oameni cu retard care trăiesc vieți folositoare și independente, lucru care ar fi fost imposibil de imaginat acum câteva decenii.

Pentru noi însă la vremea aceea, la fel ca pentru mulți alți părinți, pionieri fără voie în domeniul îngrijirii copilului cu retard, era o chestiune de supraviețuire de la o zi la alta, de învățare, de observare și în general de a spune „hai să vedem”.

Mai era încă un obstacol îngrijorător pe care-l avea de depășit familia noastră. În ziua aceea traumatizantă în care soției mele i s-a comunicat diagnosticul, medicul i-a spus că ar fi prea riscant să mai avem și alți copii, pentru că exista o șansă de 50% să avem încă un copil mongoloid. În vremurile acelea nu se știa nimic cu privire la cauzele sindromului Down. Circulau multe teorii. Astăzi cel puțin se știe că această afecțiune e cauzată de existența unui cromozom în plus, o eroare în divizarea celulelor embrionare. Însă la întrebarea „de ce se întâmplă asta?” nu s-a găsit încă răspunsul.

Astăzi toți părinții au acces la consiliere genetică, prin care li se determină prin metode științifice probabilitatea de a da naștere unui copil du defect. Noi însă eram complet ignoranți. Cu ajutorul unui prieten medic am ajuns să consultăm cărți de medicină, descoperind astfel că și medicul care ne dăduse recomandările plutea în aceeași ignoranță ca și noi. Nu exista nici o dovadă care să justifice acea probabilitate de 50%. Cu toate că se părea că ar exista anse de repetare, noi am estimat că probabilitatea va fi de partea noastră. Ne-am asumat riscul și am câștigat.

Fiica noastră Wynne are acum douăzeci și cinci de ani. Ea a fost surioara mai mică a lui Mark, dar în curând l-a depășit în toate privințele și a fost în cele din urmă pentru noi un ajutor în creșterea fratelui ei. Faptul că are un frate retardat probabil că i-a modelat puțin firea ei jucăușă și matură în același timp, atentă și plină de înțelegere. Are o relație foarte bună cu cei doi frați mai mari.

Atât Wynne cât și Alan, fratele mai mare al lui Mark, au participat cu răbdare și bucurie la evoluția lui Mark. Au dovedit o ingeniozitate remarcabilă în a-l învăța și a-l distra. Odată, pe când Mark nu voia să-și bea laptele, Alan l-a chemat pe scaunul lui la masă și i-a spus: „Eu sunt o stație de benzină. Ce fel de mașină ești tu?” Mark, intrând repede în joc, a spus: ”Pord”.

Alan: „Doriți plinul?”

Mark: „Da”.

Alan: ”benzină super sau regular?”

Mark: „regular”.

Alan: (aducând paharul cu lapte la gura lui Mark): „Poftiți”.

După ce Mark și-a golit paharul cu lapte, Alan l-a întrebat: „Doriți să vă șterg parbrizul?” Apoi, luând un șervet, l-a șters pe Mark pe față, în timp ce acesta zâmbea cu gura până la urechi. Jocul acesta a devenit o rutină timp de mai multe săptămâni.

Alan și Wynne fac pe intermediarii și le explică prietenilor lor cum stă treaba cu Mark. Ei sunt convinși că fratele lor e „grozav” și-i influențează și pe ceilalți să creadă la fel. Afecțiunea și înțelegerea lor au ieșit din nou la iveală odată când Wynne a luat avionul spre Oregon împreună cu Mark pentru a-l vizita pe Alan și pe soția lui, pe când erau studenți. Wynne a descris întreaga experiență ca pe ceva „minunat”, amuzându-se în special de plăcerea pe care o arătase Mark în călătorie.

„A fost grozav în avion”, își amintește ea. „N-a cauzat nici o problemă, cu excepția faptului că a chemat-o de câteva ori pe stewardesă cu soneria cu toate că nu avea nevoie de nimic. S-a comportat atât de bine, încât am avut de gând să-l trimit singur înapoi cu avionul. Cred că lui i-ar fi plăcut. ” în cele din urmă însă nu a făcut-o, pentru că nu avea încredere că ceilalți vor înțelege vorbirea lui sau nu vor ști cum să se poarte cu el dacă nu ar fi fost ea de față ca să-i ajute.

Mark arată aproape normal. E mic pentru vârsta lui (are înălțimea de un metru și jumătate) și are un aspect de copil. Oricine e familiar cu această afecțiune, poate recunoaște în el câteva trăsături specifice, însă acestea nu sunt extreme. Vorbirea lui aproape imposibil de înțeles, pe care puțini în afară de familie și de profesorii lui o înțeleg, e cel mai evident semn de retard pe care îl are.

Din fericire, Mark nu observă privirile pline de curiozitate ale celor din jur. Pentru a-ți da seama cum arăți în ochii celorlalți ai nevoie de un nivel de conștiență pe care el nu îl posedă. De aceea el se poartă foarte direct și total lipsit de conștiință de sine. Mi-l amintesc intrând în camera de zi și îndreptându-se spre o femeie pe care nu o văzuse niciodată. Ca reacție la salutul ei foarte amabil, el se duce și o sărută. Puțini dintre noi suntem obișnuiți cu genul acesta de manifestare directă, – mai ales exprimarea afecțiunii – așa că mulți sunt foarte mișcați de asemenea gesturi.

Ca și alți copii, Mark reacționează la evaluarea celor din jur. În familia noastră e acceptat așa cum e. pentru că toți l-au tratat mereu ca pe o persoană, el se simte bine în pielea lui, ceea ce îl face să fie o companie plăcută. În orice situație între părinte și copil sau între copii se petrec evaluări, iar acestea se influențează reciproc. În mod cert, avându-l pe Mark în familie am fost ajutați să fim mai conștienți și mai flexibili în evaluările noastre.

Genul acesta de sensibilitate probabil că a fost transferat și în relațiile între ceilalți doi copii ai noștri, pentru că nu-mi pot aminti de nici o ceartă serioasă și de nici un incident neplăcut între Alan și Wynne. E de parcă disponibilitatea lor de a-l înțelege pe Mark s-a extins într-o metodă generală de a relaționa cu oamenii. Și cred că soția mea și cu mine am fost influențați și noi la rândul nostru, astfel încât am fost mai răbdători și înțelegători cu Alan și Wynne decât poate am fi fost dacă nu l-am fi avut pe Mark. Dacă aveam timp și răbdare pentru Mark, cum să nu fi avut la fel pentru copiii care erau mai rapizi și mai capabili? Știam că puteam să-i dăunăm mult lui Mark dacă am fi avut așteptări nerealiste de la el și am fi fost dezamăgiți mai apoi. Însă cât de ușor e să aștepți prea mult de la niște copii inteligenți și cât de repede îți simt ei dezamăgirea! Văzând progresul foarte, foarte lent al lui Mark, am fost în stare să apreciem capacitățile minunate de învățare și percepție ale celorlalți doi, așa că tot ce aveam de făcut era să deschidem ochii și urechile, să-i ascultăm și să ne delectăm.

Nu vreau să spun că nu am fost niciodată nerăbdători sau obtuzi ca părinți. Sigur că am fost. Însă și părinții au nevoie de acceptare așa cum sunt. Și cred că copiii noștri, dragii de ei, chiar o și fac.

Cu Mark, era ușor să fii surprins și încântat de fiecare realizare a lui. Nu poate citi și nu va putea niciodată. Dar poate să aleagă la cerere aproape orice disc din uriașa lui colecție – Fleetwood Mac sau Rolling Stones, sau colinde de Crăciun – pentru că știe bine cum arată fiecare disc. Odată discutam despre o nuntă la care urma să mergem. Auzindu-ne, Mark a dispărut pentru o clipă în camera lui, după care s-a întors cu un disc cu muzică pentru nunți.

Dragostea lui pentru muzică îl ajută să învețe să umble cu aproape orice aparat de redare. Nu încearcă niciodată să forțeze vreun mecanism pentru că el nu poate înțelege cum funcționează, așa cum o fac adesea cei normali. Iar într-o cameră de hotel străină, cu un televizor necunoscut, Mark este acela – nu eu sau soția – care știe cum să-l pornească și cum să regleze imaginea. După cum observa odată Alan: „O fi Mark retardat, dar nu e prost!”

Desigur că nu a fost prea ușor. Dar când au fost vreodată ușoare lucrurile cu adevărat valoroase? Pentru noi, cele mai grele probleme pe care le vom avea de învins în viitor ne vor ajuta și mai mult să apreciem persoana prețioasă a lui Mark.

Ce-i rezervă lui Mark acel viitor?

El nu va putea fi niciodată independent; va fi mereu nevoit să trăiască într-un mediu protejat. IQ-ul lui sub 50 reflectă faptul că nu se descurcă în situații nefamiliare.

Ca mulți părinți de copii cu retard, ne străduim să-i asigurăm lui Mark o siguranță financiară în viitor și sperăm să putem face asta. Alan și soția lui și Wynne s-au oferit cu toții să aibă grijă de Mark. E minunat să știi că ei gândesc astfel. Însă nutrim speranța că Mark își va găsi un cămin într-una din acele noi case rezidențiale pentru persoane cu handicap.

Casa rezidențială este ceva nou și foarte promițător și satisface o enormă nevoie. E ceva cam ca un club sau o familie, condusă de o mamă sau gospodină a casei. Locatarii fac diverse lucrări în casă, se duc și la muncă în afara ei dacă pot și sunt împreună în timpul liber, ținându-și companie unii altora. Fiind departe de familiile lor, care pot tinde să îi supraprotejeze (nu suntem oare și noi vinovați de asta?) ei pot trăi o viață mai împlinită ca adulți.

Un semn că mai este încă multă nevoie de educarea publicului cu privire la nevoile acestor oameni aici în California este faptul că e foarte greu de găsit case potrivite de închiriat în acest scop. Adesea se opun chiar vecinii. În anumite privințe, încă mai suntem în Evul Mediu. Mai există teamă și ostilitate față de oamenii cu handicap.

Este Mark capabil să lucreze? Poate. Iubește foarte mult muncile de rutină și îi place să facă lucrări pe care alții le resping, ca de exemplu să adune de pe masă sau să încarce mașina de spălat vase. Pentru Mark, astea sunt activități distractive. A fost greu să-l facem să înțeleagă ideea de muncă, o idee care pentru mulți dintre noi se traduce prin „ a face ce nu vrei să faci pentru că trebuie s-o faci”. Nu știm dacă ar putea lucra într-un restaurant în care să pună vasele în mașina de spălat. La școală a învățat să facă lucrări precum sortarea și stivuirea lemnelor și manevrarea unei mașini care răsucește sfoara și leagă mănunchiuri de surcele care se vând apoi la supermarket. Și asta e distractiv pentru el.

Acum lucrează într-un atelier protejat, în care poate avea acel gen – singurul – de distracție la care altfel nu prea are acces. E plăcerea de a contribui cu ceva productiv și folositor pentru cei de afară. Face tot felul de activități de asamblare, ambalare, sortare și operațiuni simple cu mașini. Îi place când primește un salariu și încasează cecul de la bancă. Nu știe să numere, dar nu mai poate de plăcere când se întinde după nota de plată la restaurant și apoi scoate portofelul și plătește. Iar când noi îi mulțumim pentru masă, strălucește de fericire.

E ciudat s-o spun și chiar mă surprind pe mine că spun asta, dar adesea mă gândesc că nu aș vrea ca Mark să fi fost altfel.

Traficul cu organe pentru transplant

Comerțul internațional cu organe nu mai reprezintă situații sporadice în medicina transplantului, vânzările de organe reprezentând o veritabilă industrie, care vehiculează sume mari de bani. Această activitate evidențiază incapacitatea sistemelor naționale din unele țări de a satisface cererile de organe pentru transplant, dar și lipsa unui cadru legal adecvat în alte țări, ceea ce indică faptul că este vorba despre o problemă de sănătate publică globală.

Transplantul de organe are două mari probleme: discrepanța între cererea și oferta de organe (raport 9:1, conform majorității statisticilor) și existența cadrului organizatoric și al specialiștilor (puțini) în domeniu. Lipsa de organe pe plan național a dus la dezvoltarea comerțului internațional cu organe, care a devenit o problemă importantă de politică de sănătate, nivelul său actual rămânând în mare parte necunoscut din cauza puținelor date disponibile. Comerțul internațional cu organe nu mai reprezintă situații sporadice în medicina transplantului, vânzările de organe reprezentând o veritabilă industrie, care vehiculează sume mari de bani. Această activitate evidențiază incapacitatea sistemelor naționale din unele țări de a satisface cererile de organe pentru transplant, dar și lipsa unui cadru legal adecvat în alte țări, ceea ce indică faptul că este vorba despre o problemă de sănătate publică globală.

Convenția ONU contra Criminalității Internaționale Organizată include în definiția sa, privind exploatarea umană, și prelevarea de organe în (cu) scop lucrativ (comercial). În Recomandarea nr.1611 din 2003, privind traficul de organe în Europa, Adunarea Parlamentară a Consiliului Europei a sugerat elaborarea unei strategii europene de luptă contra traficului de organe. Potrivit Consiliului Europei, corpul uman cu diversele elemente ale sale, nu poate face obiectul unor activități comerciale, care generează un beneficiu material. Acest principiu figureaza în Rezoluția (78)29 a Comitetului de Miniștri și în declarația finală a celei de-a III-a Conferințe a Miniștrilor Europeni ai Sănătății (1987, Paris). El a fost consacrat prin articolul 21 a Convenției Europene privind Drepturile Omului în Biomedicină (Oviedo) și în cadrul Protocolului Adițional relativ la transplantul de organe și de țesut de origine umană (STE no186). Articolul 22 al acestui Protocol interzice explicit traficul de organe și de țesuturi de origine umană. Pe 3 iunie 2003, Adunarea Parlamentară a Consiliului Europei a adoptat și un raport, privind traficul de organe în Europa (Doc.9822, Comisia Problemelor Sociale, a Sănătății și a Familiei, raportor Vermot Mangold, Elveția, SOC), prin care se declară ilegal comerțul de organe (adică prelevarea, conservarea sau utilizarea unui organ, respectiv, a unui țesut uman, aparținând unei persoane decedate sau în viață), practicat în majoritatea cazurilor prin intermediul rețelelor de tip mafiot. În acest raport există și mențiunea că:

„La scară planetară, traficul de organe nu este un eveniment (fenomen) nou. În anii 1980, experții au început să remarce o practică devenită curentă, cunoscută sub numele de «turism pentru transplant»: asiaticii bogați efectuau deplasări dese în India, precum și în restul regiunilor defavorizate ale sud-estului asiatic pentru cumpărarea de organe (vitale) de la donatori săraci.”

Ulterior, această practică s-a extins și în Brazilia, iar ceva mai târziu și în Filipine. Conform unor documente clasate top secret ale OIP (Observatorul Internațional al Închisorilor) din 2004, se părea că și China ar face comerț cu organele prelevate de la deținuții executați. Acest lucru a fost confirmat, ulterior, prin anchete independente, dar nu s-a luat nici o măsură pe plan internațional.

Cea mai frecventă manieră de realizare a traficului internațional cu organe este prin intermediul primitorilor, care călătoresc în străinătate pentru a beneficia de transplant. Turismul pentru transplant nu înseamnă doar cumpărarea și vânzarea unui organ, dar și alte aspecte legate de comercializarea organelor pentru transplant. Această tranzacție este realizată de intermediari, care aranjează, pe de o parte, călătoria potențialului primitor, iar pe de altă parte, recrutează donatorii. De asemenea, în țările de origine ale primitorilor există facilitatori, care pot fi chiar medici sau oficiali ai ambasadelor unor țări. Există posibilitatea ca atât primitorul, cât și donatorul să călătorească într-o a treia țară, unde se va realiza transplantul.

Până în anul 1994 India a fost cea mai cunoscută țară în care organele pentru transplant puteau fi achiziționate de către pacienți străini. Începând cu introducerea în acestă țară, în anul 1994, a unei legi, care incriminează comerțul cu organe, traficul a scăzut, fără a dispărea complet, dar a crescut traficul cu organe pentru transplant în Pakistan și Filipine. Alte țări în care este raportată vânzarea de organe sunt Bolivia, Brazilia, Irak, Israel, Republica Moldova, Peru și Turcia, Columbia etc.

Conform unui raport al Organ Watch, principalele țări importatoare de organe sunt: Australia, Canada, Israel, Japonia, Oman, Arabia Saudită, SUA. Se estimează că în unele țări importatoare numărul de pacienți, care primesc un transplant renal în străinătate, îl depășește pe cel al numărului de pacienți, care primesc un transplant în țara de origine. Global Observatory on Donation and Transplantation apreciază că în anul 2012 au fost efectuate în întreaga lume 114690 transplante de organe, iar OMS estimează că 10% dintre acestea au fost realizate în contextul traficului ilegal de organe. În Pakistan, au fost realizate într-un an circa 2000 de transplante renale, dintre care în mai mult de două treimi dintre cazuri primitorii au fost cetățeni străini, iar în Filipine, dintre cele 400-500 de transplante renale realizate anual, 110 au avut ca beneficiari cetățeni străini.

Consecințele traficului ilegal cu organe se suprapun peste problemele generate de însăși vânzarea de organe (discutate anterior), la care se adaugă consecințele generate de caracterul ilegal și ne-cenzurat al tranzacțiilor. Acestea sunt de gravitate variabilă, dar pot fi devastatoare atât pentru donator, cât și pentru primitor. În rândul beneficiarilor transplantului de organe traficate ilegal se înregistrează o rată mai mare a complicațiilor medicale, de la transmiterea HIV și a virusurilor hepatitei B și C, până la deces. În ceea ce privește rezultatele transplantului, supraviețuirea beneficiarilor și a grefei sunt sub standardele acceptate internațional. Donatorii de organe pe piața ilegală sunt expuși la abuz, fraudă și coerciție, în condițiile în care motivația celor mai mulți dintre ei este sărăcia. Pe termen lung donatorii se confruntă cu scăderea capacității de a presta munci grele, scăderea șanselor de angajare și, implicit, scăderea veniturilor. Donarea în aceste condiții poate duce la deteriorarea stării de sănătate a donatorilor, ceea ce este cu atât mai grav cu cât aceste persoane nu beneficiază de monitorizare medicală pe termen lung.

În ultimii ani, se semnalează un fenomen nou, și anume, tranzacționarea organelor într-o modalitate cvasi-legală. Existând protocoale internaționale, privind transferul de organe, tot mai frecvent, specialiști din țările slab-dezvoltate sau sub-dezvoltate economic semnalează faptul că activitatea de transplant în țările lor este subminată în așa fel încât să existe un excedent de organe, care pot să fie transferate în țările dezvoltate. Transplantul, fiind o activitate medicală „ultrabănoasă” unități puternice din țările dezvoltate ultilizează toate mijloacele pentru a avea acces legal la disponibilul de organe din țările sub-dezvoltate. Printre mijloacele acuzate de specialiștii din țările nedezvoltate economic sunt evidențiate piedicile în transferul de know-how, campanii de decredibilizare a sistemului de transplant din țările respective, piedici puse (inclusiv prin loby politic netransparent) în finanțarea acceptabilă a programelor de transplant etc. Costurile, în țările în curs de dezvoltare în practică, pentru transplant este de regulă cu 30- 50% mai mic decât în țările dezvoltate (această diminuare făcându-se pe seama costurilor forței de muncă). Însă aceste acțiuni fac ca transplantologia să nu se dezvolte (deși economic eficența este crescută), iar accesul la transplant să îl aibă doar persoanele potentate economic, care își pot permite să se trateze în alte țări.

Concluzia: rămâne a fi redactată de fiecare cititor.

P.S.1: Observ că, în România, deși are o legislație modernă în acest domeniu, cei care se ocupă de transplant nu au o soartă tocmai fericită. Transplantul de plămâni a fost blocat de Vlad Voiculescu, iar toți cei care au fost vârfuri în domeniu, au avut sau au probleme: profesorul Ionel Sinescu, profesorul Irinel Popescu, profesorul Grigore Tinică, profesorul Adrian Covic, profesorul Burnei și, recent, profesorul Luncan împreună cu Agenția Națională de Transplant. În același timp, campanii de presă au determinat o scădere alarmantă a donării de organe. În schimb, numărul celor care au apelat la spitale din Europa sau America pentru transplant a crescut. Cu decontare parțială de la CNAS – fonduri care au susținut deci unități medicale din alte țări. Simplă coincidență.

P.S.2.: În goana după organe pentru transplant, s-ar putea ca filmul SF Insula să devină o realitate.

VIDEO O lume fără „indezirabili”?

Pe actriţa Sally Philips s-ar putea să o știţi din comediile „Bridget Jones”. S-ar putea să nu știţi însă că are un copil cu sindrom Down și nici că acesta este „pe cale de dispariţie”.

Din această postură, Philips a acceptat provocarea lansată de BBC2 să fie faţa unui documentar despre cum este perceput acest sindrom la nivelul societăţii și care sunt consecinţele acestei percepţii. Conversaţia despre dizabilităţi, nu doar Down, și mai ales despre copii cu dizabilităţi este extrem de dificilă și de multe ori nu creează spaţiu de mijloc și înţelegere, ci doar asmute părinţi împotriva altor părinţi, medici împotriva altor medici, în timp ce presa și internetul vuiesc de opinii, care mai de care mai avizată, fiecare încercând să explice de ce el e singurul care are dreptate și restul lumii se înșală. În acest peisaj, empatia și dăruirea cu care Philips abordează subiectul sunt bine-venite și emoţionante, chiar dacă subiectivismul ei este evident. Nici nu avea cum să fie altfel. Philips este o mamă care vede cum copii ca fiul ei sunt din ce în ce mai indezirabili în societatea de azi, până acolo că sunt „pe cale de dispariţie”. În definitiv, așa se intitulează și documentarul: „O lume fără sindromul Down?”

Ce este atât de tragic?

Philips știe că se află într-o postură fericită. Fiul ei, Olly, are 11 ani și face cât trei ștrengari la un loc. Cu alţi doi fraţi pe lângă, care îi apreciază festele, Philips are tot timpul ocupat. Din fericire, Olly este un copil destul de funcţional, care poate merge la o școală normală, iar Philips și soţul ei își pot permite să angajeze o persoană care să îi ajute. Imaginea pe care o prezintă în documentar, luată direct din propria viaţă și experienţă, este una frumoasă, prin urmare Philips se întreabă ce este totuși atât de groaznic la sindromul Down de toată lumea ia diagnosticul ca pe o tragedie.

Lista cu informaţii pe care viitoarele mame o primesc de la doctori când primesc un diagnostic pozitiv este plină de toate efectele negative pe care boala le-ar putea avea asupra copilului. Este o listă care șochează și înspăimântă și care nu este contrabalansată din nicio altă parte cu informaţii despre lucrurile bune care ar putea rezulta dintr-o asemenea sarcină. Nu este de mirare că în Marea Britanie 90% dintre femeile care primesc acest diagnostic aleg să avorteze. „În mod ironic, asta se întâmplă într-o eră în care cei cu sindrom Down se descurcă mai bine ca oricând”, se arată în documentar. Fiecare copil cu sindrom Down este unic în felul său, la fel ca toţi ceilalţi copii. Sindromul Down produce diverse dizabilităţi şi probleme medicale asociate, dar acestea variază foarte mult de la o persoană la alta. Chiar dacă toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, multe dintre aceste persoane duc o viaţă semiindependentă şi împlinită, pot lucra dacă li se oferă șansa și își pot forma propiile familii.

Din pliantele medicale pe care mamele le primesc, impresia este că acești oameni sunt chinuiţi și că vor duce vieţi care nu merită trăite, dar nu a existat niciodată o dezbatere etică, publică, care să îi implice și pe ei. Opţiunea avortului pentru acest diagnostic nu a fost dezbătută la nivel de societate cu cei care sunt acum adulţi cu sindrom Down, care au învăţat să citească, să se descurce, care lucrează și care au familii. Și această observaţie este cel mai bun lucru la acest documentar. Nu doar că oferă o contrabalanţă la toate informaţiile negative care sunt răspândite despre cei cu sindrom Down, dar pune presiune pentru deschiderea dezbaterii publice pe acest subiect, cu includerea în discuţie a celor în dreptul cărora sa iau decizii de viaţă și de moarte. Momentul este oportun, din cauza introducerii în sistemul de sănătate britanic a unui nou test prenatal de diagnosticare a sindromului Down, care nu este invaziv și care are o acurateţe de 99%.

Teama este că toţi copiii cu sindrom Down vor ajunge să fie avortaţi din moment ce testarea este mai facil de făcut și are o acurateţe atât de ridicată. Unii vorbesc în presă chiar despre o epurare. În sistemul privat de sănătate din Marea Britanie, unde testul este oferit contracost, s-a înregistrat o creștere a numărului de avorturi cu aproape 25%, se arată în documentar. Cercetătorii britanici care au realizat un studiu-pilot pe baza căruia au cerut introducerea testului în sistemul public de sănătate susţin însă că aceste idei sunt speculative, că cifrele nu indică nicio catastrofă pentru populaţia cu sindrom Down și că cel mai important este ca mamele să fie informate asupra sarcinii.

Halldora, în vârstă de 32 de ani, se întreabă cine este destul de perfect în lumea de azi ca să decidă că cei mai puţin perfecţi, cei cu sindrom Down, ca ea, nu ar trebui să se nască? Halldora este într-o poziţie unică să pună această întrebare, din moment ce s-a născut în Islanda, unde testul prenatal a fost introdus din 2000, iar rata de avort a copiilor cu sindrom Down a crescut la 100% în perioada 2008-2012, conform cifrelor Parlamentului islandez. Halldora este astfel „pe cale de dispariţie” în Islanda. Ciudat, dar pe ea nu sindromul Down o definește ca persoană. De ce? Pentru că vorbește două limbi, are un loc de muncă, speră să se mărite cu prietenul ei din copilărie și, în definitiv, are o viaţă cu suișuri și coborâșuri la fel la orice altă persoană. Pentru ea și pentru alte persoane afectate de sindrom și pentru familiile lor, este vorba mai mult de o caracteristică de personalitate care îi face să aibă o gură mai mică și să nu fie foarte înalţi, dar nu e vorba despre o boală și în niciun caz despre una de care ar trebui să se vorbească în termeni fatali. Însă aceste persoane sunt puse în postura de a-și justifica simpla existenţă.

Philips a întrebat un profesor genetician de ce se pune atât de mult accent pe această dizabilitate, în comparaţie cu altele, pe scurt ce este atât de groaznic la sindromul Down. Este uimitor să auzi un doctor motivând interesul său pentru dezvoltarea unui sistem de detectare mai bun a sindromului Down, prin faptul că acești copii trăiesc mult și deci sunt o povară pentru societate și pentru părinţi pentru o perioadă semnificativă de timp. Dacă la începutul secolului XX speranţa de viaţă era de 9-10 ani pentru copiii diagnosticaţi cu Down, astăzi, datorită noilor rezultate în cercetare şi a noilor abordări medicale în privinţa malformaţiilor și complicaţiilor de sănătate asociate, media de vârstă pentru adultul cu Down este de 60 de ani. Atitudinea unor medici poate părea de-a dreptul agresivă pentru o mamă care refuză să își facă testele necesare tocmai pentru a se proteja de presiunea de a avorta, așa cum este prezentat în documentar.

Valoarea informaţiei

Pe cât de lăudabil este efortul de a lărgi discuţia despre nașterea și avortarea copiilor cu dizabilităţi prin acest documentar, pe atât de tragică este încercarea de a face din acest nou test prenatal marele ucigător de copii. Până la finalul documentarului ajungi să te întrebi cât este acesta de onest și cât este un lobby a diverselor grupări de activiști antiavort. Este deja o rutină ca o dezbatere publică să fie la un moment dat „răpită” de grupuri de lobby, iar în acest caz totul pare să se reducă la dreptul femeii de a se reproduce. Astfel, la urma urmei, preocuparea tinde întotdeauna să aibă ca obiect mai puţin drepturile oamenilor cu dizabilităţi și mai mult egalitatea între sexe și locul femeii în societate.

În definitiv, nu multe lucruri se schimbă cu introducerea acestui test. Chiar Philips a optat să se testeze pentru sindromul Down la toate cele trei sarcini. De ce? Voia să fie pregătită psihic în caz că nu va naște un copil sănătos. În final, tot nu a fost, pentru că la toate sarcinile riscurile au fost minime și, cu toate acestea, un copil a ieșit cu sindrom Down. Deodată este chiar așa o tragedie introducerea unui test care va înlocui vechiul test, ce punea viaţa fătului în pericol și avea o rată mai mare de eroare, ceea ce însemna că unele mame avortau cu șanse mai mari ca fătul să nu fi avut nimic? Nu prea are sens. Ca și ea, multe alte mame vor să fie pregătite. Unele s-ar putea să decidă să avorteze, iar altele nu. Iar cele care nici până acum nu au fost interesate să se testeze, pentru că nu ar avorta în nicio circumstanţă, nu se vor testa nici în continuare.

Pot păcatele societăţii să fie rezolvate prin faptul că nu oferim acces la informaţii? Kári Stefánsson este un neurolog islandez care este pionierul unui efort de monitorizare a informaţiilor ADN a întregii populaţii islandeze (285.000 de oameni). El este poate cel mai informat om din ţară cu privire la cum va arăta societatea islandeză în viitor, din punctul de vedere al alcătuirii genetice. „Cumva, în cultura noastră, a devenit ceva acceptat să avortezi fetuși cu sindrom Down, ceea ce cred că este nemilos, din multe puncte de vedere. Nu sunt convins că e acţiunea corectă”, mărturisește el. Însă „singurul lucru corect la treaba asta este, după părerea mea, că femeia, mama, trebuie să fie cea care decide dacă vrea să avorteze sau nu”, a completat el, întrebat despre acest nou test de diagnostic prenatal. Prin urmare, informaţia în sine nu este bună sau rea, ci are doar valoare de adevăr sau fals. În baza ei, acţiunea umană capătă o valoare pozitivă sau negativă.

Philips are dreptate să încerce să echilibreze discuţia cu privire la sindromul Down și să ceară o dezbatere publică în care și cei afectaţi să aibă un cuvânt de spus. Dar greșește când vrea să insinueze că toţi putem duce aceleași tipuri de greutăţi la fel de bine și că, până la urmă, am fi mai fericiţi în lipsa posibilităţii de a alege. La fel cum nu există regret în lipsa liberului-arbitru, nu există nici fericire.

În ce societate vrem să trăim și ce oameni vrem să fie în ea?

Problema nu este cu testul, nu este cu informaţia și nici măcar cu sindromul Down. Problema constă în modul în care societatea se raportează la oamenii cu probleme de sănătate. Să zicem că ai luat decizia să te muţi în altă ţară și ești absolut convins că trebuie și că vrei să faci asta. De câte ori ar trebui să îţi pună cineva la îndoială decizia pentru a-ţi înfrânge hotărârea? Nici măcar nu trebuie să aveţi dezbateri, ci doar să te întrebe dacă ești sigur. De câte ori? Dar de câte ori ar trebui o mamă să audă aceeași întrebare dacă nu vrea să avorteze cu copil cu probleme sau nici măcar nu vrea să se testeze, până să înceapă să se răzgândească?

Știm cât de mult contează cuvintele. Cu toate acestea, nu suntem deloc atenţi la ceea ce spunem și la atitudinea pe care o afișăm. Asistente medicale care plâng înaintea părinţilor atunci când văd că s-a născut un bebeluș cu sindrom Down, jurnaliști care scriu despre noul test ca despre o mare victorie „împotriva” unei dizabilităţi… cum ar trebui să se simtă oamenii afectaţi de asta și familiile lor? Philips și soţul ei au primit diagnosticul oficial la zece zile după nașterea lui Olly, dar asistenta medicală a plâns de cum a văzut bebelușul, de parcă tocmai avusese loc o tragedie. Sunt oameni care se simt părăsiţi de societate fără menajamente.

În 2012, doi fraţi gemeni, surzi din naştere, au aflat de la un doctor că în curând vor orbi. Din cauză că nu au putut suporta gândul de a nu se mai vedea niciodată, cei doi au luat decizia de a muri şi au apelat la eutanasie prin injecţie letală pe 14 decembrie, într-un spital din Belgia. Cazul i-a făcut pe unii să se întrebe dacă în asta constă demnitatea unui om – în a fi complet sănătos. Este bine ca la nivel de societate să considerăm că demnitatea unui om este echivalentă cu integritatea sa corporală? Numeroși oameni cu dizabilităţi trăiesc demn și se bucură că sunt în viaţă, la fel cum numeroși oameni fără dizabilităţi își urăsc existenţa. Principala problemă care cere dezbatere urgentă are în vedere faptul că, pentru persoanele care au nevoi fizice și sufletești nesatisfăcute, societatea poate lua și alt curs decât să îi împingă spre groapă. Alison Davis, reprezentanta No Less Human, un grup activist pentru persoanele cu dizabilităţi, spunea că „persoanele vulnerabile merită mai mult decât să li se spună că moartea este în avantajul celor care suferă. Ceea ce ne trebuie este ajutorul de a trăi cu demnitate până când murim natural.”

Însă adevărul este că trăim într-o cultură în care se subînţelege (asta când nu se spune pe faţă) că vieţile oamenilor cu dizabilităţi valorează mai puţin, iar discursul despre ei este, în general, încărcat de negativism, pe când poveștile despre alegerea eutanasiei sunt pline de pozitivism, curaj și demnitate. Chiar și paralimpicii sunt descriși în presă ca „suferind” din cauza dizabilităţii lor. Să crești un copil cu probleme va fi mereu deopotrivă dificil, cât și minunat, dar cât de dificil va fi depinde foarte mult de ajutorul pe care societatea este pregătită să ţi-l ofere prin tot felul de facilităţi și porţi deschise, de care ai nevoie disperată. Nu este exagerat să spunem că felul în care noi, ca societate, înţelegem ce înseamnă să ai nevoi speciale și felul în care ne raportăm la astfel de persoane au un impact direct asupra deciziei părinţilor de a naște și crește un copil cu probleme sau nu. Dacă societatea ar crede cu tărie în ideea că omul este un scop în sine, nu un mijloc de a atinge alte scopuri, atunci fiecare persoană s-ar raporta altfel la el însuși și la cei din jur.

Republicare după revista „Semnele timpului”

Dialog cu Jean-Claude Larchet, despre bolile trupului, ale minții și ale spiritului

„Distincția făcută de creștinism între natura originară și cea căzută îl ajută pe creștin să asume limitările actuale ale trupului său. Spiritualitatea îi oferă mijloacele de a depăși duhovnicește aceste limitări, în așteptarea depășirii lor și în plan fizic în Împărăția Cerurilor” – Jean Claude Larchet
Jacques-Louis David – Erasistrate descoperă cauza bolii lui Antioch (1774)

Basilica.ro l-a invitat pe Jean-Claude Larchet la un dialog despre bolile trupului, ale minții și ale spiritului. Teologul a vorbit în interviu și despre ideologiile care subminează societatea actuală, explicând în ce fel creștinismul ne învață să ne asumăm limitările trupului și pe cele ale bolii.

Basilica.ro: În Biserica Ortodoxă Română, anul 2024 a fost declarat Anul omagial al pastorației și îngrijirii bolnavilor. Care sunt, în opinia dumneavoastră, cele mai grave boli ale secolului XXI și cum poate ajuta Biserica la tratarea și vindecarea lor

Jean-Claude Larchet: Boala și suferința care o însoțește cel mai adesea parte din condiția umană decăzută, iar fiecare le experimentează în momente diferite și în grade diferite. Bolile spirituale (adică patimile) locuiesc fiecare ființă umană, iar în secolul XX – ca în secolele anterioare și încă de la începutul lumii – cea mai gravă boală este iubirea egoistă de sine, pe care Sfinții Părinții greci o numesc philautia și pe care o consideră mama tuturor celorlalte.

Ea este exact opusul (și primul obstacol în calea) virtuților a căror împlinire ne-a fost dată de Hristos ca porunci de căpătâi: iubirea de Dumnezeu și iubirea de aproapele. Este foarte asemănătoare cu o altă boală spirituală prezentată adesea ca fiind cea mai importantă: mândria, în care persoana se plasează pe sine în centrul tuturor lucrurilor și mai presus de toți, luând locul care ar reveni lui Dumnezeu și aproapelui.

Dacă ne uităm acum la bolile mintale, cea mai importantă în zilele noastre este depresia. Ea este legată în mod special de alte două boli spirituale: tristețea și acedia, dar și de absența (sau slăbirea) a două virtuți pe care tradiția occidentală le numește „cardinale”, pentru că sunt stâlpii (în latină cardines) vieții lăuntrice: credința și speranța.

Prima dă sens vieții (a cărui pierdere este cauza principală a depresiei), iar cea de-a doua ne dă încredere în providența divină, adică în purtarea de grijă a lui Dumnezeu pentru a depăși toate dificultățile. Dezinteresul masiv față de religie din epoca noastră a sporit puterea acestor patimi și i-a lipsit pe oameni de aceste virtuți.

Acesta este motivul pentru care o parte a lumii s-a cufundat în depresie și apelează la diverse medicamente (inclusiv la cele digitale!), pentru a încerca să scape de ea, fără să înțeleagă că presupusul remediu sporește boala.

Putem depăși boala trupului prin spiritualitate

În ceea ce privește bolile trupești, asistăm în epoca noastră la dezvoltarea a două boli grave, fiecare cu specificul său: cancerele și bolile degenerative (boala Alzheimer, boala Parkinson, demența senilă etc.). Această evoluție este legată de îmbătrânirea populației, dar sunt afectate și persoane din ce în ce mai tinere.

Posibilitățile medicale de combatere a acestor boli s-au dezvoltat, dar rămân foarte limitate. Dacă sunteți credincios, vă puteți aștepta la minuni din partea lui Dumnezeu și a sfinților Săi (în special a sfinților doctori  fără de arginți), care fie fac să dispară boala (în cazul cancerului), fie – deși aceasta adesea se trece cu vederea – îi încetinesc evoluția.

Dar regula generală este că legile firii decăzute își urmează cursul, iar Dumnezeu nu intervine, deoarece starea decăzută este o consecință a păcatului strămoșesc și a tuturor păcatelor care l-au confirmat; aceste păcate au fost alegeri făcute de om, iar Dumnezeu respectă libertatea omului chiar și în efectele ei, altfel nu ar fi o libertate veritabilă.

Totuși, în calitate de creștini, aceasta nu înseamnă că suntem abandonați: Dumnezeu ne oferă întotdeauna posibilitatea de a depăși spiritual boala și de a obține un folos duhovnicesc din ea.

Dacă Hristos a suferit în timpul pătimirilor Sale și pe Cruce, nu a fost pentru a plăti o răscumpărare sau pentru a ispăși păcatele oamenilor, așa cum a pretins o teologie falsă (mai ales în Occident), ci pentru a dobândi pentru noi harul (pe care îl primim întotdeauna dacă suntem uniți cu El prin Sfintele Taine și rugăciune) care face ca suferința să-și piardă toată puterea negativă pe care ar putea-o avea asupra noastră (în special puterea de a ne îndepărta de Dumnezeu!) și să devină o formă de asceză care ne ajută să ne detașăm de lume și de noi înșine, pentru a putea să-L iubim mai mult pe Dumnezeu și pe aproapele nostru.

Ideologiile, vectori ai unor boli colective

În cele din urmă, trebuie să menționăm boli despre care se vorbește rar, deși sunt din ce în ce mai evidente în zilele noastre și deosebit de îngrijorătoare: acestea sunt boli colective, care afectează societăți întregi, dar și state și, din păcate, chiar Biserici.

În prima categorie se numără bolile provocate de noile media, pe care le-am discutat pe larg într-una dintre cărțile mele recente și care distrug nu numai atenția, ci și, mai ales, în ciuda tuturor aparențelor, relațiile interpersonale.

Ele înlocuiesc o lume reală și profundă a comuniunii cu un mod de comunicare artificial și superficial și au un rol distructiv nu doar pentru indivizi, ci și pentru cupluri și familii, ai căror membri sunt lipiți de smartphone, trăind unul lângă altul și nu unul cu celălalt.

Pe rețelele sociale, falsele teorii seduc multe persoane, iar influencerii au devenit părinții spirituali ai multor tineri. În cadrul unei conferințe despre media digitală și pastorația ortodoxă, care a avut loc în Creta în 2018, am propus ca Bisericile să introducă oficial postirea de noile media între regulile postului.

Această propunere a avut un ecou larg în mass-media ortodoxă, inclusiv la dumneavoastră în țară, dar, din păcate, nu a fost urmată de efecte concrete. Cât timp va mai trece până când Bisericile vor conștientiza gravitatea problemei?

O altă boală care afectează societățile actuale este o formă de iluzie – o percepție falsă a realității – în ceea ce privește, în primul rând, natura și relația dintre sexe (masculin și feminin) și orientarea sexualității umane; și, în al doilea rând, relația omului cu natura. Acestea sunt două componente a ceea ce este cunoscut sub numele de gândire woke sau wokism.

Prima dintre componentele menționate mai sus este exprimată prin teoria genului (conform căreia genul este o chestiune de alegere individuală), în feminismul radical (conform căruia genul masculin trebuie abolit) și în mișcarea LGBTQIA+ (conform căreia mai multe orientări sexuale sunt legitime și sunt o chestiune de alegere individuală); a doua este exprimată în ecologia radicală (conform căreia natura este mai valoroasă decât ființele umane, care sunt doar prădători).

În ceea ce privește alte boli colective, efectele lor pot fi observate în războaiele dintre țări și în disputele pentru putere și teritoriu dintre Biserici. Cauza lor este naționalismul și filetismul, care este o formă ecleziastică a naționalismului.

Ambele sunt forme de mândrie, mai precis o formă de mândrie care nu apare în listele clasice ale patimilor și, prin urmare, este subestimată, dar care este bine evidențiată în rugăciunea Sfântului Efrem Sirianul, care se recită de mai multe ori pe zi în timpul Postului Mare: duhul stăpânirii.

Este cu siguranță o boală individuală, dar și colectivă, pentru că, așa cum spunea filosoful Kant, statele sunt afectate de aceleași patimi ca și indivizii, la care am putea adăuga și Bisericile în dimensiunea lor umană, mult prea umană…

Trupul participă la viața spirituală a omului

Basilica.ro: Ați scris o carte intitulată „Teologia trupului”. Tendințele ideologice actuale par să disprețuiască trupul în favoarea părții invizibile a existenței, subliniind dreptul omului de a-și transforma corpul, chiar și din punct de vedere biologic sau medical, în funcție de dorințele sufletului sau de diferitele pasiuni. Care este importanța trupului în existența umană și în istoria mântuirii?

Jean-Claude Larchet: Ca răspuns la ultima parte a întrebării dumneavoastră, aș dori doar să reamintesc faptul că persoana umană este, prin firea sa, indisolubil alcătuită dintr-un suflet și un trup (separarea celor două după moarte fiind doar temporară și fără a se pierde legătura esențială dintre ele).

Dumnezeu l-a creat pe om ca suflet și trup; la concepție, trupul și sufletul se formează simultan și sunt legate încă din prima clipă; la înviere, sufletul și trupul se vor reuni, iar trupul va avea atunci un nou mod de existență.

Mai presus de toate, trebuie să ne amintim că, venind printre noi, Cuvântul lui Dumnezeu a luat un trup în toate privințele asemănător cu al nostru și, în el, a mântuit și îndumnezeit întru El întreaga umanitate, suflet și trup, dăruind fiecărei persoane care crede în El și se unește cu El prin Sfintele Taine și prin viața duhovnicească, harul acestei mântuiri și îndumnezeiri.

Trupul ocupă un loc important în această viață spirituală, deoarece este co-actor alături de suflet în toate faptele săvârșite de om. El participă, cu mijloacele care sunt cele ale naturii sale proprii, la toate activitățile spirituale. El primește Trupul și Sângele lui Hristos în același timp cu sufletul și se transformă spiritual în același timp cu sufletul, fiind „hristificat” și devenind cu adevărat templu al Duhului.

Rămânând la chestiunea bolii, care se află în centrul acestui interviu, trebuie subliniat faptul că bărbații din zilele noastre, care majoritatea au pierdut toate normele antropologiei creștine, au o problemă reală cu propriul corp.

Aceștia aspiră la libertate absolută, inclusiv în raport cu propriul corp, ale cărui determinări le resping și chiar merg până acolo încât resping și toate orientările lui firești, date de însăși alcătuirea lui genetică, organică și fiziologică și, uneori, însăși structura și forma lui.

Dorința de a avea control total asupra propriului corp nu se limitează la adepții transsexualismului (care se răspândește tot mai mult în zilele noastre), ci este un adevărat fenomen al civilizației moderne, după cum o demonstrează importanța chirurgiei estetice și a tuturor celorlalte mijloace de modificare a aspectului corpului (prin piercing, implant sau tatuaj).

Disconfortul pe care îl poate resimți ființa umană în raport cu un corp dat, a cărui constituție sau formă nu o controlează și care constituie o piedică sau un obstacol în calea aspirațiilor sale, fie ele spirituale, psihologice sau fizice, traversează istoria filosofiei – de la Platon la Foucault –, dar și pe cea a spiritualității – așa cum o mărturisesc, în mod radical, diferitele secte gnostice, dar și, într-un mod mai nuanțat, scrierile și practicile ascetice ale tuturor religiilor.

Să ne asumăm limitările actuale ale trupului

Aceasta dezvăluie, fără îndoială, o problemă profundă. Această problemă se referă la condiția umană în această lume, la limitele sale (sau, pentru a folosi un termen mai metafizic, la finitudinea sa) și la dificultatea de a le suporta de un spirit care nu este limitat în ceea ce poate concepe și imagina.

Are legătură și cu aspirația omului de a atinge o condiție ideală, sau cel puțin una superioară, în care aceste limitări ar fi depășite ontologic.

Dar, în situația actuală, este nerealist, utopic, infantil și chiar patologic să negi aceste limitări. Omul poate deplânge faptul că nu are aripi pentru a zbura, că nu are zece brațe ca Shiva, că nu are ochi multipli ca heruvimii.

Dar el este, ca orice altă ființă din această lume, definit de particularități pe care trebuie să și le asume, iar în capacitatea sa de a și le asuma își poate găsi pacea interioară și fericirea; refuzul lor nu poate decât să îl plaseze într-o stare permanentă de frustrare și eșec.

Adam a fost privat de condiția sa inițială pentru că a încercat, conform promisiunii șarpelui, să devină „ca Dumnezeu”. Oricine merge împotriva firii se condamnă la iadul neființei. Fără a ne referi la pedeapsa divină, putem considera că firea se răzbună întotdeauna pe cei care o neagă și acționează împotriva ei.

Distincția făcută de creștinism între natura originară și cea căzută îl ajută pe creștin să asume limitările actuale ale trupului său. Spiritualitatea le oferă mijloacele de a depăși duhovnicește aceste limitări, în așteptarea depășirii lor și în plan fizic în Împărăția Cerurilor.

Spiritualitatea isihastă, în special, este un model perfect de integrare a trupului, pe care îl face să participe la progresul spiritual al sufletului și să fie îndumnezeit treptat odată cu acesta. Această metodă spirituală de asumare a trupului este unicul mod realist și eficient de a transcende limitările acestuia.

„Bărbat și femeie l-a făcut”

Basilica.ro: Discuția despre rolul trupului în identitatea umană ne conduce, de asemenea, la ideea că genul unei persoane nu este „fluid”, așa cum susțin unele teorii contemporane, ci legat de corpul în care persoana își trăiește viața. Cum îi putem ajuta și sprijini pe copii să își consolideze identitatea de gen – masculin sau feminin, după caz?

Jean-Claude Larchet: Omului – cu trup și suflet – îi este asociat un gen prin natură și prin creația divină („bărbat și femeie l-a făcut”).

Maniera în care genurile sunt definite din perspectivă socială este, bineînțeles, din anumite puncte de vedere, susceptibilă de a fi revizuită și corectată. Dar aceasta nu justifică abolirea genurilor sau a unui anumit gen și nici schimbarea de gen.

În general și dintotdeauna, natura face lucrurile bine. Marea majoritate a ființelor umane, în mod spontan și încă din copilărie, își asumă genul care corespunde sexului lor fără nicio problemă.

Pot exista persoane care, din motive genetice, fiziologice (hormonale) sau psihologice, simt că sunt de un gen diferit de cel care corespunde sexului lor, dar, din cele mai vechi timpuri și până de curând, aceste persoane erau foarte puține la număr.

Fetițele care ar prefera să fie băieți sau băieții care ar prefera (mai rar) să fie fete reprezintă un fenomen destul de frecvent, dar trecător, la fel ca și incertitudinile cu care se confruntă la un moment dat mulți adolescenți.

Problema este că acum există o ideologie (cunoscută sub numele de teoria genului) care a venit din Statele Unite și s-a răspândit în Europa cu sprijinul mass-media, dar și al guvernelor și instituțiilor internaționale, care nu numai că răspândește ideea că genul este independent de sex și poate fi ales în mod liber de către fiecare, dar și militează în mod activ pentru ca acest lucru să fie predat încă din școala primară și aici este pericolul.

În Statele Unite, mulți părinți creștini și-au retras copiii din școlile publice și i-au trimis în școli particulare, unde sunt la adăpost de această propagandă.

În orice caz, este important ca părinții să-și sprijine copiii indiferent ce întrebări le-ar putea pune aceștia, să nu le încurajeze înclinația pe care ar putea să o aibă la un moment dat (și care va fi aproape întotdeauna de scurtă durată) de a-și schimba sexul și să combată educația greșit orientată din școli cu o educație bazată pe valorile creștine.

„Transfigurarea genului” în creștinism

Basilica.ro: Ce teme abordați și ce mesaje transmiteți în recentul volum „Transfigurarea genului”?

Jean-Claude Larchet: În curând va fi disponibil și în traducere în limba română. Este o lucrare bogată, greu de sintetizat, care, pe baza Bibliei și a scrierilor Sfinților Părinți ai Bisericii, apără existența celor două genuri, propunând în același timp o depășire spirituală a limitelor acestora.

În special, arată cum trebuie înțelese și trăite relațiile dintre cele două genuri într-o perspectivă creștină, diferită atât de falsele concepții despre masculinitate și feminitate vehiculate în societate și care justifică în parte criticile feministe, cât și de relația proastă pe care patimile, în special egoismul, mândria, duhul de stăpânire și patimile sexuale, o stabilesc între bărbat și femeie.

Recitind textele biblice și scoțând la lumină texte patristice care au fost adesea neglijate, lucrarea arată că creștinismul consideră că femeile și bărbații în mod fundamental egali, deoarece au fost creați în mod identic după chipul și asemănarea lui Dumnezeu, împărtășesc aceeași natură umană (în care genul este doar o specificitate), au fost deopotrivă mântuiți de Hristos și destinul lor comun este de a fi îndumnezeiți prin har.

Cartea mai arată că bărbații și femeile au daruri și vocații proprii, care sunt complementare și menite să se îmbogățească reciproc. Viața creștină ocrotește ambele sexe și asigură o unitate armonioasă și rodnică între ele, din moment ce elimină patimile care pervertesc relațiile și cultivă virtuțile care sunt comune ambelor sexe.

Aceste virtuți asigură veritabilă fluiditate a genurilor, păstrându-le în același timp specificul: femeia dobândește calități masculine în eforturile ei ascetice, iar bărbatul virtuți feminine atunci când dobândește virtutea blândeții, când virtutea compasiunii îi înmoaie inima, când virtutea pocăinței face ca lacrimile să-i curgă pe obraji.

Când Apostolul spune că „nu mai este parte bărbătească și parte femeiască, pentru că voi toți una sunteți în Hristos Iisus” (Galateni 3: 28), nu vrea să spună că genurile încetează să mai existe, ci că au încetat conflictele, opozițiile și diviziunile dintre ele prin unirea lor cu Hristos și în Hristos.

În același sens, el spune, având în vedere conflictele rasiale și etnice, că, în Hristos, „nu mai este iudeu, nici elin” sau, având în vedere conflictele sociale, că, în Hristos, „nu mai este nici rob, nici liber”.

Biserica și provocările pandemiei

Basilica.ro: Ați fost o voce moderată în timpul pandemiei Covid-19. Cu ce provocări ideologice și spirituale s-a confruntat Biserica Ortodoxă în timpul și după pandemia Covid-19?

Jean-Claude Larchet: Trebuie să revenim la acest subiect, deoarece alte pandemii vor apărea în viitor, iar reflecția asupra experienței pe care am trăit-o ne ajută să ne pregătim pentru ele. Acesta este motivul pentru care titlul cărții mele referitor la această temă s-ar traduce cuvânt cu cuvânt astfel: „Mic tratat de teologie în pandemii”, nu „în pandemie”.

Ceea ce mi s-a părut cel mai grav a fost divizarea care a apărut în cadrul comunității ecleziale din partea unui cler fundamentalist, ostil tuturor măsurilor de protecție și de prevenire, care nu numai că s-a exprimat cu mare violență, dar a dus în mod iresponsabil la moartea unor credincioși, respectiv de monahi și monahii.

Este paradoxal că acest cler, care se pretinde ultra-ortodox și apropiat de Sfinții Părinți, a acționat în numele unor principii străine de creștinism, marcate de ideile conspiraționiste pe care o serie de rețele sociale le-au promovat în ultimii ani.

Este uimitor că acest cler a ajuns să greșească atât de mult încât să atribuie boala lui Dumnezeu și mijloacele de prevenire și de vindecare diavolului. Am văzut preoți care au refuzat să împărtășească credincioșii vaccinați și credincioși care au refuzat să participe la liturghia preoților care au fost vaccinați. Au izbucnit certuri și bătăi în biserici, uneori chiar în timpul liturghiei.

Să ne ferim de gândirea magică

Există, în mod evident, riscul ca toate acestea să se repete, mai ales că teoriile conspirației, alimentate de rețelele sociale, se răspândesc tot mai mult, chiar dacă sunt din ce în ce mai iraționale.

Ar trebui să profităm de acest an dedicat sănătății, bolii și vindecării, pentru a oferi clerului și credincioșilor o educație serioasă cu privire la grija pe care creștinii ar trebui să o aibă pentru sănătatea lor, care este un dar de la Dumnezeu, și cu privire la datoria pe care o au de a proteja sănătatea altora (ceea ce reprezintă o altă dimensiune a carității), și cu privire la modul în care Biserica, încă de la origini, a primit în mod pozitiv medicina seculară și mijloacele terapeutice și profilactice pe care aceasta le propune – inclusiv, în ultimul timp, vaccinurile, care nu fac decât să compenseze o parte din imunitatea pe care omul căzut a pierdut-o și pe care bătrânețea o reduce și mai mult.

O astfel de formare ar fi utilă și pentru a-i elibera pe unii clerici și monahi de gândirea magică potrivit căreia Biserica este un loc protejat, unde nu se poate contracta nicio boală.

Ar trebui, de asemenea, din punct de vedere teologic, să se insiste asupra faptului că Dumnezeu nu trimite omenirii pandemii, boli sau suferințe – ba chiar este o blasfemie să crezi contrariul –, ci că, în toate pandemiile, bolile și suferințele legate de condiția decăzută a omului ca urmare a păcatului, Dumnezeu este prezent cât mai aproape de fiecare persoană care crede și nădăjduiește în El, pentru a o ajuta să depășească duhovnicește ceea ce nu a putut fi prevenit în plan fizic.

Este important ca vocile ortodoxe să fie prezente pe internet

Basilica.ro: În calitate de jurnaliști ai Patriarhiei Române, avem o prezență puternică pe rețelele de socializare și pe internet. În ce măsură considerați că este importantă prezența vocilor ortodoxe pe rețelele media online?

Jean-Claude Larchet: În mod evident este important ca vocile ortodoxe să fie prezente pe internet, care a devenit, din păcate, singura sursă de informare pentru marea majoritate a contemporanilor noștri.

Din nefericire, pe ecrane citim repede și greșit. Pentru cititori, cititul pe un ecran nu permite același nivel de atenție și profunzime ca cititul pe hârtie, iar informațiile pe care le găsești acolo sunt, să spunem, foarte efemere, fiind repede acoperite de fluxul neîncetat al altor informații și, prin urmare, repede uitate…

Este important să îi formăm pe tineri în spiritul lecturii tradiționale, ajutându-i să descopere toate avantajele ei, și să continuăm să publicăm carte ortodoxă într-o lume în care distribuția cărților creștine este din ce în ce mai restrânsă și devine o formă de apostolat din partea editorilor.

Despre autor
Jean-Claude Larchet este doctor în filosofie și în teologie și unul dintre cei mai buni cunoscători ai teologiei Sfântului Maxim Mărturisitorul. Le este cunoscut românilor ca autor al cărților „Terapeutica bolilor spirituale”, „Teologia bolii”, „Dumnezeu nu vrea suferința omului”. S-a născut într-o familie romano-catolică și s-a convertit la Ortodoxie prin lectura Părinților răsăriteni și a comentatorilor lor ortodocși. Doctor în filosofie al Universității din Nancy (1987), apoi doctor în teologie al Universității din Strasbourg (1994), iar din 2005 profesor universitar. A predat filosofia timp de aproape treizeci și cinci de ani, desfășurând în paralel o activitate de cercetător și scriitor în domeniul filosofiei și îndeosebi al teologiei și patristicii. Republicare după basilica.ro.

Eficiența educației sexuale în școli este pusă sub semnul întrebării de lipsa dovezilor cu privire la rezultate

Contrar afirmațiilor susținătorilor educației sexuale, în ultimii ani, numeroase analize sistematice au relevat lipsa dovezilor științifice credibile referitoare la eficiența acesteia în școli, în ce privește rezultatele anticipate în rândul populației tinere. Institutul pentru Cercetare și Evaluare din Statele Unite prezintă șapte astfel de analize, însoțite de o scurtă descriere și/sau comentariu.

Institutul pentru Cercetare și Evaluare / Institute for Research and Evaluation

Utah, SUA

 

Șapte analize recente ale mai multor studii arată lipsa dovezilor privind eficiența educației sexuale în școli

Introducere

De la introducerea ei în școli acum aproximativ trei decenii, susținătorii educației sexuale complete[1] (în continuare CSE, v. nota de subsol 1, n.tr.) au pretins că aceasta s-a „dovedit a fi eficientă” în reducerea comportamentului sexual riscant al adolescenților, a numărului de sarcini și boli cu transmitere sexuală (în continuare vom folosi acronimul românesc, BTS, n.tr.)[2]. Cu toate acestea, la o examinare mai atentă, dovezile citate în sprijinul acestei afirmații par adesea discutabile. Se constată deseori fie că acestea sunt de o slabă calitate științifică[3], conțin puține rezultate pozitive pentru programele de educație sexuală în școli[4], folosesc criterii inadecvate pentru măsurarea eficienței (de exemplu, măsurarea unui efect pe o perioadă de numai 3 luni post-program sau doar la nivel de subgrup), fie nu iau în considerare efectele nocive ale programului[5],[6], fie toate cele de mai sus.

În plus, aproximativ jumătate din studiile pe care se bazează aceste dovezi nu sunt evaluări independente, ele fiind realizate de dezvoltatorul sau implementatorul programului, care evident are un interes în rezultatele obținute.

De asemenea, o parte dintre dovezi se bazează pe studii corelaționale, un anumit model de studiu care nu poate demonstra impactul cauzal al unui program.

Aceste probleme sunt tipice pentru „dovezile” care au fost citate de-a lungul anilor în sprijinul programelor de educație sexuală completă în școli.

Care este situația de fapt? Contrar afirmațiilor susținătorilor educației sexuale complete, în ultimii ani, numeroase analize sistematice au relevat o lipsă de dovezi științifice credibile referitor la eficiența acesteia în școli în ce privește rezultatele anticipate în rândul populației tinere. Mai jos sunt prezentate șapte astfel de analize, cu o scurtă descriere și/sau comentariu.

Șapte recenzări ale studiilor privind rezultatele educației sexuale complete – constatări

  1. O meta-analiză de referință a eficienței educației sexuale finanțate de Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor din SUA (Centers for Disease Control and Prevention, agenția națională de sănătate publică din Statele Unite, n.tr.) a constatat că programele CSE în școli nu au crescut semnificativ utilizarea prezervativului de către adolescenți și nu au redus numărul de sarcini sau BTS la adolescenți[7].
  1. O meta-analiză din 2018 a 19 programe CSE în școli nu a găsit „nicio dovadă solidă” că acestea ar fi crescut semnificativ utilizarea prezervativului de către adolescenți sau abstinența sau că ar fi redus numărul de sarcini la adolescente[8].
  1. Raportul din 2019 al Institutului pentru Cercetare și Evaluare (Institute for research and Evaluation, IRE), „Re-examinarea dovezilor privind Educația sexuală completă în școli: O analiză globală a cercetării”[9] a examinat studiile cuprinse în trei evaluări sistematice separate efectuate de trei agenții științifice: Organizația Națiunilor Unite pentru Educație, Știință și Cultură (UNESCO), Departamentul pentru Sănătate al guvernului SUA (programul intitulat „Evaluarea dovezilor privind prevenirea sarcinilor la adolescente din SUA” – U.S. Teen Pregnancy Prevention Evidence Review) și Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor[10].

Dintre cele 103 studii privind CSE în școli analizate în aceste 3 baze de date, doar 6 au prezentat dovezi ale eficienței programului. IRE a utilizat o definiție a eficienței programului fundamentată pe domeniul științific al cercetării în materie de prevenție:

    • un program CSE eficient ar trebui să îmbunătățească semnificativ cel puțin un indicator cheie al protecției împotriva riscurilor (abstinența sexuală, utilizarea prezervativului, sarcina sau BTS);
    • efectul ar trebui să se producă la întreaga populație de tineri vizată (nu doar la un subgrup);
    • efectul ar trebui să dureze cel puțin 12 luni după încheierea programului și
    • programul nu ar trebui să aibă un impact negativ asupra altor indicatori de risc sexual[11].

Conform acestei definiții, evaluatorii IRE au găsit prea puține dovezi de succes pentru programele CSE în școli și au constatat, de asemenea, că 17 din cele 103 studii (1 din 6) au indicat un impact negativ al CSE[12], manifestat prin o creșterea comportamentului sexual riscant la adolescenți, a numărului de sarcini sau a BTS. Rezultate similare au fost găsite atât în studiile din SUA, cât și în cele din afara SUA. Cercetătorii IRE au concluzionat că, atunci când se utilizează o perspectivă științifică credibilă pentru a evalua CSE în școli și nu standardele coborâte utilizate în multe evaluări favorabile ale acestui tip de programe, există puține dovezi de eficiență și mai multe dovezi cu privire la daunele educației sexuale complete decât la beneficiile reale. O critică recentă a acestei evaluări IRE a încercat să discrediteze concluziile, însă critica a fost compromisă de propria-i rată ridicată de eroare științifică (56%), de reprezentările deformate ale metodologiei IRE și de duble standarde în ceea ce privește rigoarea cercetării. Chiar și fără a lua în considerare aceste erori, respectiva critică a găsit puține dovezi de eficacitate și un număr îngrijorător de efecte negative în studiile revizuite de IRE, ceea ce confirmă concluziile Institutului[13].

  1. O meta-analiză efectuată în 2019 asupra celor 44 de programe de educație sexuală de pe lista aprobată în SUA privind prevenirea sarcinii la adolescente nu a găsit nici o dovadă că aceasta (educația sexuală) ar fi avut vreun efect semnificativ de protecție asupra indicatorilor de risc sexual, cum ar fi abstinența, utilizarea prezervativului, evitarea sarcinii sau a BTS. Studiul a concluzionat: „merită să reexaminăm ipotezele cu privire la eficacitatea… în schimbarea comportamentelor pe care aceste programe ar trebui să le prevină”[14].
  1. Evaluarea Goldfarb & Lieberman (2021)[15], care pretindea că prezintă dovezi ale unor beneficii extinse ale CSE, nu a trecut testul unei analize obiective care a arătat că majoritatea surselor sale nu erau studii privind CSE, iar acolo unde sursele erau studii, nu erau prezentate dovezi științifice ale eficienței educației sexuale[16].
  1. Actualizarea din 2023 a programului „Evaluarea dovezilor privind prevenirea sarcinii în rândul adolescentelor din S.U.A.” nu a identificat nici un nou studiu (începând cu 2016) asupra programelor CSE din școli care să prezinte dovezi de eficacitate, adică un efect pe o perioadă de 12 luni după încheierea programului la populația de adolescenți vizată, asupra oricăror indicatori de risc sexual[17].
  1. O analiză sistematică din 2023 a efectelor CSE asupra tinerilor, realizată de Kim și colab. nu a reușit să furnizeze dovezi credibile privind eficacitatea programelor CSE în școli la reducerea comportamentului sexual riscant[18]. Deși evaluarea s-a autointitulat „meta-analiză”, aceasta a încălcat principiile de bază pentru o meta-analiză validă. De exemplu, rezultatele unor tipuri extrem de disparate de intervenții – un program de mesaje text pentru adolescenții gay pe rețelele de socializare, un program clinic pentru „lucrătorii sexuali”, un program sub forma unei rețele sociale pentru adulții care-și injectează substanțe ilegale – au fost combinate cu rezultatele programelor CSE din școli pentru elevii adolescenți. De asemenea, măsurători cognitive (privind gradul de cunoștințe și atitudinile) au fost ponderate împreună cu măsurătorile privind comportamentul sexual.

Inconsecvența internă a rezultatelor a fost una extrem de ridicată (indicatorul statistic I2, care evaluează eterogenitatea studiului, a fost 99%, cu mult peste intervalul 56%-75% care indică o eterogenitate „ridicată” sau „serioasă”)18,[19]. Cercetătorii meta-analizei susțin că o eterogenitate atât de ridicată a intervențiilor, a măsurătorilor rezultatelor și a concluziilor unei meta-analize face ca validitatea acesteia să fie îndoielnică, iar rezultatele sale, irelevante[20]. În plus, Kim și colab. au evaluat 88% din cele 34 de studiile selectate ca fiind de calitate scăzută18. Toate acestea justifică ignorarea rezultatelor discutabile relevate de această meta-analiză în favoarea examinării fiecărui studiu în parte. O astfel de examinare constată că doar 10 din cele 34 de studii au testat impactul programelor de educație sexuală din școli asupra comportamentului sexual riscant[21]. Unul dintre aceste 10 studii a fost deficitar din punct de vedere al calității[22], iar restul nu au demonstrat eficacitatea programelor (impact asupra comportamentului sexual pe o perioadă de 12 luni după încheiere)[23].

CONCLUZIE

Pentru a fi valabilă, afirmația conform căreia educația sexuală completă s-a dovedit eficientă2 și merită să fie răspândită pe scară largă[24] trebuie să se bazeze pe dovezi științifice credibile ale eficacității sale. Cu toate acestea, programele CSE în școli nu au produs astfel de dovezi. Această concluzie este susținută de șapte evaluări sistematice recente ale cercetării privind rezultatele educației sexuale, care indică foarte puține dovezi ale unor efecte durabile de protecție în rândul adolescenților vizați de programele CSE. Această concluzie este, de asemenea, în concordanță cu „Planuri pentru dezvoltarea sănătoasă a tinerilor” (Blueprints for Healthy Youth Development), un registru de programe destinate prevenirii unui spectru larg de comportamente de risc la tineri, inclusiv abuzul de substanțe, violența și comportamentul sexual riscant, dezvoltat de Universitatea din Boulder, Colorado, SUA. Pe baza evaluării dovezilor, până la momentul publicării acestui articol, site-ul Blueprints nu prezintă nici un program CSE (școlar sau nu) care să se califice pentru eticheta „Program model”, o denumire necesară pentru ca un program de prevenție să fie considerat „pretabil la utilizare pe scară largă”[25].


NOTE

[1] Educația sexuală completă sau cuprinzătoare (Comprehensive Sex Education sau CSE) este un tip de educație sexuală care pune accent pe reducerea riscului prin folosirea prezervativelor și a altor metode contraceptive pentru a reduce probabilitatea de apariție a sarcinii și a dobândirii bolilor cu transmitere sexuală la populațiile tinere. Poate include și abordarea abstinenței (evitarea riscurilor sexuale) precum și informații despre acordarea/obținerea consimțământului pentru relațiile sexuale și despre obținerea satisfacției sexuale. Cele mai recente programe CSE includ adesea conținut ideologic despre orientarea sexuală și identitatea de gen.

[2] Așa cum susțin Advocates for Youth. (2009). Comprehensive Sex Education: Research and Results. The Facts, September 2009 la https://www.advocatesforyouth.org/wp-content/uploads/storage//advfy/documents/fscse.pdf;.

[3] De ex. Grunseit A, Kippax S, et al. (1997). Sexuality Education and Young People’s Sexual Behavior: A Review of Studies. Journal of Adolescent Research, Volume 12, Issue 4. https://doi.org/10.1177/0743554897124002. (Acest studiu pare să nu efectueze nicio evaluare a calității studiului și a afirmat că propriile sale rezultate „deseori [au fost] compromise… din cauza insuficiențelor în designul studiului, tehnicile analitice, indicatorii de rezultat și raportare a statisticilor.”); Goldfarb E and Lieberman L. (2021). Three Decades of Research: The Case for Comprehensive Sex Education. J Adolesc Health, 68(1):13-27. doi: 10.1016/j.jadohealth.2020.07.036 (Acest studiu nu a efectuat niciun screening privind calitatea științifică a celor 80 de studii incluse în revizuire. Autorii au recunoscut numărul substanțial de studii cu modele mai puțin riguroase, eșantioane mai mici și/sau abordări subiective în baza lor de dovezi, v. 4.)

[4] De exemplu: Fonner VA, Armstrong KS, Kennedy CE, et al. (2014). School based sex education and HIV prevention in low- and middle-income countries: a systematic review and meta-analysis. Vermund SH, ed. PLoS ONE;9(3):e89692. doi:10.1371/journal.pone.0089692 (Din cele 33 de studii analizate de Fonner, au existat doar 5 studii ale programelor de ESC la nivel școlar care arătau rezultate comportamentale și doar unul dintre acestea a arătat dovezi ale eficacității CSE, adică o durată susținută efect care are loc pentru populația vizată.)

[5] Standardele sau definițiile credibile pentru eficacitatea programelor ar trebui să se bazeze pe activitatea de cercetare științifică în domeniul prevenirii, în special prin entități precum The Society for Prevention Research (SPR) și Blueprints for Healthy Youth Development (registru de programe pentru prevenirea unui spectru larg de comportamente de risc ale tinerilor, administrat de Universitatea din Colorado). Acestea stipulează că un program eficient de prevenire ar trebui să arate efecte pe termen lung, la nivelul populației țintă și să nu producă efecte negative asupra rezultatelor importante. Vezi: Flay BR, Biglan A, Boruch RF, Castro FG, Gottfredson D. (2005). Standards of Evidence: Criteria for Efficacy, Effectiveness and Dissemination. Prev Sci, 6(3):151–175; Gottredson DC, Cook TD, Gardner FEM, Gorman-Smith D, Howe GW, Sandler IN, Zafft KM. (2015). Standards of Evidence for Efficacy, Effectiveness, and Scale-up Research in Prevention Science: Next Generation. Prev Sci, 16(7):893-926. doi: 10.1007/s11121-015-0555-x; Blueprints for Healthy Youth Development: Blueprints Standards disponibilă la: www.blueprintsprograms.org/blueprints-standards/

[6] În ciuda cerinței SPR de efecte pe termen lung și de lipsă a efectelor negative (a se vedea nota 5) pentru standardul de eficacitate, apariția unui singur efect pe termen scurt sau efect de subgrup sau efect negativ permite unui program CSE să intre pe lista de programe recenzate a programului Teen Pregnancy Prevention Review (TPP) din S.U.A. care arată „dovezi ale eficienței în reducerea sarcinii la adolescenți, a infecțiilor cu transmitere sexuală și a comportamentelor sexuale cu risc asociat”. Lista TPP conține mai multe programe de CSE care au produs multiple efecte dăunătoare (comportamente cu risc sexual crescut): Cuidate!, It’s Your Game și Reducing the Risk (a se vedea: https://youth.gov/evidence-innovation/tpper/programs, https://youth.gov/sites/default/files/2023-02/PPRER_Protocol_7-27-2011.pdf, https://youth .gov/evidence-innovation/tpper/faqs#seventeenth, https://youth.gov/evidence-innovation/tpper/faqs#twenty). Criterii laxe similare pentru măsurarea eficacității sunt utilizate în Kirby DB, Laris BA, Rolleri LA.(2007). Sex and HIV education programs: their impact on sexual behaviors of young people throughout the world. J Adolesc Health Off Publ Soc Adolesc Med, Med, 40(3):206–217. doi:10.1016/j.jadohealth.2006.11.143

[7] Weed SE. (2012). Sex Education Programs for Schools Still in Question: A Commentary on Meta-Analysis. Am J Prev Med;42(3):313-315, doi: 10.1016/j.amepre.2011.11.004. Rezultatele meta-analizei au fost prezentate în public de autorii meta-analizei, dar ele au fost ascunse în articolul de studiu care a fost publicat de aceiași autori. (v. Chin H. B., Sipe, T. A., Elder, R., Mercer, S. L., Chattopadhyay, S., et al. (2012). The Effectiveness of Group-Based Comprehensive Risk Reduction and Abstinence Education Interventions to Prevent or Reduce the Risk of Adolescent Pregnancy, HIV, and STIs: Two Systematic Reviews for the Guide to Community Preventive Services. American Journal of Preventive Medicine, 42(3), 272–294. doi: 10.1016/j.amepre.2011.11.006.)

[8] Marseille E, Mirzazadeh A, Antonia Biggs M, Miller AP, & Horvath H, et al. (2018). Effectiveness of school-based teen pregnancy prevention programs in the USA: a systematic review and meta-analysis, Prevention Science, 19(4):468–489.

[9] Ericksen, I.H. and Weed, S.E. (2019). Re-Examining the Evidence for School-based Comprehensive Sex Education: A Global Research Review. Issues in Law and Medicine, 34(2):161-182. https://institute-research.com/wp-content/uploads/2024/05/Ericksen__Weed-Re-Examining_the_Evidence_for_CSE_2019.pdf

[10] United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization. (2018). International Technical Guidance on Sexuality Education: An Evidence-Informed Approach, Revised Edition; Chin H. B., Sipe, T. A., Elder, R., Mercer, S. L., Chattopadhyay, S., et al. (2012). The Effectiveness of Group-Based Comprehensive Risk Reduction and Abstinence Education Interventions to Prevent or Reduce the Risk of Adolescent Pregnancy, HIV, and STIs: Two Systematic Reviews for the Guide to Community Preventive Services. American Journal of Preventive Medicine, 42(3), 272–294. doi: 10.1016/j.amepre.2011.11.006; U.S. Department of Health & Human Services, Teen Pregnancy Prevention Evidence Review, as of 2016. (https://youth.gov/evidence-innovation/tpper/programs)

[11] Aceste standarde sau criterii de eficacitate se bazează pe activitatea de cercetare în domeniul prevenirii, în special ale Society for Prevention Research and Blueprints for Healthy Youth Development (Societatea pentru Cercetare în Prevenire și Planuri pentru Dezvoltarea Sănătății Tineretului). Criteriile sunt: ​​1) utilizarea unui studiu de încredere conceput pentru a testa cauza și efectul: un studiu de design experimental sau cvasi-experimental cu dimensiunea eșantionului adecvată și măsuri fiabile ale efectelor susținute; 2) rezultate ale programului care dovedesc eficacitate: efecte protectoare susținute (p<0,05) semnificative (pentru programele școlare, efecte care durează 12 luni după program), pentru populația vizată sau țintă de beneficiari ai programului (nu doar un subgrup sau subeșantion), pe unul dintre rezultatele cheie, fără să apară alte efecte negative, care cresc riscul sexual, ale programului. V. Flay BR, Biglan A, Boruch RF, Castro FG, Gottfredson D. (2005). Standards of Evidence: Criteria for Efficacy, Effectiveness and Dissemination. Prev Sci, 6(3):151–175; Gottredson DC, Cook TD, Gardner FEM, Gorman-Smith D, Howe GW, Sandler IN, Zafft KM. (2015). Standards of Evidence for Efficacy, Effectiveness, and Scale-up Research in Prevention Science: Next Generation. Prev Sci, 16(7):893-926. doi: 10.1007/s11121-015-0555-x; Blueprints for Healthy Youth Development: Blueprints Standards la https://www.blueprintsprograms.org/blueprints-standards/

[12] Revizuirea IRE publicată inițial a raportat 17 studii care arată efecte negative ale CSE din cele 103 studii care au găsit impact negativ.

[13] The Institute for Research & Evaluation. (2024). Rebuttal to a Critique by the World Health Organization, June 20, 2024 (https://institute-research.com/wp-content/uploads/2024/05/Rebuttal_to_WHO_Critique_of_IRE_Global_CSE_Review_5-20-24.pdf); VanTreeck K, Elnakib S, & Chandra-Mouli V. (2023) A reanalysis of the Institute for Research and Evaluation report that challenges non-US, school-based comprehensive sexuality education evidence base. Sexual and Reproductive Health Matters, 31:1, 2237791, DOI: 10.1080/26410397.2023.2237791

[14] Juras R, Tanner-Smith E, Kelsey M, Lipsey M, Layzer J. (2019). Adolescent Pregnancy Prevention: Meta-Analysis of Federally Funded Program Evaluations, American Journal of Public Health. 2019;09(4), e1-e8.

[15] Goldfarb E and Lieberman L. (2021). Three Decades of Research: The Case for Comprehensive Sex Education. J Adolesc Health, 68(1):13-27. doi: 10.1016/j.jadohealth.2020.07.036

[16] Ericksen IH and Weed SE. (2023). “Three Decades of Research:” A New Sex Ed Agenda and the Veneer of Science. Issues in Law and Medicine, 38(1):27-46. https://institute-research.com/wp-content/uploads/2024/05/Critique_of_Goldfarb__Lieberman_Ericksen__Weed_2023.pdf

[17] Forrester E, Manzer J, Chesnut K, Knab J, et al. (2023). Updated Findings from the HHS Teen Pregnancy Prevention Evidence Review: October 2016-May 2022. U.S. Department of Health and Human Services Office of the Assistant Secretary for Planning and Evaluation, April 2023. https://tppevidencereview.youth.gov/

[18] Kim, E.J.; Park, B.; Kim, S.K.; Park, M.J.; Lee, J.Y.; Jo, A.R.; Kim, M.J.; Shin, H.N. (2023). A Meta-Analysis of the Effects of Comprehensive Sexuality Education Programs on Children and Adolescents. Healthcare, 11, 2511. https://doi.org/10.3390/healthcare11182511

[19] Higgins JPT, Thompson SG. (2002). Quantifying heterogeneity in a meta-analysis. Stat Med; 21:1539 –58.

[20] Sharpe D. (1997). Of apples and oranges, fıle drawers and garbage: why validity issues in meta-analysis will not go away. Clin Psychol Rev;17(8):881–901.

[21] Un studiu suplimentar (al 11-lea) a folosit o metodologie de corelare transversală pentru a „estima asocierea dintre expunerea [percepută] la CSE” și indicatorii de risc sexual. Cu toate acestea, acest tip de proiectare a studiului nu este capabil să testeze impactul cauzal (vezi George, et al., p.274) și, prin urmare, de regulă, nu este inclus în revizuirile sistematice ale cercetărilor privind eficacitatea CSE. (George, G.; Beckett, S.; Reddy, T.; Govender, K.; Cawood, C.; Khanyile, D.; Kharsany, A.B. (2022). Role of Schooling and Comprehensive Sexuality Education in Reducing HIV and Pregnancy Among Adolescents in South Africa J. Acquir. Immune Defic., 90, 270.)

[22] Mellanby, A.R.; Phelps, F.A.; Crichton, N.J.; Tripp, J.H. (1995). School sex education: An experimental programme with educational and medical benefit. BMJ, 311, 414–417. Acest studiu a folosit un design îndoielnic, folosind 3 cohorte de programe și studenți comparați pentru a deduce schimbarea pe o perioadă de timp de 3 ani, dar fiecare an a fost o cohortă diferită de studenți, cohortele ulterioare primind mai mult din conținutul programului. Nu a existat nicio indicație privind diferențele de bază între program și grupurile de comparație, pentru fiecare cohortă, cu privire la variabilele de rezultat cunoscute. Acest lucru, împreună cu utilizarea grupurilor de comparație „locale” și „la distanță”, din nou, fără măsuri de referință ale rezultatelor pentru fiecare cohortă, face ca validitatea rezultatelor studiului să fie foarte suspectă.

[23] Vezi nota nr. 11 pentru criteriile sau definiția eficacității programului utilizate aici. Cele 9 programe CSE care nu îndeplineau aceste criterii au fost: Grossman, J.M.; Tracy, A.J.; Charmaraman, L.; Ceder, I.; Erkut, S. (2014). Protective effects of middle school comprehensive sex education with family involvement. J. Sch. Health, 84, 739–747, a constatat o reducere semnificativă a debutului sexual pentru grupul de intervenție, dar perioada de urmărire a fost mai mică de 9 luni după program; Taylor, M.; Jinabhai, C.; Dlamini, S.; Sathiparsad, R.; Eggers, M.S.; De Vries, H. (2014). Effects of a teenage pregnancy prevention program in KwaZulu-Natal, South Africa. Health Care Women Int., 35, 845–858, a găsit un efect semnificativ asupra utilizării prezervativelor, dar perioada de urmărire a fost de numai 8 luni după program, iar utilizarea prezervativului de către grupul de intervenție a scăzut, de fapt. Celelalte 7 programe de CSE în școală fie nu au produs efecte comportamentale semnificative (Kemigisha, 2019; Manaseri, 2019; Rotz, 2018), fie au existat doar efecte comportamentale pe termen scurt, detectate doar la sfârșitul programului sau la cel mult 3 luni după program (Coyle, 2021; Menna, 2015).

[24] United Nations Educational, Scientific, and Cultural Organization. (UNESCO). International Technical Guidance on Sexuality Education: An Evidence-Informed Approach, Revised Edition, 2018 (introducerea precizează drept scop de atins „să facă disponibilă educația sexuală completă copiilor și tinerilor de pretutindeni” – “to bring CSE to children and young people everywhere”, http://www.unaids.org /sites/default/files/media_asset/ITGSE_en.pdf p.12.)

[25] Vezi https://www.blueprintsprograms.org/faq/

 

Despre autor
Institutul pentru Cercetare și Evaluare (Institute for Research and Evaluation, IRE) este o agenție de cercetare americană nonguvernamentală și nonprofit care evaluează programe de prevenție de mai bine de 30 de ani. IRE a câștigat recunoaștere națională pentru munca sa de evaluare a programelor de educație sexuală, în special a intervențiilor de evitare a riscurilor sexuale/abstinență. Institutul a efectuat evaluări de programe în 30 de state ale SUA și trei țări străine, a colectat date de la peste 900.000 de adolescenți și a produs peste o sută de studii despre educația sexuală în școală. Lucrările de cercetare IRE au fost publicate în reviste peer-reviewed, inclusiv The American Journal of Preventive Medicine, The American Journal of Health Behavior și Issues in Law and Medicine. Membrii personalului IRE au vorbit la conferințe și ateliere profesionale, au oferit consultanță Departamentului de Sănătate și Servicii Umane din SUA și au fost solicitați să ofere mărturie de specialitate organelor legislative, Senatului SUA, Camerei Reprezentanților și Casei Albe.

Statul Alabama decretează: Embrionul uman este o persoană

După ce a decis că Constituția nu conține un drept la avort, Curtea Supremă a Statelor Unite ale Americii va trebui, în mod inevitabil, să dea un răspuns la întrebarea: conține Constituția o obligație de a proteja viața umană încă dinainte de naștere?

Când Curtea Supremă a Statelor Unite a anulat fatidica decizie Roe contra Wade, în 2022, și a returnat statelor autoritatea de a reglementa avortul, am prevăzut că acesta nu va fi sfârșitul „poveștii” pentru în curând va trebui lămurit nu doar că în Constituția federală a SUA nu a fost inclus vreodată un „drept la avort”, ci și dacă aceasta conține un drept la viață, chiar dacă menționat doar în mod marginal.

S-au întâmplat multe de la acea zi din 2022, care a devenit una dintre cele mai semnificative din istoria dreptului constituțional american. Statele conduse de conservatori au promulgat și aplicat legi care protejează pe deplin dreptul la viață, în timp ce statele conduse de Democrați au promulgat legi care îl subminează. Instanțele au interpretat deja aceste legi. Este doar o chestiune de timp până când unele dintre legile și hotărârile judecătorești vor ajunge în fața Curții Supreme pentru a fi la rândul lor confirmate sau anulate.

Așa ar putea fi cazul cu decizia din primăvara anului curent a Curții Supreme din Alabama conform căreia embrionii umani sunt ființe umane și, prin urmare, trebuie tratați și protejați ca atare. Decizia nu a fost luată într-un dosar care privește avortul, ci într-un proces civil intentat de mai mulți reclamanți împotriva unei clinici care oferă reproducere asistată medical. Reclamanții sunt trei cupluri care au urmat cu toții tratament FIV la o clinică de fertilitate din Alabama.

În cursul tratamentelor FIV, s-au produs și o serie de embrioni supranumerari – aceasta este (din păcate) procedura obișnuită într-un ciclu FIV – care au fost congelați și depozitați de clinică, pentru ca ulterior, dacă cuplurile își vor dori mai mulți copii sau dacă sarcina nu reușește de la primele inseminări, să poată reveni și solicita un nou ciclu FIV cu acești embrioni fără a fi nevoiți să se supună din nou tratamentelor. Cu alte cuvinte, embrionii sunt produși „pe stoc”.

În decembrie 2020, o pacientă a spitalului a intrat în secția de crioconservare a clinicii de fertilitate și a deschis unul dintre rezervoarele în care sunt depozitați embrionii congelați. Când a băgat mâna și a apucat câteva dintre recipientele cu embrioni, din cauza temperaturii foarte scăzute, a scăpat recipientele, care au căzut pe podea și astfel embrionii au fost distruși.

Cuplurile reclamante au intentat proces clinicii de fertilitate și spitalului, sub acuzația de „wrongful death” (omor din culpă). Cu toate acestea, judecătorul de la instanța de fond a hotărât că embrionii concepuți in vitro nu erau persoane sau copii în sensul legii și că, prin urmare, plângerea era inadmisibilă.

Cuplurile au contestat decizia la Curtea Supremă din Montgomery, care a hotărât că legea privind moartea din culpă se aplică „tuturor copiilor nenăscuți, fără vreo limitare”. Deci, inclusiv copiilor nenăscuți care nu se află in utero în momentul terminării vieții lor. Cu alte cuvinte, Curtea Supremă a statului Alabama a decis că embrionii in vitro sunt persoane și, prin urmare, cuplurile pot continua procesul prin care solicită despăgubiri.

În cazul în care această hotărâre ar fi contestată la Curtea Supremă a SUA iar instanța ar decide să o mențină, implicațiile ar fi enorme. Pentru prima dată, Curtea nu s-ar limita la problema competenței legale – dacă avortul și chestiunile similare ar trebui reglementate la nivel federal sau la nivelul statelor individuale – și nici nu ar judeca doar din perspectiva intereselor subiective ale unei femei care solicită un avort – așa cum este de obicei cazul în astfel de contexte – ci s-ar confrunta cu întrebarea ontologică extrem de importantă dacă un embrion uman este o ființă umană.

A pune o întrebare înseamnă a căuta, cu necesitate, un răspuns. Dintr-o perspectivă obiectivă, științifică, nu poate exista nicio îndoială serioasă că un embrion este o ființă umană independentă, cu o identitate genetică unică, din momentul în care ovulul și spermatozoidul fuzionează – și, prin urmare, chiar înainte de implantarea în mucoasa uterină a femeii. Nu este „o parte a mamei”, ci o altă persoană, aflată în stadiul incipient al dezvoltării sale. În consecință, orice act care vizează distrugerea unui embrion este o crimă comisă asupra unei ființe umane.

Așadar, întrebarea este: conform Constituției Statelor Unite ale Americii, este un stat obligat să pedepsească omuciderea, adică, presupune Constituția o obligație din partea statelor componente de a proteja viața umană?

Remarcăm, după doi ani, cât adevăr stă în opinia exprimată în special de judecătorul Brett Kavanaugh în opinia sa disidentă conform căreia decizia în cauza Dobbs c. Jackson Women’s Health – cea în decursul căreia s-a revenit asupra Roe c. Wade – trage o tușă groasă în problema avortului la nivel federal și se dovedește, prin urmare, eronată. Problema, așadar, va reveni la Curtea Supremă de la Washington, iar și iar – până când, în cele din urmă, va fi clarificată.

Primul și ultimul argument pro-viață (de Michael Stokes Paulsen)

Activismul pro-viață trebuie să pună întotdeauna accentul pe faptul că pruncul nenăscut este o ființă umană, cu statut moral egal cu al unui copil născut; nu pe tentative de distragere, ca de exemplu politicile sociale, etică sexuală sau alte revendicări de drepturi care neglijează realitatea biologică.

De dragul discuției, haideți să enumerăm toate motivele „bune” pentru a face avort. Avortul e necesar pentru a susține egalitatea în societate, oportunitățile economice și deplina libertate sexuală a femeilor. Avortul este necesar pentru că femeile sunt oprimate, pentru că deseori sunt incapabile economic să aibă grijă de copii sau nu sunt pregătite emoțional să o facă și sunt abandonate de bărbații „prădători”. Avortul poate fi considerat necesar ca metodă de a-l cruța pe un copil de o viață nefericită, o viață nedorită sau o viață îngreunată de dizabilități. Avortul este uneori necesar ca metodă anticoncepțională de rezervă pentru a pune capăt unei sarcini nedorite și a evita rolul de mamă. Iar avortul poate fi necesar pentru a proteja sănătatea – fizică, psihologică și emoțională – a femeilor însărcinate. Toate aceste lucruri fac ca disponibilitatea avortului să fie necesară și dezirabilă.

Și haideți să presupunem (din nou, de dragul discuției) existența și prevalența tuturor posibilelor motivații „rele” pentru restricționarea avortului. Restricționarea sau interzicerea avortului sunt menite ca instrumente pentru menținerea femeilor în roluri subordonate social. Restricțiile cu privire la avort sunt susținute și aplicate din motive religioase, pentru a impune cu forța viziunea religioasă a diferitelor biserici asupra altor oameni. Interzicerea avortului e propusă de cei mai răi dintre ipocriți, ei înșiși nedornici să ducă poverile oprimante pe care le aruncă atât de nonșalant asupra femeilor. Persoanelor care sunt împotriva avortului nu le pasă de femei și de viața lor. Toate aceste motivații groaznice sunt prezente și sunt adevăratul motor al așa-numitei poziții „pro-viață”. Să presupunem că toate acestea sunt adevărate și că suntem de acord cu ele – de dragul discuției.

Să presupunem că suntem de acord cu cele mai bune argumente în favoarea avortului și cu faptul că în spatele legilor împotriva lui există cele mai rele motivații. (Țineți cont, prieteni, că nu îmbrățișez vreuna dintre aceste perspective. Pur și simplu le observ și fac o concesie în fața lor, de dragul discuției.)

Iată întrebarea esențială: ar justifica vreunul dintre aceste lucruri libertatea de a ucide un copil născut, în viață? Un copil de șase luni? Un nou-născut? Ar justifica vreunul dintre aceste lucruri – sărăcia, stresul economic sau social, oportunitățile pierdute sau întârziate, creșterea singură a unui copil, abandonul din partea bărbatului, autonomia sexuală, metodele contraceptive folosite conștient, dar ineficient, dizabilitățile copilului, violul sau incestul, criza emoțională sau psihologică adusă de faptul că ești părinte – ceva ce altfel am recunoaște drept pur și simplu o crimă împotriva unui nou-născut, bebeluș sau copil mic? Ar face vreunul dintre motivele presupus rele care ar interzice femeilor să-și ucidă copiii – ipocrizia, neglijența, subjugarea intenționată a femeilor, discriminarea, dorința de a impune credințe religioase nedorite asupra altora – ca uciderea copiilor născuți să fie corectă? Ar face acești factori ca uciderea copiilor să fie o poziție îndeajuns de sustenabilă încât decizia să fie lăsată la latitudinea mamei?

Singura problemă

Sper că o astfel de idee vă repugnă. Bineînțeles, nici unul dintre acești factori, chiar dacă ar fi adevărați, nu ar justifica uciderea copiilor!

Chiar dacă sunteți susținători ai dreptului la avort, sunteți revoltați de orice sugestie de genul acesta – ba chiar jigniți; pentru că implicația nespusă, evident, este că același argument ar trebui să rămână în picioare și în privința avortului, anume că avortul e exact ca o ucidere de copii. Iar gândul ăsta este (presupun eu) extrem de jignitor pentru cineva care apără dreptul la avort: avortul nu e ucidere de copii pentru că fetusul nu e deloc același lucru cu un copil!

Aceasta, recunosc, este, până la urmă, întreaga discuție. Dacă a lua viața fetusului viu, nenăscut este același lucru cu a lua viața copilului viu, născut, atunci toate sau aproape toate motivele „bune” pentru o astfel de ucidere – și toate motivele „rele” pentru a interzice o astfel de ucidere –tind să dispară. (Ar exista în continuare situații de necesitate autentică, tragică – autoapărarea –, dar, în esență, numai ele.) Totul se reduce la întrebarea dacă copilul viu, nenăscut, in utero, este o ființă umană  vie, având un statut moral, astfel încât uciderea lui sau ei să fie același lucru cu a ucide un copil născut. În măsura în care copilul viu, nenăscut, este o ființă umană vie, îndreptățită moral să fie tratată ca atare, atunci nimic altceva nu contează. Nu contează (nu-i așa?) că sarcina, nașterea și calitatea de părinte impun poveri reale asupra femeilor pentru că, indiferent cum ar sta lucrurile, această realitate nu ar justifica uciderea unei alte ființe umane (nu-i așa?). Nu contează că sarcina nu este „din vina” femeii (de parcă ar fi cumva relevant) sau că sarcina a fost rezultatul unui partener sexual reprobabil care a abandonat-o sau, mai rău, al unui răufăcător prădător sau violent. Toate astea pot fi adevărate, și totuși nu ar justifica uciderea unei ființe umane nevinovate, complet vulnerabile, separate (nu-i așa?).

În mod analog, dacă punem laolaltă toate celelalte agumente colaterale pro-viață pentru limitarea avortului – vârsta sau stadiul de dezvoltare al copilului nenăscut; superioara, în aparență, neligitimitate și reprobabilitate a anumitor motive în favoarea avortului, cum ar fi alegerea sexului copilului ce urmează a fi născut, ostilitatea rasială sau eugenia, disprețul unui fost iubit, presiunea sau comoditatea socială, sau pur și simplu insensibila indiferență morală –, nu facem, până la urmă, decât să adăugăm o serie de balasturi. Ele nu adaugă decât forță persuasivă, retorică, în sensul că servesc să clarifice, sau să scoată mai puternic în evidență, ideea centrală: umanitatea fetusului uman viu.

În cele din urmă, există argumentele pro-viață care reprezintă distrageri irelevante și poate chiar nocive: etica sexuală a femeii, nefolosirea metodelor contraceptive, sau „așteptarea prea îndelungată” pentru avort. Sunt pe lângă subiect. Așa cum am argumentat mai înainte, la momentul avortului aceste subiecte sunt de mult de domeniul trecutului și nu mai influențează chestiunea: dreptul la viață al copilului nenăscut „nu depinde de vreun fel de judecată despre moralitatea sexuală a părinților. Decizia concretă se referă la uciderea unei ființe umane vii, separate de ei. În momentul respectiv nimănui nu ar trebui să-i mai pese de etica sexuală, nici pentru a condamna, nici pentru a justifica avortul.”

Când tragem linie, așadar, există un unic argument pro-viață: avortul ucide o ființă umană vie, separată. Acest argument are la bază o simplă premisă biologică, nu teologică: organismul omenesc – entitatea care mai întâi este zigot, apoi embrion, fetus, nou-născut, toddler, adolescent și adult – este același organism biologic uman, doar că la etape diferite din ciclul lui sau ei de viață. (Dacă m-ați fi ucis în vreunul dintre stadii, m-ați fi ucis pe mine.)

Oare chiar există loc de îndoială în privința acestei ipoteze factuale? Dacă nu, atunci nu ar trebui ca aceasta să fie ideea centrală a oricărei dezbateri despre avort, și răspunsul la orice argument înșelător cu privire la drepturile femeilor, politici sociale, etică sexuală sau comportamentul bărbaților? Dacă acel copil neneăscut este o ființă umană, oare acest lucru nu limitează profund registrul argumentelor permisibile din punct de vedere moral care ar putea fi aduse în favoarea uciderii lui sau ei? Oare, în esență, nu elimină orice astfel de argument (cu excepția autoapărării – unde uciderea fetusului este o necesitate tragică, pentru păstrarea vieții mamei)?

Dacă am dreptate, atunci activismul pro-viață ar trebui să se concentreze întotdeauna, în primul rând și în cele din urmă, asupra ființei umane purtate în pântecele mamei sale.

Există vreo diferență între a-i ucide pe cei nenăscuți și a-i ucide pe cei născuți?

Există vreo bază solidă prin care să facem distincția între a ucide ființe umane nenăscute și a ucide ființe umane născute? Mă pot gândi numai la două argumente.

Primul are legătură cu sarcina în sine. În cazul unui copil născut, povara sarcinii a trecut și nu ar putea justifica uciderea copilului. Dar sarcina impusă, continuată, este o povară pentru femeie. Nu putem nega acest lucru. Susținătorii cauzei pro-viață trebuie să fie sensibili la această realitate, să-i recunoască forța și să facă tot ce pot pentru a îmbrățișa și sprijini femeile însărcinate care au nevoie de ajutor. Însă ideea esențială rămână valabilă: oricât de reală ar fi povara sarcinii, ea nu justifică uciderea unei alte ființe umane. Justifică, în schimb, altceva: compasiune, sprijin și iubire din partea celorlalți.

A doua distincție pe care o auzim uneori e aceea că avortul este diferit pentru că un copil nenăscut pur și simplu nu are același standard moral precum copiii născuți – că viețile nenăscute nu contează. Chiar dacă din punct de vedere biologic este la fel ca organismul uman născut mai târziu, până în momentul nașterii copilul nenăscut nu e demn din punct de vedere moral să fie privit drept o viață umană. Fetusul uman este o aglomerare de celule neglijabilă moral care poate fi îndepărtată – ucisă – practic din orice motiv.

Uneori revendicările iau forma următoarei afirmații: copilul nenăscut, deși, poate, e o ființă umană, nu este, cu toate acestea, o „persoană” – ca și cum asta ar fi o distincție semnificativă, coerentă, aplicabilă în viața reală. Această tactică încearcă să ascundă o poziție scandaloasă din punct de vedere moral și filosofic în spatele unei construcții legale artificiale inventată de Curtea Supremă în cazul Roe contra Wade.

Această metodă de caracterizare a fost unul dintre argumentele suspecte (numeroase) din speța Roe contra Wade. (Există un argument mult mai mult decât plauzibil cum că nenăscuții sunt considerați „persoane” din punct de vedere legal în scopurile Amendamentului Al Paisprezecelea, care garantează „protecție egală din partea legilor.”) Dar nu asta e ideea aici. Ideea e că statutul legal de „persoană” (sau absența acestuia) este un construct legal fictiv și nu răspunde întrebării fundamentale aflate în discuție: chiar există o bază justificabilă moral pentru a trata acest tip de viață umană ca fiind neglijabilă și pasibilă de a fi îndepărtată, astfel încât să poată fi ucisă fără aceeași îngrijorare pe care am avea-o față de uciderea unui nou-născut? Nu putem pur și simplu să dăm din mână, să rostim ca pe o incantație cuvântul „persoană”, să invocăm afirmația goală a Curții Supreme și cu asta – basta. Trebuie să dăm un răspuns întrebării și să ținem cont de fapte.

Acesta e punctul în care ar trebui să intrăm în dezbaterea morală. Cu certitudine nenăscuții nu sunt mai puțin umani doar pentru că nu s-au născut încă. Sigur, sunt vulnerabili, fragili și încă nedezvoltați complet. Dar același lucru se poate spune și despre nou-născuți. Mai exact ce anume ar trebui să facă membrii clasei „ființe umane” să fie sub-umani, astfel încât să poată fi uciși la liber în presupusul folos al altora? Și nu e  tulburător cât de mult seamănă revendicările unei astfel de poziții cu altele făcute în trecut în sprijinul sclaviei sau genocidului rasial?

Răspunderea ar trebui să cadă pe umerii celor care vor să permită ca unele ființe umane să ucidă alte ființe umane numai pentru că acestea din urmă sunt mici, slabe, dependente, vulnerabile sau nedorite.

Cum influențează acest lucru discuția despre un drept constituțional la avort?

Cum influențează toate acestea discuția legală în favoarea avortului ca fiind un drept constituțional, chestiunea adusă acum înaintea Curții Supreme în speța Dobbs? (Am scris despre Dobbs în două eseuri vara trecută, și într-unul pentru First Things în luna octombrie a anului trecut.)

Enorm: odată ce umanitatea fetusului e recunoscută, meciul s-a încheiat, din două motive. În primul rând, arată că modul rizibil în care speța Roe contra Wade caracterizează embrionul uman viu – sau fetusul – drept strict „viață potențială” este fals. O astfel de caracterizare este, într-adevăr, dacă stăm să ne gândim, aproape caraghios de halucinantă – ori incompetentă intelectual, ori voit obtuză. Judecătorii chiar au crezut că fetusul uman viu nu este viu? E ceva pur și simplu ceva fals din punct de vedere factual. Sau poate au considerat că fetusul uman viu nu este uman? Și acest lucru este fals. Speța Roe se întemeiază pe una sau alta (sau ambele) dintre aceste două premise fatal – la propriu – eronate.

În al doilea rând, chiar și sub teoriile ciudate, oximoronice, îndoielnice propuse în speța Roe – „garanția de fond și garanția procedurală”, sau „intimitatea”, sau „protecția egală”, sau „autonomia corporală” –, dreptul individual la avort care a fost revendicat trebuie să cedeze, conform doctrinei Curții, în fața unui interes „convingător” al celeilalte părți. Dar ce interes ar putea fi mai convingător decât protejarea ființelor umane de a fi ucise în mod voit de altele? Protejarea vieții umane – protejarea celor slabi de acțiunile silnice comise de cei puternici – se află tocmai în vârful funcțiilor și îndatoririlor statului. Dacă acel copil nenăscut este în mod factual o ființă umană, atunci ce anume reprezintă un interes convingător dacă nu salvarea unor astfel de vieți de sub violența altora? Este de-a dreptul o obligație și o necesitate morală.

Acest lucru e adevărat indiferent dacă nenăscuții sunt sau nu clasificați legal drept „persoane”. Pentru că, indiferent cum rezolvăm chestiunea tehnică a statutului legal, există incontestabil un interes convingător de a proteja viața umană ca atare. Dacă viața umană nenăscută se potrivește descrierii, temeiul legal pentru speța Roe dispare – la fel ca, în esență, toate celelalte argumente de ordin practic, moral și filosofic în favoarea avortului.

Se dovedește că aproape toate motivele „bune” pentru avort – pe care am început prin a le presupune valide – sunt, în realitate, extrem de viciate. Iar presupusele motivații „rele” pentru interzicerea avortului sunt, în general, piste false, ocolișuri, sau pur și simplu neadevăruri. Cu toate acestea, e important să rămânem atenți la miză: poziția pro-viață ar trebui să se concentreze în exclusivitate asupra ființei umane unice, vulnerabile, neprețuite și vii aflată în pântec și care, prin avort, ar fi ucisă. Prin comparație cu asta, nimic altceva nu contează cu adevărat.

 

Despre autor
Michael Stokes Paulsen este Profesor Emerit și Șef al Catedrei de Drept a Universității St. Thomas din Minneapolis. A scris, împreună cu Luke Paulsen, volumul The Constitution: An Introduction, publicat de Basic Books. Traducere după originalul de pe The Public Discourse

Probleme etice ale îngrijirilor la sfârșitul vieții (II)

În etica medicală, consensul predominant susține „binele” îl reprezintă supraviețuirea, iar prevenirea decesului rămâne un obiectiv al misiunii medicinei. Acest obiectiv este, uneori, nerealist și atunci trebuie să îi fie oferit pacientului sprijin plin de compasiune în procesul de moarte – o tranziție complexă, adesea însoțită atât de durere, cât și de sens.

În etica medicală, consensul predominant susține că a trăi este „binele”; iar prevenirea decesului rămâne un obiectiv al misiunii medicinei. Acest obiectiv este, uneori, nerealist și atunci trebuie să îi fie oferit pacientului sprijin plin de compasiune în procesul de moarte – o tranziție complexă, adesea însoțită atât de durere, cât și de sens. Acest obiectiv poate fi realizat prin aplicarea, dincolo de autonomie, a celorlalte principii etice: binefacereanon-maleficenţa și justiția (1).

Principiul binefacerii (a face bine, a ajuta, bunătatea, beneficența, eng. beneficence)

Termenul de binefacere se referă la acțiuni care promovează bunăstarea altora. Istoria teoriei etice arată că există multe moduri de a gândi despre binefacere. În teoria sentimentului moral a lui David Humebinefacerea este principiul central al naturii umane, este o trăsătură originară a naturii umane în opoziție cu egoismul (2).

În teoria utilitaristă lui John Stuart Mill, principiul utilității este elementul normativ al binefacerii. O acțiune sau o practică este corectă dacă duce la cea mai mare cotă de consecințe benefice (fericire la Mill) pentru cât mai mulți oameni (3, 4).

Immanuel Kant a acordat mai puțină atenție definirii binefacerii, dar, totuși, îi acordă un loc central în morală. Kant susține că fiecare are datoria de a fi binefăcător, adică de a fi de ajutor celorlalți în funcție de mijloacele proprii și fără a spera la vreo formă de câștig personal prin aceasta (5).

În zilele noastre, teoria lui Peter Singer face distincția între prevenirea răului și promovarea binelui și susține că binefacerea este o obligație morală pentru toată lumea (6).

Pentru Tom Beauchamp termenul de binefacere exprimă acte sau calități personale de milă, bunătate, generozitate și caritate; este sugestiv pentru altruism, iubire, umanitate și promovarea binelui celorlalți. În teoria sa, binefacerea include efectiv toate normele, dispozițiile și acțiunile cu scopul de a beneficia sau de a promova binele altor persoane. Binefacerea este obligația morală de a acționa în beneficiul celorlalți, ajutându-i să-și promoveze interesele importante și legitime, adesea prin prevenirea sau înlăturarea eventualelor prejudicii (7).

În contextul medical, două principii au rămas relativ constante încă de la începuturile medicinei, de la civilizația greacă clasică și până în prezent: binefacerea și non-maleficența. Ele sunt enunțate în Corpus Hipocratic: „În ceea ce privește boala, fă-ți un obicei din două lucruri: să ajuți sau, cel puțin, să nu faci rău” (8). Odată cu declinul civilizației elenistice și ascensiunea creștinismului, binefacerea și non-maleficența au devenit principii fundamentale ale practicii medicale. Progresele rapide ale tehnologiilor medicale au produs însă, o mare incertitudine cu privire la ceea ce este cel mai benefic sau mai puțin dăunător pentru pacient. Cu alte cuvinte, împreună cu creșterea capacității de a fi binefăcătoare, tehnologia a generat multe dezbateri cu privire la ceea ce constituie de fapt un tratament benefic sau non-malefic. De aceea, deși conceptul de binefacere este utilizat pe scară largă în științele medicale, nu este ușor de definit și puține studii științifice au avut drept obiect acest aspect (9, 10, 11, 12, 13).

Principiul binefacerii ajută la protejarea intereselor legitime ale pacientului (14, 15), dar tocmai de aceasta se pretează la diferite abordări. Au fost propuse mai multe definiții și interpretări.

Singh & Ivory consideră binefacerea drept responsabilitatea experților în domeniul sănătății de a promova bunăstarea pacienților prin cercetare și implementare de intervenții terapeutice cu cea mai mare probabilitate de rezultate pozitive pentru pacient (16). Pentru Cummings & Mercurio principiul binefacerii înseamnă angajamentul etic de protejare a drepturilor pacienților, prevenirea vătămării acestora și ajutarea celor expuși riscului. Binefacerea este interpretată ca asigurarea furnizării de îngrijiri cu beneficii pozitive (17).

Altfel spus, principiul binefacerii descrie datoria morală a furnizorului de îngrijiri medicale de a face bine altora și de a centra bunăstarea celorlalți ca scop final. Acest principiu subliniază intenția și mentalitatea care este așteaptată de la personalul medical (18, 19). Pentru a respecta nevoile, valorile și preferințele pacientului și ale familiei acestuia, personalul medical trebuie să fie conștient de acestea, prin documentarea istoriei de viață a pacienților, ținând cont de faptul că interesele pacienților sunt formate pe baza religiei, culturii și responsabilității sociale (20, 21, 22, 23, 24). Autori precum Edmund Pellegrino scriu că binefacerea ar fi singurul principiu de bază al eticii medicale profesionale (25).

Toate intervențiile de asistență medicală reprezintă un echilibru între beneficii și daune. În procesul de luare a deciziilor, este obligatoriu a se evalua raportul beneficiului potențial față de prejudiciile tratamentului. De aceea putem caracteriza principiul binefacerii drept procesul de clasificare a opțiunilor disponibile pentru pacient – de la cel mai bun la cel mai rău, luându-se în considerare următoarele aspecte:

  1. opțiunea va rezolva problema medicală a pacientului;
  2. este proporțională cu amploarea problemei medicale;
  3. este compatibilă cu circumstanțele individuale ale acelui pacient;
  4. rezultatele sunt în concordanță cu așteptările pacientului.

Este important să se țina cont de așteptările pacientului atunci când se ierarhizeze tratamentele, deoarece atunci când ne referim la a face „bine”, nu ne referim doar la ceea ce este bine din punct de vedere medical pentru pacient, ci și la ceea ce este acceptabil pentru ființa umană pe care o tratăm.

Cu alte cuvinte, principiul binefacerii impune în activitatea medicală obligația morală de „a face bine”; el poate avea aspecte distincte (26, 27) care pot fi sintetizate astfel: (a) să facă bine sau să promoveze binele; (b) să îndepărteze răul; (c) să nu provoace sau să prevină răul.

Rezultă că principiul binefacerii este legat de principiul non-maleficenței.

Principiul non-maleficenței (a nu face un rău, a nu crea un prejudiciu)

Conceptul de non-maleficență este derivat din expresia latină „primum non nocere” (în primul rând, nu face rău) menționat în scrierile hipocratice (8, 28). Non-maleficența este un principiu de bază al eticii medicale, care afirmă că un medic are datoria de a „nu face rău” unui pacient; este principiul abținerii de la a provoca un rău inutil.

Deși unele dintre intervențiile medicale ar putea cauza durere sau un anumit rău pacientului, non-malefința se referă la justificarea morală din spatele motivului pentru care este cauzat răul; prejudiciul poate fi justificat dacă beneficiul intervenției medicale este mai mare decât prejudiciul adus pacientului și intervenția nu are scopul de a dăuna pacientului (29, 30). Altfel zis, personalul medical are obligația să ia în considerare beneficiile tuturor procedurilor și să le cântărească în raport cu riscurile și sarcinile potențiale asupra pacientului. Este principiul esențial pentru a evalua riscurile procedurilor medicale, pentru a se asigura că toate tratamentele și sfaturile medicale sunt administrate de profesioniști cu calificări adecvate.

Acest principiu enunțat simplu susține mai multe reguli morale – nu ucide, nu provoca durere sau suferință, nu provoca incapacitați și nu priva pe alții de bunurile vieții. Importanta practică este că obligă medicul să cântărească beneficiile față de poverile tuturor intervențiilor și tratamentelor, să evite pe cele care sunt necorespunzător de împovărătoare și să aleagă cea mai bună cale de acțiune pentru pacient (31).

Obligația de a nu provoca prejudicii poate fi complicată atunci când un tratament sau o procedură, care este menită să ajute un pacient, are un efect secundar care este prevăzut și nedorit. Opinia larg împărtășită este acceptabilitatea acelor intervenţii care au intenția principală de a oferi beneficii, chiar dacă există un rezultat secundar anticipat și nedorit. În domeniul sănătății, poate fi dificil să se determine care acțiuni constituie vătămări și care nu, deoarece rezultatul unor acțiuni dăunătoare poate fi uneori benefic pentru un pacient. Un exemplu ar fi intrvenția chirurgicală. Tăierea corpului unei persoane este un act cu siguranță considerat dăunător și nedorit în majoritatea situațiilor; cu toate acestea, în mediul medical, intenția acțiunii este de a restabili sănătatea sau de a îmbunătăți funcția. Intervenția chirurgicală oferă beneficii potențiale care se așteaptă să depășească răul de a deschide corpul cu un instrument ascuțit. Procesul de evaluare a riscurilor și beneficiilor unei acțiuni este adesea o parte semnificativă a luării deciziilor în mediile medicale.

Nancy Joyner (32) face o distincție între consecințele intenționate nepermise și consecințe permise, distincție realizată de patru condiții:

  • acțiunea în sine nu trebuie să fie în mod inerent greșită din punct de vedere moral;
  • intenția trebuie să fie de a produce un efect bun;
  • efectul bun nu trebuie să fie produs prin utilizarea, cu intenție, a unor mijloace ce produc un rău;
  • trebuie să existe un echilibru adecvat (o proporționalitate) între efectele bune și efectele rele, astfel încât efectele bune să depășească semnificativ pe cele rele.

Acest lucru este deosebit de important și pertinent în deciziile dificile privind îngrijirea la sfârșitul vieții, privind suspendarea și retragerea tratamentului de susținere a vieții, nutriția și hidratarea administrate medical și în controlul durerii și a altor simptome. Obligația și intenția medicului de a ameliora suferința unui pacient prin utilizarea medicamentelor adecvate, inclusiv opioide, prevalează asupra efectelor dăunătoare sau rezultatului prevăzut, dar neintenționat (29).

Non-maleficența diferă de binefacere (15, 33, 34) în mai multe moduri:

În primul rândnon-maleficența acționează ca un prag pentru tratament. Dacă un tratament provoacă mai mult rău decât bine, atunci nu trebuie luat în considerare. Acest lucru este în contrast cu binefacerea, unde luăm în considerare toate opțiunile de tratament valide și apoi le clasificăm în ordinea preferințelor.

În al doilea rândbinefacerea justifică moral răspunsul la o situație specifică – cum ar fi determinarea celui mai bun tratament pentru un anumit pacient; în schimb, non-maleficența este o constantă în practica generală clinică.

Apoi binefacerea este obligația de a lua măsuri pentru a evita vătămarea, în timp ce non-malefința sprijină neinițiarea unei acțiuni care ar fi dăunătoare.

În sfârșit, limbajul binefacerii este unul al cerințelor pozitive. Principiul cere nu doar evitarea vătămării, ci are în vedere și avantajul pacienților și promovarea bunăstării acestora. Principiul binefacerii este legat de cele mai bune interese generale ale pacientului, în timp ce principiul non-maleficenței este legat doar de cele mai bune interese medicale ale pacientului. Concepția unui profesionist din domeniul sănătății atât asupra prejudiciului, cât și asupra beneficiului pentru un pacient poate diferi mult de cea a pacientului, iar înțelegerea beneficiilor de către profesioniștii din domeniul sănătății depinde adesea de viziunea pacientului cu privire la ceea ce constituie un beneficiu sau un risc util. Pacienții diferiți au opinii diferite cu privire la ceea ce constituie un prejudiciu și un beneficiu și, atunci când fiecare punct de vedere este rezonabil, este inacceptabil din punct de vedere moral să se susțină că noțiunile de beneficiu și prejudiciu medical sunt independente de judecata pacientului (35, 36, 37, 38).

Principiul justiției (dreptatea socială)

Una dintre cele mai importante probleme din etica sănătății este cea a justiției sociale. Deseori justiția socială este considerată asemănătoare cu binefacerea socială. O importantă problemă morală în etica globală este modul de structurare atât a ordinii globale, cât și a sistemelor naționale care afectează sănătatea, astfel încât povara să fie evitată, beneficiile să fie oferite și, apoi, ambele să fie distribuite în mod echitabil,folosind condiția de prag a nivelurilor echitabile de sănătate și acces la îngrijire medicală (29).

Teoriea justiției a lui John Rawls a avut o influență enormă în etica biomedicală. Rawls susține că un aranjament social, care formează un stat, este un efort comun de a promova binele tuturor în societate. Ipotezele sale de pornire sunt legate de obiective benefice, egalitare, de a face situația inegală a membrilor societății dezavantajați mai bună, cât și mai egală. Se afirmă existența unei obligații societale pozitive de a elimina sau reduce barierele care împiedică oportunitățile echitabile și care corectează sau compensează diferitele dezavantaje. Aceasta teorie are implicații pentru discuțiile atât despre binefacere, cât și despre justiție în îngrijirea sănătății (39, 40). Rawls nu a urmărit niciodată aceste probleme centrate pe sănătate, dar teoria sa a fost preluata de cei preocupați de problemele morale ale sănătății și eticii biomedicale (41, 42). O întrebare este „Cum putem satisface nevoile de sănătate în mod echitabil în limite rezonabile ale resurselor angajate?” Partea „echitabilă” a acestei formulări poate fi bazată pe justiție, dar noțiunea de „limite rezonabile ale resurselor” este strâns legată de principiul binefacerii menționat anterior.

Norman Daniels susține că, deoarece sănătatea este afectată de mulți factori sociali, teoriile justiției nu ar trebui să se axeze în totalitate pe accesul la asistență medicală, ci și pe nevoia de a reduce inegalitățile în materie de sănătate prin îmbunătățirea condițiilor sociale care afectează sănătatea societăților, cum ar fi apa curată, nutriție adecvată și igienizare generală (41).

Martha Nussbaum a îmbinat preocupările de justiție și binefacere. Ea se concentrează pe distribuțiile menite să permită persoanelor să atingă anumite niveluri funcționale esențiale pentru o viață înfloritoare, protejată de instituțiile sociale (42). Justiția este, în general, interpretată ca un tratament corect, echitabil și adecvat al persoanelor. Dintre cele mai multe categorii de justiție, cea mai relevantă pentru etica clinică este justiția distributivă. Justiția distributivă se referă la distribuția corectă, echitabilă și adecvată a resurselor de îngrijire a sănătății determinate de norme justificate care structurează termenii cooperării sociale (43). Există numeroase motive pentru accesul dificil la îngrijiri de calitate la sfârșitul vieții: depistarea tardivă a afecțiunilor somatice severe, percepția și exprimarea diferită a durerii de către diferite persoane, lipsa asigurării de sănătate, limitarea perspectivă asupra bolii etc. (44, 45, 46).

Rezultă că justiția – în contextul eticii medicale – este principiul care asigură că nimeni nu este dezavantajat pe nedrept în ceea ce privește accesul la asistență medicală (47).

Cunoașterea principiilor etice joacă un rol vital în îngrijirea la sfârșitul vieții, deoarece ghidează luarea deciziilor și asigură respectarea interesului superior al pacientului. Există numeroase decizii dificile în îngrijirea la sfârșitul vieții: reținerea/retragerea intervențiilor medicale, neîncercarea resuscitării, permiterea morții naturale, moartea grăbită, sedarea terminală/paliativă etc. ce pot fi susținute doar dacă se cunosc și se aplică principiile etice. Astfel, respectarea autonomiei pacientului înseamnă onorarea dorințelor și preferințelor acestora cu privire la opțiunile de tratament. Acest lucru poate implica dezbateri despre îngrijirea paliativă, utilizarea tratamentelor de susținere a vieții și reținerea sau retragerea intervențiilor medicale. Binefacerea, care se concentrează pe promovarea bunăstării și a interesului superior al pacientului, joacă, de asemenea, un rol crucial. Furnizorii de asistență medicală trebuie să echilibreze cu grijă autonomia cu datoria de a oferi îngrijiri adecvate și de a alina suferința. Non-maleficența împiedică abuzurile, iar justiția asigură echitatea.

Găsirea acestui echilibru între principii necesită o comunicare deschisă și sinceră între personalul medical, pacienți (când este posibil ) și familiile acestora. Această abordare colaborativă asigură că deciziile sunt luate, ținând cont de cel mai bun interes al pacientului, respectând în același timp drepturile acestora.

(va urma)


Bibliografie

1. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of biomedical ethics. 8th ed. New York: Oxford University Press; 2019. (1st ed. 1979)
2. Hume David, 1751, An Enquiry concerning the Principles of MoralsThe Project Gutenberg January 12, 2010
3. Mill John Stuart, Utilitarianism, The Floating Press, 2009
4. Mill John Stuart, Despre libertate, Ed.Humanitas, 2017
5. Kant Immanuel, Metafizica moravurilor, editura Antet, 2004
6. Singer Peter. „Famine, Affluence, and Morality” Philosophy and Public Affairs, 1972, 1: 229–43.
7. Beauchamp Tom, „The Principle of Beneficence in Applied Ethics”, The Stanford Encyclopedia of Philosophy (Spring 2019 Edition), Edward N. Zalta (ed.)
8. Hippocrates, Edited and translated by Paul Potter, Harvard University Press, 2022
9. Cheraghi R, Valizadeh L, Zamanzadeh V et al. Clarification of ethical principle of the beneficence in nursing care: an integrative review. BMC Nurs 22, 89 (2023)
10. Mawere M. Critical reflections on the principle of beneficence in biomedicine. Pan African Medical Journal. 2012; 11(1).
11. Singh JP, Ivory M. Beneficence/non-maleficence. The Encyclopedia of Clinical Psychology. 2014 :1–3.
12. Gulzar S, Karmaliani R. Sexual abuse: an ethical dilemma of Autonomy vs. Beneficence and the role of Healthcare Providers in a community setting. Asian Bioeth Rev. 2012; 4(3):198–209.
13. De Roubaix J. Beneficence, non-maleficence, distributive justice and respect for patient autonomy–reconcilable ends in aesthetic surgery? J Plast Reconstr Aesthetic Surg. 2011; 64(1):11–6
14. Avant LC, Swetz KM. Revisiting beneficence: what is a „Benefit”, and by what criteria? Am J Bioeth. 2020; 20(3):75–7.
15. Jansen LA. Medical Beneficence, Nonmaleficence, and Patients’ Well-Being. J Clin Ethics. 2022 Spring; 33(1):23-28.
16. Singh JP, Ivory MBeneficence/nonmaleficence, inThe Encyclopedia of Clinical Psychology. Robin L. Cautin (Ed), Scott O. Lilienfeld (Ed) Wiley-Blackwell. 2014
17. Cummings CL, Mercurio MR. Autonomy, beneficence, and rights. Pediatr Rev. 2010; 31.
18. Kinsinger FS. Beneficence and the professional’s moral imperative. J Chiropr Humanit. 2009; 16(1):44–6.
19. Ivanov LL, Oden TL. Public health nursing, ethics and human rights. Public Health Nurs. 2013; 30(3):231–8.
20. Artun K. Kadaster, Markayle R. Schears, Raquel M. Schears, Difficult Patients: Malingerers, Feigners, Chronic Complainers, and Real Imposters, Emergency Medicine Clinics of North America, Volume 42, Issue 1, 2024, 181-195,
21. Ling D-L, Yu H-J, Guo H-L. Truth-telling, decision-making, and ethics among cancer patients in nursing practice in China. Nurs Ethics. 2019;26(4):1000–8.
22. McCabe MS, Coyle N, editors. Ethical and legal issues in palliative care. Seminars in oncology nursing; 2014: Elsevier.
23. Smith, Stephen W. Beneficence, non-maleficence and harm, Cambridge University Press: 2012
24. Albert M. Cook, Janice M. Polgar. Ethical Issues in Assistive Technology in Assistive Technologies (Fourth Edition), Mosby, 2015, Pg 68-87
25. Pellegrino ED, Thomasma DC. The conflict between autonomy and beneficence in medical ethics: proposal for a resolution. J Contemp Health Law Policy. 1987 Spring; 3:23-46
26. Martin H. Fischer Ethical Concerns in End-of-Life Care, in Nursing Care at the End of LifeMilne Publishing, 2015
27. Kennedy Schwartz J. (2001). Ethical aspects of palliative care. In M. La Porte-Matzo & D. Witt Sherman (Eds.), Palliative Care Nursing: Quality Care to the End of Life (pp. 140-179). New York: Springer.
28. Smith CM. „Origin and Uses of Primum Non Nocere – Above All, Do No Harm!”. Journal of Clinical Pharmacology, 2013, 45 (4): 371–77
29. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E. Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021 Mar 12;
30. Ornek Buken N. Clinical ethical decision making process and determining factors at the end of life. Turkiye Klin J Med Ethics Law Hist-special Top 2016; 2(3): 24–33
31. Varkey B. Principles of Clinical Ethics and Their Application to Practice. Med Princ Pract. 2021; 30(1):17-28
32. Joyner Nancy. Legal and Ethical Aspects of Palliative Care: Addressing Consent and Decision Making Challenges, https://ruralhealth.und.edu/assets/4225-20914/palliative-care-ethics.pdf
33. Singer PA, Pellegrino ED, Siegler M Varkey B. Principles of Clinical Ethics and Their Application to Practice. Med Princ Pract. 2021;30(1):17-28
34. Lois Margaret Nora. Ethical and Legal Issues in Neurology in Handbook of Clinical Neurology, 2013, Vol.118, Pg. 63-78
35. Jennifer Tjia, Jane Givens. Ethical Framework for Medication Discontinuation in Nursing Home Residents with Limited Life Expectancy, Clinics in Geriatric Medicine, Volume 28, Issue 2, 2012, Pg. 255-272,
36. Iqbal Kanji Samina, Sobia Idrees. End- of- Life Care: Beneficence Undermines Patient’s Autonomy, Liaquat National Journal of Cancer Care 2021; 3(1): 34-36
37. Kadivar M, Manookian A, Asghari F, Niknafs N, Okazi A, Zarvani A. Ethical and legal aspects of patient’s safety: a clinical case report. Journal of medical ethics and history of medicine. 2017; 10:15.
38. Nora CRD, Junges JR. Patient safety and ethical aspects: scoping review. Revista Bioética. 2021; 29:304-16.
39. John Rawls. A Theory of Justice, Harvard University Press, 1971. Revised 1999.
40. John Rawls. The Law of Peoples, Harvard University Press, 1999
41. Norman Daniels. „Democratic Equality: Rawls’s Complex Egalitarism” în Sam Freeman (ed) Cambridge Companion to Rawls, 2003.
42. Martha Nussbaum Frontiers of Justice: Disability, Nationality, Species Membership, Harvard University Press, 2007
43. Fleishacker S. A short history of distributive justice, Harvard University Press; 2005
44. van Veen SMP, Ruissen AM, Beekman, ATF, Evans, N, and Widdershoven, GAM. Establishing irremediable psychiatric suffering in the context of medical assistance in dying in the Netherlands: a qualitative study. Canadian Med Assoc J. (2022) 194: E485–91. doi: 10.1503/cmaj.210929
45. Elie D, Marino A, Torres-Platas SG, Noohi S, Semeniuk T, Segal M, et al. End-of-life care preferences in patients with severe and persistent mental illness and chronic medical conditions: a comparative cross-sectional study. Am J Geriatr Psychiatry. (2018) 26:89–97. doi: 10.1016/j.jagp.2017.09.018
46. Kirby J. Balancing competing interests and obligations in mental health-care practice and policy. Bioethics. (2019) 33:699–707
47. Cheraghi R, Valizadeh L, Zamanzadeh V et al. Clarification of ethical principle of the beneficence in nursing care: an integrative review. BMC Nurs 22, 89, 2023.