Ce păcat că nu e întotdeauna așa de frumos.
Cât am fost însărcinată cu Toma, care s-a întâmplat să aibă sindrom Down, soțul meu și cu mine am fost mereu hărțuiți și în general tratați cu dispreț de comunitatea medicală. Au tot încercat să ne aducă pe calea cea bună, care însemna screening, diagnosticare, avort. Ne-au explicat că ei, obstetricienii, erau foarte conștienți de ce spuneau, în timp ce noi, bieții părinți, eram ignoranți și iresponsabili pentru că ne doream copilul. Întâlnirile acestea neplăcute cu personalul medical au continuat și după nașterea lui Toma, de vreme în timpul primelor luni am umblat mult prin spitale. Nici nu pot să spun cu exactitate cine anume ar trebui să primească Premiul pentru Conștiință: cardiologul dezgustat care mă întreba în ce secol trăiam, în timp ce nou-născutul meu, pe jumătate gol, se zvârcolea la atingerea clemelor reci ale aparatului de EKG? Sau poate asistenta aplecată deasupra pătuțului lui, întrebând: „Nu s-ar fi putut avea grijă de treaba asta cu mai multe teste?” (soțul meu are și el proprii lui candidați; încă mai discutăm care dintre noi deține câștigătorul absolut al premiului menționat). Pentru a rezista în fața acelui val de „servicii medicale” atât de războinice, obișnuiam să-mi repet aproape ca o mantră: oamenii chiar ajung să-și ucidă copiii nenăscuți tot timpul și pentru tot felul de motive. Ostilitatea față de copilul meu nu e nimic în comparație cu crimele astea.
Aceste experiențe, pe lângă faptul că m-au propulsat spre activism pentru drepturile persoanelor cu handicap, m-au motivat să devin mult mai angajată în cauza pro-viață.
Mișcarea pro-viață și activismul pentru drepturile persoanelor cu handicap: o alianță incomodă
În anii 60 și 70, dreptul de a avorta un copil cu handicap era unul din principalele argumente aduse în favoarea decriminalizării avortului. Așa că mișcările pro-viață și cele în sprijinul persoanelor cu handicap au fost încă de atunci o alianță incomodă. La început, fiind și eu o susținătoare pro-viață naivă și neexperimentată, care mă vânturam prin comunitățile celor cu sindrom Down, m-am izbit adesea de tot felul de ziduri neașteptate. Spre surprinderea mea, erau mulți părinți de copii cu sindrom Down care aveau experiențe asemănătoare cu ale mele, trecuseră prin umilințe și fuseseră supuși presiunilor de a avorta din partea comunității medicale, însă erau prinși în tiparul „nu vreau să impun nimănui nimic”. A te opune avortului în mod deschis și public era de natură să-ți producă necazuri și e mult mai comod să ignori chiar și lucrurile flagrante.
Când vine vorba de avortul selectiv pe motive de dizabilitate, ratele avortului pentru defecte de tub neural de genul spina bifida sunt aproape la fel de mari ca și cele pentru sindromul Down. Totuși, comunitatea pro-viață oferă sindromului Down mai multă vizibiitate și asta din motive bine întemeiate. Într-un fel, sindromul Down a stat la bazele introducerii testelor prenatale. Era noii și îmbunătățitei eugenii, care începuse după cel de-al Doilea Război Mondial, s-a deschis cu descoperirea făcută de Lejeune a cauzelor genetice ale sindromului Down. Lejeune a sperat că descoperirea lui va fi folosită direct asupra copiilor cu sindrom Down. Și așa s-a întîmplat: oamenii și-au dat seama curând cum să verifice cromozomii fetali. Așa a început epoca testelor prenatale. Lejeune și-a petrecut restul vieții apărând dreptul la viață și demnitate pentru persoanele cu sindrom Down. Cu toate acestea, spectrul de acțiune al supravegherii prenatale cu scopul de a elimina bebelușii cu dizabilități a fost de atunci mereu lărgit. Diagnosticul de sindrom Down deține în continuare primul loc între motivele pentru întreruperea sarcinilor.
Ca membră a comunităților pro-life și concomitent a celor cu dizabilități, aș putea să adopt cu lejeritate o mantră de adaptare de genul: avortarea unui copil din cauză de sindrom Down nu e mai mult sau mai puțin imorală decât avortarea pentru oricare alt motiv. În realitate, într-un fel, reducerea problemei avortului selectiv pe bază de dizablitate la o simplă chestiune de discriminare nu face decât să despice discuția într-un mod irelevant. Cu siguranță partea „eugenică” a avortului eugenic are a face cu discriminarea, însă partea de „avort” e în sine adevărata problemă.
Totuși, avortul eugenic implică unele specificități care trebuie luate în considerare. După cum vom vedea, ele scot și mai mult în evidență problemele importante ale avortului în toată oroarea lor.
Avortul eugenic nu e despre circumstanțe, ci despre copil
De câte ori împărtășesc faptul că am fost supusă presiunilor pentru a avorta din cauza sindromului Down, răspunsul standard pe care-l primesc de la gloata pro-alegere este „Nu asta înseamnă pro-alegere. Alegerea ta ar fi trebuit respectată”. Însă ei pierd din vedere un aspect crucial: presiunea din partea comunității medicale nu era asupra mea. Soțul meu și cu mine am fost supuși presiunilor pur și simplu pentru că eram un obstacol supărător între bebelușul nostru și cei care-l voiau mort.
Când e vorba de avort, întotdeauna ținta este copilul. Însă realitatea aceasta poate deveni ocultată atunci când apărătorii avortului aruncă din belșug în arenă povești cu situații în care se află femeile, cu preferințele și sentimentele lor. Cu avortul eugenic, devine cât se poate de limpede că la mijloc este copilul. Bebelușul cu dizabilități este mereu ținta explicită și concretă a sistemului și de regulă și a părinților.
Avortul eugenic e o încrucișare între elementul sistemic, cel cultural și cel individual
În perioada către sfârșitul celui de-al Doilea Război Mondial, eugenia și atrocitățile eutanasiei forțate erau dirijate de stat. Astăzi, letalitatea genocidală e dispersată și mascată într-o mulțime de decizii private. În ziua de azi e greu să decizi care e sursa cea mai substanțială a crimei: cultura, legislația, politicile de sănătate ale statului, părinții care se învoiesc la un avort sau toate acestea la un loc?
În 2012, gruparea Saving Down Syndrome – Salvați sindromul Down – a condus legendara acțiune în justiție la Curtea Penală Internațională împotriva guvernului Noii Zeelande. Au dat statul în judecată pentru genocidul asupra persoanelor cu sindrom Down, din cauza implementării pe scară largă a testării prenatale cu binecuvântarea statului. S-a dovedit că respectivul caz a fost prea sofisticat pentru CPI – însă acțiunea i-a inspirat pe mulți în lupta lor împotriva eugeniei de factură liberală.
Cât despre partea pro-alegere, în prezent sunt pe rol peste o duzină de cazuri împotriva Poloniei la Curtea Europeană pentru Drepturile Omului. Recent, Polonia a interzis avortul eugenic, așa că organizațiile pro-avort au adunat mamele și le-au încurajat să dea în judecată statul pe motiv de tortură – pentru că nu li se dădea dreptul de a-și avorta copiii cu dizabilități. Imaginați-vă că sunteți în locul acelor copii.
Majoritatea legilor care reglementează avortul în Europa permit avortul până la o limită, însă îl permit până înainte de naștere, dacă se dovedește a fi un caz cu dizabilitate. În Marea Britanie, Heidi Crowter [1] tocmai a reușit (2022) să facă recurs la decizia de respingere a acțiunii pe care o înaintase pentru a obține anularea Legii Avortului secțiunea 1 (1)d care permite în mod explicit avortul până la naștere pe motiv de dizabilitate (în timp ce pe bebelușii fără dizabilități îi protejează de avort începând cu săptămâna a 24-a de sarcină). Această inegalitate juridică este exact motivul pentru care chiar și cei pro-alegere susțin cazul lui Heidi: ea nu cere nimic special, ci doar pledează pentru ca bebelușii cu sindrom Down să fie tratați la fel ca și cei sănătoși. Este acesta cumva un atac la adresa drepturilor femeii?
În perioada prenatală se desfășoară o misiune sistematică de detectare și distrugere a bebelușilor u sindrom Down. Postnatal există o pozitivitate înduioșătoare față de acești copii, însă această dulceață vine adeseori cu așchii de sticlă ascunse în ea. „Ești o eroină. Eu n-aș fi în stare să fac asta!” înseamnă că ei, ceilalți, ar fi dispuși să avorteze, pentru că de fapt este „atât de greu”. Însă de fapt nu e nimic eroic în a-ți iubi și a-ți îngriji copilul – pentru asta sunt părinții. Ceea ce îngreunează lucrurile este să trăiești în mijlocul ableismului. Societatea din jurul nostru a dorit cu ardoare să-mi avortez copilul pentru că avea sindrom Down, dar acum că s-a născut, hei, acum avem incluziune!
Aceeași societate care preferă ferm avortul pentru un copil ca al meu – incluzând aici nu doar pe cei care au avortat, ci și cei care ar fi avortat dacă ar fi știut că au un copil cu handicap– se străduiește acum din răsputeri să mă informeze că este gata să-mi includă copilul. Ce nu e în regulă aici?
Oriunde există un stigmat sau o ierarhie în jurul unei anumite calități – fie sex, inteligență, orice tip de dizabilitate, rasă sau sărăcie – va fi folosit avortul pentru a-i elimina pe cei poziționați sub linie. Chiar și dacă nu servește unei anume ierarhii sociale, avortul va folosi grenada ideologică a ierarhiei biologice între mamă și copil, pentru a obține moartea copilului. Și asta a pus întotdeauna în mișcare resorturile legii, culturii, politicilor de sănătate și moralității individuale.
Avortul eugenic nu e despre a nu dori să fii însărcinată și nici despre a nu dori să ai un copil; este despre faptul că nu dorești acel copil anume
Majoritatea diagnosticelor prenatale de dizabilitate se pun undeva pe la mijlocul termenului de gestație sau chiar mai târziu. Mamele nu duc sarcina la sfârșit până să afle diagnosticul, dacă sarcina este nedorită. Avortul după stabilirea diagnosticului se reduce la alegerea între copii: „vreau un copil, dar nu acel copil.”
Avortul selectiv pe criterii de dizabilitate pune un asterisc sloganului „fiecare copil, un copil dorit”, care duce apoi la o notă de subsol cu următorul conținut: cu condiția să nu aibă dizabilități.
Ratele uriașe ale întreruperilor de sarcină pe motiv de sindrom Down și alte afecțiuni dezvăluie faptul că societatea în general nu vrea să aibă oameni cu acele afecțiuni și că dorește să procreeze o umanitate care să îndeplinească anumite condiții.
Dar nu asta e situația cu avorturile în general? Decizia care brusc face dintr-un bebeluș o victimă a disprețului cu consecințe letale arată cât se poate de clar cât de vagă și nesusținută devine legătura unei mame cu bebelușul ei existent atunci când i se ivește posibilitatea de a face avort. Avortul ne corodează relațiile cele mai fundamentale și distruge valoarea fiecărei vieți, făcând din ea o posibilitate mai degrabă decât o certitudine.
Avortul eugenic este despre egalitatea între cei din uter și cei din afara lui
Îmi pun adesea întrebări despre părinții care sunt pro-alegere și mai ales pro-alegere pe criterii de sindrom Down. Ce le-ar putea spune copiilor lor „aleși” când aceștia o vor vedea pe Heidi sau pe alții cu sindrom Down luptând pentru drepturile vieții prenatale? Își vor ține copiii în ignoranță? Câtă păcăleală trebuie să fie în acele familii?
Pentru ca o persoană cu sindrom Down să fie împăcată cu avortul altor copii care dețin caracteristicile ei, va trebui să-și accepte condiția ca fiind ceva atât de rău încât să justifice uciderea unui alt copil în pântece. Același lucru se aplică oricărei alte dizabilități detectate în timpul sarcinii.
Dizabilitatea congenitală nu plutește în lichidul amniotic ca o apariție spectrală: copilul o are deja în structura lui. Când o persoană cu sindrom Down vorbește împotriva avortării copiilor ca ea, legătura între cei din uter și cei din afară devine dureros de palpabilă. De aceea, problema avortului selectiv pe criterii de dizabilitate este atât de puternică și de periculoasă dacă e folosită de comunitatea pro-avort: pentru că ea revelează faptul că avortul se practică asupra oamenilor ca noi toți.
–
[1] Heidi Crowter – o tânără cu sindrom Down, devenită activistă pentru drepturile persoanelor cu sindrom Down de a nu fi avortate în urma screeningului cu depistarea dizabilității
