Oameni cu o afecțiune, boală cronică sau dizabilitate – chiar și oameni ca mine, care au un copil cu dizabilități – sunt toți prea bine familiarizați cu un concept: calitatea vieții. Aceste două cuvinte apar în mod constant: în cabinetele medicilor, în literatura de specialitate, în conversațiile de zi cu zi. La fel ca și electronii din jurul nucleului, aceste cuvinte gravitează în jurul relațiilor noastre de care depindem, formând un sistem tacit care guvernează modul în care percepem fragilitatea existenței noastre. Totuși, conceptul pare destul de evaziv: apare atât ca un scop nobil, cât și drept un criteriu perfid în practica medicală; e folosit ca un punct de referință universal pentru măsurarea capacității oamenilor de a-și îndeplini sarcinile și, de asemenea, ca mijloc de evaluare a modului în care funcționează o societate. Ce este, mai exact, calitatea vieții?
Istoric: 50 de forme de progres
Conceptul a prins și mai mult avânt în anii 1960, după cel de-al Doilea Război Mondial, când societatea a început să pună tot mai mult accent pe bunurile materiale și, odată cu această abordare, au apărut și tendințele distopice. Specialiștii științelor sociale, cât și cei din alte domenii tehnice, și–au propus să găsească un răspuns pentru dezechilibrul tot mai mare dintre progresele tehnologice și cele economice, pe de o parte, și numeroasele probleme sociale, pe de altă parte. Au fost multe domenii care prezentau motive de îngrijorare, precum: alienarea, nemulțumirile civile, cultele, rata criminalității, abuzul de droguri. Asemenea unei viziuni apocaliptice actuale, cele mai populare subiecte de atunci: suprapopularea sau poluarea planetei. Calitatea vieții a fost astfel un răspuns la deziluzia unei societăți ideale, formulat cu scopul dezvoltării socio-economice, deseori reducându-se la fericirea provenită din stabilitatea financiară și socială, o stare de sănătate bună, educație, curățenie, resurse, etc.
Ulterior, conceptul s-a împărțit în două curente: unul care a dat naștere diferitelor măsurători ale indicatorilor sociali care trebuiau studiați de către specialiștii în domeniu voluntari, iar celălalt care a preluat treptat forma unui instrument de luare a deciziilor medicale cunoscut sub numele de calitatea vieții raportată la starea de sănătate (HRQoL – „health-related quality of life” – n. n.).
Astăzi, primul curent este prezent în numeroase studii de măsurare a populației țintă. De exemplu, studiile furnizate de O.C.D.E., Organizația Mondială a Sănătății și Uniunea Europeană evaluează factori precum educația, bogăția, siguranța fizică, mediul natural și de viață, etc.
Raportat la dictonul medical „mai întâi, nu face rău”, conceptul a început să capete amploare în anii 1970. Unii autori au susținut deschis avortul și sterilizarea pentru îmbunătățirea generală a calității vieții, în timp ce alții și-au împărtășit îngrijorările cu privire la familiile cu venituri mici care dau naștere la copii cu dizabilități și alte „disfuncții”. Viețile persoanelor cu Sindrom Down, spina bifida, demență, diabet și probleme de sănătate mintală au fost definite, fără a clipi, drept „eșecuri ale succesului”. Faptul că descoperirile tehnologice în medicină au dus, aparent, la un număr de oameni, imposibil de controlat, a căror viață depindea de asistența medicală i-a tulburat pe mulți.
Practica medicală implică decizii greu de luat, mai ales când vine vorba de problema prelungirii vieții pacienților aflați pe moarte. Dilema de a continua cu tratamente agresive și dureroase sau de a începe îngrijirea paliativă a existat cel puțin încă de la Renașterea medicală. Biserica Catolică a formulat o doctrină sofisticată a mijloacelor de îngrijire obișnuite și extraordinare, acestea din urmă făcând referire la tratamente care implică „imposibilitate fizică sau morală” pentru pacient. Susținătorii calității vieții raportate la starea de sănătate au mers împotriva acesteia, atunci când și-au propagat rationamentul. Cu toate acestea, conceptul de calitate a vieții a intrat în practica mai largă, făcând apel simultan la empatie și implicând un prag de toleranță pentru anomaliile biomedicale. Așa că a devenit rapid un cadru general pentru abordarea scopului unei vieți susținute medical, care este foarte diferit de scopul prelungirii morții clinice.
Practică: scoruri care te descalifică
La scurt timp după apariția conceptului de calitate a vieții raportat la starea de sănătate, acesta a fost interpretat ca un reper scalar pentru măsurarea calității vieții de care trebuie să ne îngrijim pe tot parcursul acesteia, făcut cunoscut ca ,,ajustarea calității anilor din viață”, prescurtat QALY.
Astăzi, QALY servește ca instrument de luare a deciziilor pentru alocarea resurselor legate de sănătate. Acest instrument bizar restrânge timpul și spațiul pentru luarea deciziilor ce țin de salvarea vieții oamenilor pentru care îngrijirea necesară supraviețuirii este vitală. Este foarte intuitiv: dacă se preconizează că o tehnologie (medicament, tratament, dispozitiv) vă va oferi un an în plus de viață sănătoasă, atunci calitatea vieții va crește și ea. Dar este posibil ca toate cele 365 de zile ale anului să nu reflecte calitatea vieții, dacă starea de bine din această perioadă nu a fost absolută. În atare caz, acest an nu poate fi definit ca fiind anul unei persoane sănătoase – deoarece este cuprins între 0 (persoană decedată) și 1 (persoană absolut sănătoasă și complet fericită). Pe măsură ce anul devine mai scurt (de exemplu, rezultatul dvs. ar putea fi 0,36 din scorul ideal), cu atât vor fi mai puține șanse ca o anumită tehnologie din domeniul sănătății să poată fi folosită la nivel general.
Rezultatele QALY sunt mai întâi colectate folosind mărturiile pacienților care au răspuns la diverse chestionare, combinate cu monitorizarea în studiile clinice și sunt apoi grupate în baze de date publicate pentru uzul factorilor de decizie. De acolo, rezultatele QALY intră într-o formulă de rentabilitate pentru o anumită tehnologie de sănătate, iar rezultatul este comparat cu un prag financiar de costuri tolerabile. Acest prag este stabilit în mod arbitrar, raportat la bugetul de sănătate al unei țări, politicile sociale și socio-economice ale acesteia, etc.
În general, calitatea vieții raportată la starea de sănătate, împreună cu instrumentele care produc scorurile sale, a fost adesea promovată ca o modalitate de a reda pacienților vocea. Dar această voce este puternic pre-formulată, iar discriminarea socială este plină de prejudecăți. Există multe măsurători și modele. De exemplu, chestionarul SF-36 și Indicele stării de sănătate (HSI) oferă rezultate în funcție de modul în care oamenii funcționează, simt, socializează, se mișcă, etc. Toate conțin o presupunere implicită că un domeniu limitat de activități scade automat calitatea vieții. În plus, starea neevaluată, dar preexistentă a mediului – lipsa resurselor, lipsa accesibilității, lipsa tratamentului disponibil, lipsa de acceptare, lipsa de sprijin, discriminarea în funcţie de vârstă şi a persoanelor cu dizabilităţi, inclusiv discriminarea internalizată – constituie o secțiune enormă, dar normalizată în diagrama circulară a motivelor pentru care oamenii ar putea avea un scor mai mic, iar scorurile diferă în mare măsură în raport cu acești factori.
Din punctul de vedere al dizabilității, vocile proprii ale oamenilor sunt folosite ca amplificatoare ale discriminării/prejudecăţii şi stigmatizării; această scădere dublu predeterminată a scorurilor diminuează în mod demonstrabil șansa ca persoanele să primească îngrijire fără părtinire/să fie discriminate sau la prețuri accesibile – ceea ce înseamnă că acest instrument înrăutățește și mai mult un mediu prost. În cele din urmă, cu multe repetări ale formulei care conține constantele implicite ale prejudecăților și obstacolelor neabordate, întregul proces nu poate duce decât la un acces limitat la îngrijiri care salvează vieți și la o nerespectare a accesibilității.
Pe lângă toate acestea, există și o nerespectare flagrantă a opiniilor persoanelor cu dizabilități care nu se potrivesc narațiunii „oficiale”. De exemplu, 99% dintre persoanele cu Sindrom Down declară că sunt mulțumite de viața lor și, totuși, medicii fac eforturi pentru avortarea lor în numele calității vieții. Acest lucru duce la o traumă comună în rândul părinților copiilor cu Sindrom Down – obișnuită, dar departe de a fi documentată în mod corect în lucrările de cercetare. Susținătorii persoanelor cu dizabilități au un istoric lung în a le sublinia satisfacția, chiar și în fața durerii și disconfortului și în ciuda obstacolelor sociale uriașe, cu un impact redus sau deloc asupra calculelor calității vieții.
Toate aceste aspecte demonstrează că sistemul QALY are ca rezultat o standardizare aproape nenegociabilă a modelului medical al dizabilității, consacrându-l în procesele decizionale de sus în jos, scoțând total din schemă modelul social al persoanelor cu dizabilități care are în vedere modul complex în care societatea construiește și guvernează conceptele de dizabilitate care plutesc peste deficienţele oamenilor.
Este de netăgăduit că va fi întotdeauna necesară un fel de rațiune când vine vorba de distribuirea resurselor legate de sănătate, dar de ce să nu se concentreze mai degrabă pe calitatea îngrijirii decât pe „calitatea vieții”? De la bun început, constructul de calitate a vieții a fost implementat pentru a transfera responsabilitatea sistemului de a oferi îngrijiri de calitate asupra persoanelor care necesită îngrijire, în funcție de „calitatea” lor biomedicală. Utilitatea intervenției sau a tratamentului va rămâne un factor important, dar instrumente mai puțin discriminatorii pentru abordarea acesteia au fost deja propuse.
Prim-plan și fundal ideologic: utilitarism și bioputere
Astăzi, există o întreagă gamă de practici medicale letale asociate cu calitatea vieții, dezvăluind-o ca o mare de prejudecăți, o presiune de a avorta copiii cu dizabilități, refuzul asistenței medicale sugarilor cu afecţiuni congenitale, refuzul transplantului de organe copiilor cu dizabilități, eutanasia neonatală, refuzul fără consimţământ al resuscitării, refuzul asistenţei medicale persoanelor cu dizabilităţi, eutanasia fără consimţământul persoanei în cauză.
De când calitatea vieții a câștigat teren în sfera medicală, ea a fost împodobită cu figuri de stil ca „suferință inutilă” și „maximizarea calității”. Ambele se potrivesc cu principiile de bază ale utilitarismului, o doctrină morală orientată spre obținerea celei mai mari fericiri pentru cel mai mare număr de oameni. Fericirea este definită ca plăcere sau lipsa suferinţei.
Așadar, căutarea fericirii prin calcule hedoniste își găsește omologul medical în producerea calității biomedicale agregate prin instrumente de evaluare, ambele gravitând în jurul „minimizării suferinței”. Cu toate acestea, în aceste cadre limitate epistemologic, suferința a fost rareori analizată având în vedere modul în care ființele umane se raportează la ea, reflectă asupra ei și o înţeleg. Ambele sunt marcate de o nesocotire majoră a tot ceea ce știm sau intuim despre capacitatea umană de a găsi sens și bucurie în ciuda sau tocmai din cauza suferinței noastre. În plus, atunci când este vorba de circumstanțe inevitabile sau preeminente, cum ar fi sănătatea imperfectă sau dizabilitatea, o analiză mai amănunţită dezvăluie unul dintre punctele oarbe cele mai evidente ale acestor abordări: ființele umane sunt adesea echivalate cu suferința, iar existența lor cu un rău din punct de vedere moral. Înțeles: oamenii se constituie ca subiecți ai calităţii prin reducerea suferinzilor la obiecte aflate în suferinţă. Această obiectificare este tocmai motivul pentru care interpretarea medicală a utilitarismului are ca rezultat o asemenea letalitate, de la eradicarea prenatală până la discriminarea sistemică în alte etape ale vieții.
Ambele cadre sunt, de asemenea, incapacitate epistemologic de a aborda problema modului în care suferința își asumă semantica prin diverși vectori de putere care guvernează procesele de formare a așteptărilor din corpul și mintea noastră. Cu alte cuvinte, felul în care definim dizabilitatea și creăm noțiuni despre suferință prin prejudecăţi, stigmatizare, discriminare în funcţie de dizabilităţi şi vârstă. Este ironic, aproape până la parodie, că vedetele pop utilitariste (de exemplu, Richard Dawkins și ceva mai sofisticat, dar la fel de neglijent, Peter Singer) au provocat suferințe palpabile în întreaga comunitate a persoanelor cu dizabilități.
Care este scopul final? Nu de a controla costurile calității definite din punct de vedere medical – asta este doar o parte a mecanicii. Nu de a maximiza fericirea sau a minimiza suferința – este doar o perdea de fum. În aceste calcule, purtătorul suprem al fericirii/calității vieţii este nimeni, oricine și toată lumea: ordinea socială însăși. Această perspectivă ne dă putere să vedem aceste cadre așa cum sunt și, pentru asta, va trebui să mai împrumut ceva de la Foucault: acestea sunt moduri de bioputere. Aceasta este puterea asupra vieții și trupurilor oamenilor: ea fie modelează, susține și investește în viață, fie dezinvestește în ea până la moarte, după criteriul conformităţii sistemice. Indivizii nu sunt pur și simplu supuși bioputerii, ei o produc și o direcţionează. Aceasta nu este o teoretizare goală, este foarte concretă. Părinți care întrerup sarcinile din cauza dizabilității, persoane care solicită sinuciderea asistată, persoane care dau ordine de neresuscitare asupra paturilor persoanelor cu deficiențe cognitive, persoane care îi evaluează pe ceilalți pentru a vedea dacă calitatea vieții lor este suficient de proastă încât să fie eutanasiate, persoane aleatorii care oferă milă celor cu dizabilităţi, filozofi care inventează criteriile statuturilor morale în cadrul speciei şi aşa mai departe.
Pledoaria pentru egalitate nu va fi împotriva funcționării bioputerii; subminează relevanța egalității în cel puțin două moduri: prin dispersarea letalității în deciziile individuale și prin crearea de subgrupuri care posedă diferite statusuri morale. Sublinierea eticii originare a medicinei nu va fi de folos – în timp ce vorbim, este rescrisă pentru a se adapta vremurilor actuale. Legile sunt deja înclinate spre producerea „populației vitale” prin procese de excludere absolută la ambii poli ai vieții umane.
Totuși, de asta sunt sigură: calea către eliberare începe prin dizolvarea noțiunii de uniformitate funcțională a omenirii. Da, avem trăsături abstracte evidente, dar le întruchipăm cu toții în diferite grade, în timp ce dependența noastră reciprocă actualizată în cultura justiției permite cea mai largă gamă posibilă de moduri individuale de funcționare. Linia imaginară dintre normalitatea biomedicală și anormalitate trebuie să fie ștearsă, dacă vrem să ajungem vreodată la o cultură care să ofere acceptare radicală în loc de incluziune controlată. Această cale va fi pavată prin onorarea „nu a autosuficienței, ci a autodeterminării, nu a independenței, ci a interdependenței, nu a separării funcționale, ci a conexiunii personale, nu a autonomiei fizice, ci a comunității umane”, așa cum a spus-o într-un mod strălucit Longmore. Atunci, vom fi gata să ne ocupăm de felul de trai al altcuiva, în loc să evaluăm calitatea vieții altora.
