A fost o teribilă lovitură pentru noi când am descoperit că adusesem pe lume un copil retardat. Soția mea și cu mine nu avusesem niciodată de-a face cu problemele legate de retard – nici măcar cu termenii legați de acesta. În minte ne veneau doar cuvinte precum imbecil, idiot și cretin. Iar părerea generală a tuturor era că un asemenea copil trebuie „pus deoparte” pentru a trăi toată viața lui într-o instituție de îngrijire.
Mark s-a născut cu sindrom Down, cunoscut în popor ca mongolism. Prognoza în ce privește șansele lui de a ajunge măcar la limita inferioară a normalității nu ne oferea nici o speranță. Medicii ne-au explicat că e posibil să facă anumite progrese în dezvoltarea mintală, însă aceste progrese vor fi dureros de lente și el nu va ajunge niciodată la vârsta mintală a unui adolescent. Nu se poate face nimic, ne spuneau. Ne-au sfătuit cu compasiune dar în mod ferm să găsim o instituție privată care să-l ia în îngrijire. Ca să ai șanse să fii primit într-o instituție publică, trebuie să aștepți cinci ani. Iar ținerea lui acasă, ne-au avertizat ei, ar avea un efect dezastruos pentru întreaga familie.
Au trecut de atunci douăzeci și șapte de ani. În tot acest timp, Mark nu a fost niciodată „pus deoparte”. El a locuit acasă cu noi. Singura instituție la care se duce în mod regulat este atelierul special pentru adulți cu retard. E membru al familiei noastre la fel ca mama lui, fratele mai mare, sora lui mai mică, tatăl lui sau menajera și prietena noastră de o viață, Daisy Rosebourgh.
Mark a contribuit la stabilitatea și pacea noastră. Retardul lui ne-a mâhnit la început, însă nu am zăbovit prea mult în a regreta ce ar fi putut să fie, așa că am fost răsplătiți cu satisfacțiile pe care le aveam la îndemână. De la bun început, l-am iubit pe Mark pentru felul lui drăgălaș de a fi. Nu ne-a fost niciodată o povară. A fost un bebeluș „ușor de crescut”, liniștit, prietenos și pasiv; atâta doar că îngrijirea ca pentru bebeluș s-a lungit pe mai mult timp. Ne era ușor să avem răbdare cu el, cu toate că trebuie să mărturisesc că unele faze ale lui, ca de exemplu pasiunea de a face haos, cum o numeam noi, prin a trage jos toate cărțile de pe raft la care putea ajunge, a durat mai mult decât la copiii normali.
Mark pare să fie mai capabil să accepte lucrurile așa cum sunt decât ceilalți din familie; limitarea lui mintală i-a dat o capacitate de mulțumire, o concentrare pe clipa de față, adesea de invidiat. Plăcerea pe care o simte la experiențele simple, cum ar fi înotul, mâncarea, lumânările de pe tort, mersul cu mașina sport, pisicuțele răsfățate are acea simplitate directă și intensă pe care ne-o recomandă atâția filozofi nouă tuturor.
Mulțumirea permanentă pe care o simte Mark ne-a făcut și pe noi mai fericiți, iar provocarea pe care o punea comunicarea cu el, străduința de a găsi activități de care să ne bucurăm cu toții a dus la și mai multă unitate în familie. Iar eu, observând cum evoluează la el procesele comunicative, am putut înțelege mai bine cum se petrece acest fenomen în general la toți copiii.
Din fericire, Mark s-a născut într-o vreme în care o întreagă generație de părinți ai unor copii cu retard începuse să pună la îndoială dogmele acceptate cu privire la aceste afecțiuni. Părinții au început să pună la îndoială sfaturile medicilor,: „Chiar așa să fie? Hai să vedem.” Căci ce înseamnă „copil cu retard”? Există diferite tipuri de retard. Copilul retardat 1 nu este la fel cu copilul retardat 2 sau 3 sau 4. Sindromul Down este o afecțiune, în timp ce defectele cerebrale sunt altă afecțiune. Există diferite grade de retard, așa cum există diferite grade de afectare a creierului. Nu există doi copii cu retard absolut identici în toate privințele. Îngrijirea instituționalizată pare să fie cu adevărat cea mai bună soluție pentru anumite tipuri de copii cu retard sau anumite situații familiale. Problema e că e nevoie să observăm și să reacționăm la cazul specific și la circumstanțe mai degrabă decât să generalizăm și să acționăm uniform.
Această atitudine a ajutat mult la răspândirea în public a unei mai bune înțelegeri a naturii și problemelor legate de retard. E greu de crezut azi că acum douăzeci de ani era „absolut acceptat” faptul că instituționalizarea era „singura cale”. Ni se spunea că un copil cu retard nu poate fi ținut acasă pentru că „nu ar fi corect față de ceilalți copii”. Familia nu ar putea face față stresului. „Toată lumea” credea aceste lucruri și le repeta, pentru a-i liniști și îndruma pe părinții acestor copii.
Noi nu am disprețuit sfaturile bine intenționate ale profesorilor de neurologie și ale echipelor de asistenți sociali. Știam că ei aveau mult mai multă experiență într-un domeniu care pentru noi reprezenta o experiență nouă și zguduitoare, însă înțelegerea noastră generală, sau poate sentimentele noastre de părinți ne-au făcut să înțelegem că ei vedeau în Mark un caz oarecare, în timp ce pentru noi el reprezenta o persoană. Probabil dispuneau de generalizări valabile cu privire la statistica stresului măsurată la familii statistice, însă nu știau mai nimic despre familia noastră în particular și despre procesele ei de evaluare.
Mark avea opt luni când ni s-a spus că este retardat. Sigur că ne dădusem seama că achizițiile lui erau mai întârziate decât ale altor copii la zâmbit, la șezut în funduleț sau la reacționarea la stimulii din jur. Avusesem primul copil care fusese extraordinar de precoce la toate aceste capitole, încât ne-am gândit că pur și simplu Mark era probabil un copil la capătul celălalt.
În decursul controalelor pediatrice, atât acasă și în călătorie consultasem trei pediatri diferiți. Nici unul nu ne dăduse defel a înțelege că ar fi existat o problemă. Probabil că nesiguranța lor venea și din faptul că la Mark, cu ereditatea lui parțial japoneză, era de așteptat să prezinte trăsături mongole. Sau poate că și unui pediatru îi este la fel de greu să dea această veste precum îi este unui părinte să o primească, așa că au tot amânat momentul. În cele din urmă, mărturisindu-ne bănuiala sa, medicul ne-a sugerat să mergem la un neurolog și ne-a făcut o programare.
Soția mea Marge a fost cea care a primit din plin șocul primului diagnostic și al recomandărilor însoțitoare. I s-a spus: „Soțul dumneavoastră are o profesie serioasă. Nu puteți ține casă un copil ca acesta.”
„Dar el are nevoie de dragoste”, a protestat ea.
„Nu au și ceilalți copii ai dumneavoastră nevoie de dragoste?” i-a întors întrebarea asistentul social.
Așa lovită cum era, soția mea a putut totuși recunoaște că argumentul era lipsit de noimă. Dragostea pe care părintele o are față de copiii lui nu se face mai puțină dacă o are de împărțit la mai mulți.
„Ce aș putea să citesc ca să înțeleg mai bine starea lui și cum trebuie să am mai bine grijă de el?” a mai întrebat ea.
„Nu puteți găsi ajutor într-o carte”, i-a răspuns asistentul social. „Trebuie să-l duceți în altă parte”.
Astăzi, un asemenea dialog ar avea iz de Ev Mediu. Și chiar era Evul Mediu atunci. Profesioniștii din sănătate dau azi în general recomandări total opuse celor de atunci: „pe cât posibil, țineți-vă acasă în familie copilul cu retard”.
Părinții au fost aceia care au deschis drumul. S-au organizat în grupuri de părinți, au semnalat nevoia de grădinițe, școli, centre de diagnoză, centre de pregătire a personalului calificat și de ateliere protejate care să ofere de lucru copiilor care sunt îngrijiți acasă; ei au făcut presiuni pentru înființarea acestor servicii care acum sunt oferite în număr tot mai mare. Însă mai e încă loc destul pentru satisfacerea tuturor nevoilor.
În mod evident, costul în bani, ca să nu mai vorbim de costul cu personalul, este mult mai mic dacă copilul e ținut acasă decât dacă ar fi trimis într-o instituție cu scopul de a-l izola, a-l îndepărta de societate. Sunt mulți oameni cu retard care trăiesc vieți folositoare și independente, lucru care ar fi fost imposibil de imaginat acum câteva decenii.
Pentru noi însă la vremea aceea, la fel ca pentru mulți alți părinți, pionieri fără voie în domeniul îngrijirii copilului cu retard, era o chestiune de supraviețuire de la o zi la alta, de învățare, de observare și în general de a spune „hai să vedem”.
Mai era încă un obstacol îngrijorător pe care-l avea de depășit familia noastră. În ziua aceea traumatizantă în care soției mele i s-a comunicat diagnosticul, medicul i-a spus că ar fi prea riscant să mai avem și alți copii, pentru că exista o șansă de 50% să avem încă un copil mongoloid. În vremurile acelea nu se știa nimic cu privire la cauzele sindromului Down. Circulau multe teorii. Astăzi cel puțin se știe că această afecțiune e cauzată de existența unui cromozom în plus, o eroare în divizarea celulelor embrionare. Însă la întrebarea „de ce se întâmplă asta?” nu s-a găsit încă răspunsul.
Astăzi toți părinții au acces la consiliere genetică, prin care li se determină prin metode științifice probabilitatea de a da naștere unui copil du defect. Noi însă eram complet ignoranți. Cu ajutorul unui prieten medic am ajuns să consultăm cărți de medicină, descoperind astfel că și medicul care ne dăduse recomandările plutea în aceeași ignoranță ca și noi. Nu exista nici o dovadă care să justifice acea probabilitate de 50%. Cu toate că se părea că ar exista anse de repetare, noi am estimat că probabilitatea va fi de partea noastră. Ne-am asumat riscul și am câștigat.
Fiica noastră Wynne are acum douăzeci și cinci de ani. Ea a fost surioara mai mică a lui Mark, dar în curând l-a depășit în toate privințele și a fost în cele din urmă pentru noi un ajutor în creșterea fratelui ei. Faptul că are un frate retardat probabil că i-a modelat puțin firea ei jucăușă și matură în același timp, atentă și plină de înțelegere. Are o relație foarte bună cu cei doi frați mai mari.
Atât Wynne cât și Alan, fratele mai mare al lui Mark, au participat cu răbdare și bucurie la evoluția lui Mark. Au dovedit o ingeniozitate remarcabilă în a-l învăța și a-l distra. Odată, pe când Mark nu voia să-și bea laptele, Alan l-a chemat pe scaunul lui la masă și i-a spus: „Eu sunt o stație de benzină. Ce fel de mașină ești tu?” Mark, intrând repede în joc, a spus: ”Pord”.
Alan: „Doriți plinul?”
Mark: „Da”.
Alan: ”benzină super sau regular?”
Mark: „regular”.
Alan: (aducând paharul cu lapte la gura lui Mark): „Poftiți”.
După ce Mark și-a golit paharul cu lapte, Alan l-a întrebat: „Doriți să vă șterg parbrizul?” Apoi, luând un șervet, l-a șters pe Mark pe față, în timp ce acesta zâmbea cu gura până la urechi. Jocul acesta a devenit o rutină timp de mai multe săptămâni.
Alan și Wynne fac pe intermediarii și le explică prietenilor lor cum stă treaba cu Mark. Ei sunt convinși că fratele lor e „grozav” și-i influențează și pe ceilalți să creadă la fel. Afecțiunea și înțelegerea lor au ieșit din nou la iveală odată când Wynne a luat avionul spre Oregon împreună cu Mark pentru a-l vizita pe Alan și pe soția lui, pe când erau studenți. Wynne a descris întreaga experiență ca pe ceva „minunat”, amuzându-se în special de plăcerea pe care o arătase Mark în călătorie.
„A fost grozav în avion”, își amintește ea. „N-a cauzat nici o problemă, cu excepția faptului că a chemat-o de câteva ori pe stewardesă cu soneria cu toate că nu avea nevoie de nimic. S-a comportat atât de bine, încât am avut de gând să-l trimit singur înapoi cu avionul. Cred că lui i-ar fi plăcut. ” în cele din urmă însă nu a făcut-o, pentru că nu avea încredere că ceilalți vor înțelege vorbirea lui sau nu vor ști cum să se poarte cu el dacă nu ar fi fost ea de față ca să-i ajute.
Mark arată aproape normal. E mic pentru vârsta lui (are înălțimea de un metru și jumătate) și are un aspect de copil. Oricine e familiar cu această afecțiune, poate recunoaște în el câteva trăsături specifice, însă acestea nu sunt extreme. Vorbirea lui aproape imposibil de înțeles, pe care puțini în afară de familie și de profesorii lui o înțeleg, e cel mai evident semn de retard pe care îl are.
Din fericire, Mark nu observă privirile pline de curiozitate ale celor din jur. Pentru a-ți da seama cum arăți în ochii celorlalți ai nevoie de un nivel de conștiență pe care el nu îl posedă. De aceea el se poartă foarte direct și total lipsit de conștiință de sine. Mi-l amintesc intrând în camera de zi și îndreptându-se spre o femeie pe care nu o văzuse niciodată. Ca reacție la salutul ei foarte amabil, el se duce și o sărută. Puțini dintre noi suntem obișnuiți cu genul acesta de manifestare directă, – mai ales exprimarea afecțiunii – așa că mulți sunt foarte mișcați de asemenea gesturi.
Ca și alți copii, Mark reacționează la evaluarea celor din jur. În familia noastră e acceptat așa cum e. pentru că toți l-au tratat mereu ca pe o persoană, el se simte bine în pielea lui, ceea ce îl face să fie o companie plăcută. În orice situație între părinte și copil sau între copii se petrec evaluări, iar acestea se influențează reciproc. În mod cert, avându-l pe Mark în familie am fost ajutați să fim mai conștienți și mai flexibili în evaluările noastre.
Genul acesta de sensibilitate probabil că a fost transferat și în relațiile între ceilalți doi copii ai noștri, pentru că nu-mi pot aminti de nici o ceartă serioasă și de nici un incident neplăcut între Alan și Wynne. E de parcă disponibilitatea lor de a-l înțelege pe Mark s-a extins într-o metodă generală de a relaționa cu oamenii. Și cred că soția mea și cu mine am fost influențați și noi la rândul nostru, astfel încât am fost mai răbdători și înțelegători cu Alan și Wynne decât poate am fi fost dacă nu l-am fi avut pe Mark. Dacă aveam timp și răbdare pentru Mark, cum să nu fi avut la fel pentru copiii care erau mai rapizi și mai capabili? Știam că puteam să-i dăunăm mult lui Mark dacă am fi avut așteptări nerealiste de la el și am fi fost dezamăgiți mai apoi. Însă cât de ușor e să aștepți prea mult de la niște copii inteligenți și cât de repede îți simt ei dezamăgirea! Văzând progresul foarte, foarte lent al lui Mark, am fost în stare să apreciem capacitățile minunate de învățare și percepție ale celorlalți doi, așa că tot ce aveam de făcut era să deschidem ochii și urechile, să-i ascultăm și să ne delectăm.
Nu vreau să spun că nu am fost niciodată nerăbdători sau obtuzi ca părinți. Sigur că am fost. Însă și părinții au nevoie de acceptare așa cum sunt. Și cred că copiii noștri, dragii de ei, chiar o și fac.
Cu Mark, era ușor să fii surprins și încântat de fiecare realizare a lui. Nu poate citi și nu va putea niciodată. Dar poate să aleagă la cerere aproape orice disc din uriașa lui colecție – Fleetwood Mac sau Rolling Stones, sau colinde de Crăciun – pentru că știe bine cum arată fiecare disc. Odată discutam despre o nuntă la care urma să mergem. Auzindu-ne, Mark a dispărut pentru o clipă în camera lui, după care s-a întors cu un disc cu muzică pentru nunți.
Dragostea lui pentru muzică îl ajută să învețe să umble cu aproape orice aparat de redare. Nu încearcă niciodată să forțeze vreun mecanism pentru că el nu poate înțelege cum funcționează, așa cum o fac adesea cei normali. Iar într-o cameră de hotel străină, cu un televizor necunoscut, Mark este acela – nu eu sau soția – care știe cum să-l pornească și cum să regleze imaginea. După cum observa odată Alan: „O fi Mark retardat, dar nu e prost!”
Desigur că nu a fost prea ușor. Dar când au fost vreodată ușoare lucrurile cu adevărat valoroase? Pentru noi, cele mai grele probleme pe care le vom avea de învins în viitor ne vor ajuta și mai mult să apreciem persoana prețioasă a lui Mark.
Ce-i rezervă lui Mark acel viitor?
El nu va putea fi niciodată independent; va fi mereu nevoit să trăiască într-un mediu protejat. IQ-ul lui sub 50 reflectă faptul că nu se descurcă în situații nefamiliare.
Ca mulți părinți de copii cu retard, ne străduim să-i asigurăm lui Mark o siguranță financiară în viitor și sperăm să putem face asta. Alan și soția lui și Wynne s-au oferit cu toții să aibă grijă de Mark. E minunat să știi că ei gândesc astfel. Însă nutrim speranța că Mark își va găsi un cămin într-una din acele noi case rezidențiale pentru persoane cu handicap.
Casa rezidențială este ceva nou și foarte promițător și satisface o enormă nevoie. E ceva cam ca un club sau o familie, condusă de o mamă sau gospodină a casei. Locatarii fac diverse lucrări în casă, se duc și la muncă în afara ei dacă pot și sunt împreună în timpul liber, ținându-și companie unii altora. Fiind departe de familiile lor, care pot tinde să îi supraprotejeze (nu suntem oare și noi vinovați de asta?) ei pot trăi o viață mai împlinită ca adulți.
Un semn că mai este încă multă nevoie de educarea publicului cu privire la nevoile acestor oameni aici în California este faptul că e foarte greu de găsit case potrivite de închiriat în acest scop. Adesea se opun chiar vecinii. În anumite privințe, încă mai suntem în Evul Mediu. Mai există teamă și ostilitate față de oamenii cu handicap.
Este Mark capabil să lucreze? Poate. Iubește foarte mult muncile de rutină și îi place să facă lucrări pe care alții le resping, ca de exemplu să adune de pe masă sau să încarce mașina de spălat vase. Pentru Mark, astea sunt activități distractive. A fost greu să-l facem să înțeleagă ideea de muncă, o idee care pentru mulți dintre noi se traduce prin „ a face ce nu vrei să faci pentru că trebuie s-o faci”. Nu știm dacă ar putea lucra într-un restaurant în care să pună vasele în mașina de spălat. La școală a învățat să facă lucrări precum sortarea și stivuirea lemnelor și manevrarea unei mașini care răsucește sfoara și leagă mănunchiuri de surcele care se vând apoi la supermarket. Și asta e distractiv pentru el.
Acum lucrează într-un atelier protejat, în care poate avea acel gen – singurul – de distracție la care altfel nu prea are acces. E plăcerea de a contribui cu ceva productiv și folositor pentru cei de afară. Face tot felul de activități de asamblare, ambalare, sortare și operațiuni simple cu mașini. Îi place când primește un salariu și încasează cecul de la bancă. Nu știe să numere, dar nu mai poate de plăcere când se întinde după nota de plată la restaurant și apoi scoate portofelul și plătește. Iar când noi îi mulțumim pentru masă, strălucește de fericire.
E ciudat s-o spun și chiar mă surprind pe mine că spun asta, dar adesea mă gândesc că nu aș vrea ca Mark să fi fost altfel.
