Diagnosticul genetic de preimplantare (PGD) – adică screeningul (sau analiza amănunțită) asupra embrionilor umani obținuți in vitro în scopul depistării mutațiilor genetice cauzatoare de boli – era odată un test efectuat în mod excepțional doar pentru un mic număr de pacienți beneficiari ai fertilizării in vitro. Astăzi, însă, acest proces nu mai e de mult o raritate, ci o etapă obișnuită din cadrul procesului de fertilizare. Potrivit Societății Americane de Medicina Reproducerii, proporția ciclurilor de FIV care folosesc PGD a crescut de la 14% în 2014 la 44% în 2018. Anumite tipuri de teste PGD au devenit extrem de uzuale, printre ele aflându-se screeningul pentru aneuploidie sau afecțiuni cromozomiale de tipul sindromului Down.
Utilizarea în creștere a PGD ar putea reflecta convingerea că screeningul genetic al embrionilor face parte din procrearea „responsabilă”. În definitiv, dacă avem posibilitatea de a ne testa embrionii obținuți prin FIV pentru a depista boli cronice sau dizabilități, de ce să n-o facem? Însă dacă acceptăm această gândire, nu e clar de ce ar trebui să ne oprim la caracteristicile bolilor și de ce n-am putea merge mai departe, încercând să determinăm și alte trăsături dorite, nu neapărat legate de vreo boală. De exemplu, am putea selecta trăsături care să plaseze noile ființe umane în topul statisticilor capacităților umane sau aspectului fizic.
În scurt timp, dilemele acestea au beneficiat de atenție crescută, deoarece medicina reproducerii evoluează înspre folosirea screeningului în scopul selecției unor trăsături dezirabile, fără legătură cu starea de sănătate, cum ar fi unele abilități mintale sau fizice superioare. A apărut o serie de start-up-uri din domeniul biotehnologiei care se grăbesc să ofere părinților ocazia de a selecta embrionii atât în privința bolilor, cât și a trăsăturilor avantajoase precum înălțime, capacități sportive și inteligență. Controversata firmă Heliospect Genomics, nou apărută, a oferit cuplurilor înstărite care fac FIV posibilitatea de a testa embrionii pentru a determina coeficientul de inteligență și alte trăsături, la prețul de 50.000 de dolari pentru 100 de embrioni. Firma pretinde că metodele ei pot crește IQ-ul cu peste șase puncte, în timp ce se folosește de date din Biobanca finanțată din bani publici pentru a analiza markerii genetici specifici care răspund de inteligență, înălțime, risc de obezitate sau boli mintale. Directorul companiei, Michael Christensen, întrevede extinderea acestor capabilități, cu scopul de a include screeningul pentru trăsături de personalitate și pretinde că acestea au funcționat deja în peste o duzină de cupluri cu „bebeluși în așteptare”.
Acest tip de testare genetică se numește polygenic embryo screening, el permițând cercetătorilor să testeze pentru depistarea grupurilor de trăsături genetice care sunt de regulă corelate pozitiv cu fapte de viață precum succesul academic sau trăsăturile de personalitate. Screeningul embrionar poligenic pare să se bucure de o mare susținere publică și este posibil să devină mai obișnuit în anii care vin, în ciuda faptului că se știe bine că este inexact și nu poate prezice factorii stilului de viață care influențează caracteristicile obținute. Se pare că suntem foarte aproape de era așa-numiților „bebeluși proiectați”.
În aceste condiții, avem destule motive să ne îngrijorăm în fața unei înspăimântătoare forme de eugenie care se insinuează tot mai mult în medicina fertilității. Eugenia – o ideologie care susține că trebuie să ne asigurăm că vom avea copii sănătoși și că trebuie să eliminăm anumite gene indezirabile din rândul unei populații – era odinioară o ideologie deosebit de influentă în America și în Europa. Ea a dus la sterilizarea forțată pe scară largă a oamenilor cu dizabilități în toată America în prima jumătate a secolului XX și la exterminarea în masă a celor cu dizabilități fizice și mintale în Germania nazistă. În nefericita decizie a Curții Supreme a SUA din cauza Buck contra Bell, prin care se mențineau prevederile unei legi din Virginia care impunea sterilizarea obligatorie a celor „inapți”, judecătorul Oliver Wendell Holmes pleda pentru oprirea „celor care sunt în mod evident inapți” din a se reproduce. În mod terifiant, regimurile de sterilizare din SUA au fost o inspirație pentru programele de sterilizare naziste, medicii naziști încercând în timpul procesului de la Nürnberg să justifice sterilizările în masă ale oamenilor cu dizabilități și ale minorităților etnice, prin citarea opiniei lui Holmes din cazul Buck și din lucrările altor eugeniști americani.
În perioada care a urmat Holocaustului, practicile eugenice de felul sterilizării forțate au fost condamnate de multă lume, iar teoriile genetice colportate de eugeniști de frunte au fost dezavuate, fiind considerate pseudo-știință. Cu toate acestea, în medicina ultimelor decenii s-a furișat din nou o mentalitate eugenică latentă, manifestată în screeningul genetic al embrionilor și avortul din motive de dizabilitate. Nu trebuie să fim naivi în fața faptului că PGD duce de obicei la distrugerea sau depozitarea pe termen nedefinit a embrionilor care prezintă mutații genetice indicatoare de boli și dizabilități. Screening-ul reafirmă, așadar, presupunerile problematice despre genetica umană, în mod special cu privire la genele asociate cu dizabilități precum sindromul Down și este în mod cert o formă de selecție eugenică în reproducerea umană.
Ultimii ani au fost martorii unei promovări pline de îndrăzneală a practicilor eugenice în screeningul embrionilor, în ciuda întunecatei istorii de sterilizări forțate și eliminare sistematică a oamenilor cu dizabilități. Filozoful Nicholas Agar afirmă în cartea Liberal Eugenics: In Defense of Human Enhancement [Eugenia liberală: în apărarea perfecționării ființei umane], apărută în 2004, că părinții ar trebui să fie lăsați să perfecționeze calitățile copiilor lor. „Hitler și GATTACA au făcut eugenia să ajungă o idee foarte nepopulară,” sugera Agar. El se referă la filmul GATTACA din 1997, care descrie o societate a viitorului în care ingineria genetică a creat un sistem de clase structurat în oameni „valizi” (îmbunătățiți genetic) și „invalizi (concepuți natural). „Totuși, dacă e nepopulară nu înseamnă că e și greșită,” scrie Agar. Într-o lume ideală, viitorii părinți ar avea posibilitatea de a se folosi de reproducerea asistată pentru a selecta trăsături dezirabile, plecând de la concepția lor personală asupra a ce este bine. Acest lucru nu va refuza alegerile reproductive ale indivizilor care doresc să aibă copii și nici nu va crea clase sociale din copii superiori și inferiori. Mai degrabă ar da posibilități mai largi de alegere, în același timp respectând dreptul oamenilor de a alege dacă doresc să devină părinți și să decidă ce fel de copil vor aduce pe lume.
Unii bioeticieni însă merg până la a susține că avem datoria de a face totul pentru binele viitorilor noștri copii, dacă recurgem la selectarea unor trăsături dezirabile (cum sunt inteligența, sănătatea sau stabilitatea emoțională). Celebrul bioetician australian Iulian Săvulescu, de exemplu, susține că exercitarea acestei opțiuni e o datorie etică, deoarece promovează binele general al generațiilor viitoare. Săvulescu numește această datorie principiul binefacerii procreative. Poziția lui Săvulescu este îndoielnică, însă ea pare să urmeze în mod logic ca o consecință a acaparării controlului total asupra procesului concepției ființei omenești, cum este cazul la FIV. Dacă avem control asupra proceselor biologice dealtfel naturale ale reproducerii, ne asumăm responsabilitatea pentru rezultatele acestor procese. Dacă suntem cu adevărat responsabili, atunci avem datoria de a încerca să obținem cel mai bun rezultat posibil.
Filozoful Jonathan Anomaly, membru în stafful superior de la Heliospect Genomics, sugerează într-o carte publicată recent – Creating Future people: The Science and Ethics of Genetic Enhancement [Crearea oamenilor viitorului: știința și etica perfecționării genetice] – că screeningul genetic și corectarea genelor embrionilor în scopuri eugenice sunt un lucru inevitabil:
„În cele din urmă, mai multe elite se vor folosi în mod deschis de tehnologie, așa că avalanșa de opțiuni astfel creată va convinge tot mai mulți oameni să renunțe la rețineri și condamnare și să susțină selecția embrionilor și în final chiar corecția genelor.”
Întrebarea pentru Anomaly nu este dacă vom folosi tehnologia, ci mai degrabă în ce fel vom folosi tehnologia și cum vom proceda când va trebui să decidem ce fel de oameni vrem să aducem pe lume.
Renașterea eugeniei în contextul reproducerii asistate este foarte îngrijorătoare, ea însă reflectă ceea ce reprezintă în esență fundamentala problemă morală și metafizică legată de PGD și FIV într-un sens mai general. Eugenia este o formă de control radical al procesului concepției, în care viața nu mai este un dar, ci un produs fabricat. Viața devine o creație umană pe care unii susțin că avem datoria s-o facem perfectă. În screeningul genetic al embrionilor obținuți prin FIV, preluăm controlul asupra statutului vieții umane văzută ca un dat și îndrăznim să-l schimbăm. Supunem embrionii dorinței noastre nu doar prin faptul că-i concepem în afara pântecului matern, ci și prin faptul că-i verificăm pentru a evalua predispoziția la îmbolnăviri. Părinții aleg apoi cu care embrioni vor merge mai departe în sarcină și pe care-i vor distruge. Aceasta e, într-un mod fundamental, o încălcare a demnității vieții umane în stadiul ei timpuriu.
Singurul mod în care putem evita recurgerea automată la eugenie care derivă din folosirea noilor tehnologii de screening este dacă insistăm asupra noțiunii că embrionii sunt ființe umane, nu doar simple produse și că viața umană trebuie să fie întâmpinată ca un dar și nu să fie supusă manipulărilor tehnologice ale practicilor FIV. Așa cum scria recent Christopher Tollefsen,
„În FIV, copii sunt fabricați, iar fabricarea se petrece la fel ca în cazul obținerii unui obiect, adică la dorința și plăcerea altuia… Însă copiii, trebuie s-o spunem în ciuda evidenței acestei afirmații, nu sunt nici mese, nici mașini, nici case; ei nu sunt deloc obiecte. Iar condiționalitatea dorinței pe care o avem pentru lucruri, pe care le aruncăm atunci când nu mai corespund cerințelor, le îmbunătățim conform dorinței noastre nu e compatibilă cu necondiționalitatea iubirii care trebuie să însoțească statutul de părinte.”
Trebuie să ne tratăm copiii ca pe ființe umane care sunt egale cu noi din perspectivă morală și care, chiar în starea lor embrionară, trebuie tratate ca persoane și nu ca obiecte fabricate și manipulate. Aceasta nu înseamnă că nu ne vom strădui să prevenim și să tratăm boala acolo unde e posibil. Acest scop admirabil însă nu trebuie confundat cu tehnologiile care transformă viața umană în obiect și o dezbracă de valoarea ei morală.
Pentru clarificare, PGD nu „vindecă” erorile genetice la embrionii concepuți prin FIV, ci mai degrabă ne permite să identificăm acei embrioni care nu prezintă anormalități genetice și să-i implantăm doar pe aceștia. Este o distincție importantă de făcut, pentru că poate exista tentația de a justifica PGD spunând că e un tratament pentru o boală. Acest lucru ar fi o greșeală. Nu e un tratament, ci mai degrabă o formă de diagnostic care permite să vedem dacă un embrion are o anumită mutație genetică, pentru a evita implantarea acelor embrioni detectați cu defecte.
Implicațiile screeningului genetic însă merg mult dincolo de posibilitatea prevenirii bolilor genetice. Prin selectarea embrionilor pe baza informației genetice, societatea a intrat pe o pantă descendentă spre o așa-numită formă de „eugenie pozitivă” care nu urmărește doar sănătatea, ci și selectarea trăsăturilor celor mai dezirabile, care nu sunt legate de boală.
Chiar dacă PGD ar putea oferi viitorilor părinți posibilități crescute de opțiune, procedura nu reprezintă un remediu, astfel încât trebuie să observăm felul în care granița între optimizarea tratamentelor de fertilitate și eugenia selectivă devine neclară. FIV și procedurile aferente au fost prezentate ca fiind o binefacere publică prin care oamenii sunt ajutați să aibă copii sănătoși și să prevină transmiterea bolilor genetice. Președintele Donald Trump a descris recent FIV ca pe ceva „frumos” și s-a angajat să susțină accesibilitatea FIV în fiecare stat american.
Însă această catalogare a FIV ca un bine indiscutabil ignoră faptul că specialiștii deschid ușa unei noi ere a selecției genetice sub masca terapiei. Pentru a evita acest scenariu distopic, avem nevoie să reconsiderăm în mod serios folosirea screeningului genetic ca „tratament” pentru boli genetice. Într-un sens mai larg, trebuie de asemenea să reînvățăm bucuria riscului care vine ca parte din acceptarea vieții umane ca dar care e primit cu recunoștință și nu ajustat după preferințele noastre și apetitul pentru risc. Acesta și nu reînființarea normelor eugeniei este ce înseamnă adevăratul progres în folosirea tehnologiilor biomedicale.