Prima data cand am vorbit cu „Anna” – nu este numele ei real –, se afla in curs de donare de ovule. Un cuplu dorea sa aiba un copil, dar ovulele viitoarei mame nu erau viabile, deci aveau nevoie de ovulele Annei. Aceasta era a patra oara cand Anna dona si era familiarizata cu rutina: i administrau hormoni pentru a se stimula dezvoltarea de ovule, facea cateva ecografii si apoi i se prelevau ovulele. Ea era optimista. Cand am intrebat-o care era cea mai buna parte a acestei experiente, a enumerat mai multe: recunostinta din partea familiilor, minunatia de a da viata cu tehnologia moderna, senzatie de femeie puternica. „Noi, femeile, ar trebui sa ne ajutam una pe alta”, a spus ea.
In acel moment, cu toate acestea, existau o multime de lucruri mici si enervante pe capul ei. Era dezgustata de asistentele medicale, care nu erau la fel de atente, ca de obicei. Chiar au uitat sa comande special medicamentele pentru ea. (Anna locuieste in Columbia Britanica, dar clinica era in Toronto; iar retetele medicale prescrise intr-o provincie pot fi cu greu ridicate in alta). Ea era, de asemenea, in curs de negociere a banilor cu agentia care aranjase donarea. Anna nu percepea o taxa, dar ea dorea sa fie compensata pentru salariile pierdute si posibilitatea de a-si lua un insotitor, in cazul in care nu se simtea bine. A facut o pauza in conversatia noastra telefonica pentru a i se administra injectia cu hormoni pentru noapte. „Exista o multime de piedici ca sa pot face un bine din toata inima mea”, a spus ea.
Doua saptamani mai tarziu, Anna si mama ei au zburat noaptea la Toronto. Cand a mers la clinica pentru ecografia de dimineata devreme, a primit vesti alarmante: in ovarele ei erau mult mai multe ovule decat se asteptau medicii. Clinica din Toronto a luat legatura cu un medic din Columbia Britanica, care monitoriza evolutia ovulelor sale, dar a existat o eroare de comunicare. Daca ar fi stiut cat de multe ovule avea, i-a spus personalul clinicii, i-ar fi redus medicatia. Medicul Toronto i-a spus Annei sa ia ultima doza de hormoni, iar o zi si jumatate mai tarziu, ovulele au fost recoltate.
„Imi amintesc ca ma simteam bine, complet bine”, isi amintea Anna, gandindu-se la seara de dupa recoltare. Ea, impreuna cu mama ei, chiar au mers in holul hotelului pentru cina. Dar, apoi, Anna a spus ca merge la baie, iar acolo a vomitat puternic. Lucrurile s-au inrautatit dupa ce s-a dus la culcare. Ea a inceput sa simta dificultati de respiratie. S-a fost umflat mult si a devenit „pufoasa”. Durerea, care se intindea de la coaste pana la pelvis, era de nesuportat. Cand a venit timpul sa zboare acasa, era atat de bolnava, incat a avut nevoie de un scaun cu rotile ca sa urce la bordul avionului.
„Am crezut că am să mor”
In urmatoarele doua zile, abdomenul Annei s-a umflat ca si cand era gravida. A luat 10 kilograme in greutate. Nu mai putea urina. A mers la spitalul din localitatea ei, unde a stat patru zile, in timp ce personalul incerca sa-i gestioneze durerea, sa previna formarea cheagurilor de sange si sa-i protejeze rinichii. „Am crezut ca am sa mor”, a spus ea.
Aproximativ cinci sute de donatii de ovule au loc in Canada in fiecare an, dupa Societatea Canadiana de Fertilitate si Andrologie, care reprezinta un grup de specialisti in fertilitate. E greu de spus cate au probleme dupa aceea. Medicii de fertilitate au tendinta sa pretinda ca donarea de ovule este foarte sigura si ca riscul de complicatii grave este extrem de scazut. Este adevarat ca unele femei nu au probleme niciodata. „Claire”, care a donat in Toronto aproximativ cu opt ani in urma, nu a avut nici un efect negativ. In ziua donarii, dupa prelevarea de ovule, a dat o petrecere-monstru in apartamentul ei, iar apoi a zburat in vest cu prietenul ei. „Emily”, din Montreal, a donat de cel putin opt ori. Desi ea a experimentat ocazional crampe, de obicei, se simte suficient de bine pentru a merge acasa cu metroul. Odata, a luat doua pastile de Tylenol, apoi, a mers la cumparaturi.
Alte femei, insa, constata ca medicamentele pe care le iau le fac sensibile sau le provoaca greata; de asemenea, ca extragerea ovulelor este chinuitoare sau ca sangereaza mai mult decat era de asteptat. Chiar mai grav, cateva, cum e, de exemplu, Anna, sufera de o afectiune cunoscuta sub numele de sindrom de hiperstimulare ovariana, sau SHSO – un efect secundar nefericit al stimularii ovarelor ca sa produca ovule suplimentare.
Societatea Canadiana de Fertilitate si Andrologie mi-a spus ca, intre 2001 si 2010, doar doua donatoare din Canada, dintr-un total de 4.177 donatii, au suferit SHSO „sever”, care implica, de obicei, spitalizarea. Altele 14 femei au avut SHSO „moderat”. Aceste cifre sunt colectate dintr-o baza de date numita Registrul Canadian al Tehnologiilor de Reproducere Asistata (RCTRA), care este mentinut in mod particular de catre directorii clinicilor medicale de fertilizare in vitro – un subgrup in cadrul Societatii Canadiene de Fertilitate si Andrologie. Desi unele date din acest Registru, cum ar fi ratele natalitatii vii, sunt publicate on-line, cifrele privind SHSO nu sunt, de obicei, facute publice.
Exista multe motive pentru care datele Registrului privind evenimentele adverse pentru donatoare ar putea sa nu fie complete. Dintr-un singur motiv: nu e o practica comuna pentru medicii de fertilitate sa urmareasca in mod oficial donatoarele, dupa o procedura de donare, cu exceptia cazului in care femeile sunt expuse in mod special riscului de aparitie a SHSO. Mai multi medici mi-au spus ca ei pur si simplu invita donatoarele sa-i contacteze, daca au probleme. Unele femei fac acest lucru, dar altele pot fi deja plecate din oras, sau intermediarii le spun sa nu-i contacteze direct pe medici. Problemele de sanatate pot aparea, de asemenea, la saptamani, luni sau chiar ani dupa donare. Atunci nu mai este clar daca sunt legate intre ele, astfel incat unele donatoare nici nu mentioneaza aceste aspecte de fertilitate medicilor lor. Fara o urmarire deliberata, medicii nu pot sti ceea ce nu merge bine dupa ce faptul s-a consumat.
Unii medici par sa subestimeze problemele
Unii medici par sa subestimeze problemele care le sunt cunoscute. Imediat dupa prima donare a Annei, de exemplu, ea a inceput sa aiba varsaturi si ameteli. A fost dusa la spital cu o ambulanta pentru observare. Cand doctorul a externat-o, trei zile mai tarziu, el a scris in notele sale: „Se pare ca ea a mancat o gramada de bomboane de ciocolata, pe care le-a avut in geanta, imediat dupa iesire”. (Ea neaga acest lucru). El nu a mentionat nimic despre SHSO in aceste note, sau in notele de spital in momentul cand a fost reinternata pentru alte patru zile. Evacuarea si administrarea de lichide din si in organismul ei, medicamentele prescrise si faptul ca a trebuit sa evacueze 2,5 litri de lichid din organism, toate acestea indicau prezenta sindromului de hiperstimulare ovariana. Dar cuvintele utilizate de el in diagnosticul de externare au fost „disconfort abdominal”.
Aceasta s-a intamplat in anul 2009. Medicul este unul dintre directorii medicali FIV, care co-detine Registrul amintit. A raportat el vreodata in registru despre aceasta? Am fost curioasa, asa ca am intrebat la Societatea Canadiana de Fertilitate si Andrologie daca mi-ar spune cand, luna si anul, au avut loc cele doua cazuri severe si paisprezece moderate de SHSO. Raspunsul a fost negativ. L-am intrebat daca imi poate spune unde au avut loc aceste cazuri. Nu, a fost raspunsul, invocand probleme de confidentialitate a clinicilor private.
RCTRA colecteaza informatii despre internare in spital, hemoragie, infectie si alte probleme imediate, pe langa SHSO. Dar raportarea este voluntara si probabil incompleta, admite Mathias Gysler, director medical la Centrul Regional de Fertilitate Isis in Mississauga.
In ceea ce priveste problemele pe termen lung, RCTRA nu colecteaza nici o informatie, in ciuda faptului ca raman intrebarile despre probabilitatea aparitiei infertilitatii, a menopauzei premature si a cancerului, dupa stimularea ovarelor. Pentru a fi corecti, aceste informatii nu sunt usor de colectat pentru medicii de fertilitate, din moment ce ei sunt specialistii. Femeile apeleaza la medici diferiti, ani mai tarziu, daca se imbolnavesc. Dar realitatea este ca nimeni nu urmareste sistematic, in Canada, donatoarele de ovule.
Avand in vedere aceste lacune de cunostinte, am inceput sa ma intreb: Ce spun doctorii donatoarelor de ovule cu privire la riscuri? Si ce se intampla de fapt atunci cand o femeie doneaza ovulele?
Anna, Claire si Emily sunt doar trei dintre cele optsprezece femei pe care le-am intervievat pe parcursul ultimilor ani cu privire la donarea de ovule in Canada. Unele dintre femei au donat surorilor sau prietenelor lor, altele pentru proprii lor parteneri de acelasi sex. Doasprezece dintre femei, cum ar fi Anna, au donat strainilor. Unele au donat doar o singura data; altele, de cel putin opt ori. Colectiv, donatiile lor se ridica la 52 pe o perioada de doisprezece ani. (Majoritatea au solicitat anonimatul pentru protejarea intimitatii lor.)
Unele au donat in orasele lor, in timp ce altele, nu. Zece donatii au implicat calatoria intr-o alta provincie; sase au implicat calatorie aeriana in afara tarii. Unele femei au fost platite. (Conform Legii de Reproducere Umana Asistata, este ilegal sa cumperi ovule umane, dar legea este prost aplicata si mai multi destinatari si donatoare o ignora). O femeie a intrat in datorii.
Printre femeile pe care le-am intervievat, au existat opt cazuri de SHSO care a dus la interventie medicala, fie spitalizare, fie drenare a lichidului din abdomen la clinica. (Doua femei au avut o data aceasta procedura, trei au avut de doua ori). E un procent mare, avand in vedere datele RCTRA. Desigur, aceste femei reprezinta doar o fractiune din toate donatoarele de ovule din Canada. Cifrele mici, ca acestea, sunt in special predispuse la erori. E posibil ca femeile care au suferit leziuni sunt mai dispuse sa vorbeasca cu un jurnalist, astfel fiind supra-reprezentate. Ar putea fi o coincidenta faptul ca am vorbit cu un numar disproportionat de persoane care au suferit efecte negative.
Dar, de asemenea, e posibil ca problemele sa fie mult mai frecvente decat le raporteaza medicii de fertilitate. Surprinzator, doua evenimente medicale grave au avut loc dupa ce am intervievat femeile in cauza cu privire la donarile anterioare. Am aflat despre aceste evenimente adverse ale donatoarelor atunci cand le-am sunat ca sa vad ce s-a mai intamplat. Cu alte cuvinte, aceste femei nu au vorbit cu mine deoarece li se facuse rau, ci s-a intamplat sa se imbolnaveasca in timp ce tineam contactul cu ele.
E adevarat ca una dintre femeile intervievate a vrut sa fac cunoscuta povestea ei, astfel incat sa le scuteasca pe altele de a avea aceeasi soarta. Dar alte femei au refuzat sa faca parte din proiect. Una nu a putut suporta sa-si aminteasca de experienta ei neplacuta.
Multe dintre femei subliniaza importanta donarii de ovule. Unele dintre ele au ajuns bolnave, dar chiar si asa cum mi-au povestit despre durere, vizitele la spital si frica de moarte, au subliniat ca erau convinse ca au facut ceea ce trebuie. „A existat un milion de moduri in care puteam sa renunt, mi-a spus o femeie. Toate acestea au fost inlocuite de copiii mei, atat de superbi, gandindu-ma ca nu puteam sa-i dau altcuiva. Dar cum putem intoarce spatele persoanelor care doresc sa fie parinti atat de mult?” Intr-adevar, unele dintre femeile care au suferit evenimente adverse, chiar severe, se lamentau ca nu mai puteau ajuta pe altii sa aiba copii. Anna, de exemplu, doreste ca medicii sa fi avut mai multa grija de ea. Ar dona din nou, dar se teme ca acest lucru i-ar putea pune in pericol sanatatea.
Citește și: Copiii concepuți în eprubetă își cer drepturile
Donarea de ovule implica luarea ovulelor din corpul unei femei si oferirea lor altcuiva. Medical, acesta este identic cu primul pas de fertilizare in vitro. In aceasta etapa, o femeie ia pastile cu hormoni pentru a dezvolta ovule in exces. Medicii monitorizeaza cresterea ovulelor prin ecografie si analize de sange. Ei se uita la foliculi – saculetii de lichid, care contin ovule – si le numara. Apoi, atunci cand medicii gasesc numarul necesar de foliculi de marime potrivita, ei spun donatoarei sa ia ceea ce se numste „hormonul de declansare”. Acest hormon face ca ovulele sa se maturizeze si, aproximativ treizeci si sase de ore mai tarziu, doar inainte ca ovulele sa se elibereze singure, doctorul le preleveaza cu un ac lung ghidat de ultrasunete, introdus prin vagin. Acul, care este conectat la o pompa, penetreaza peretele vaginal si inteapa ovarul pentru a ajunge la foliculi. Pompa aspira usor continutul ovarului, care include, de obicei, un ovul.
In fertilizarea in vitro clasica, ovulul este apoi pus, impreuna cu sperma, intr-un vas de sticla. Odata fertilizat, acesta este plasat inapoi in trupul femeii de unde a fost luat. Singura diferenta in donarea de ovule este faptul ca ovulul fertilizat este introdus in corpul altei femei.
Primul copil conceput prin FIV s-a nascut, in 1978, si a fost nevoie doar de cativa ani ca medicii sa realizeze ca ovulele altor femei ar fi la fel de bune. Dintr-o data, sarcina a fost o posibilitate pentru femeile ale caror ovule au fost distruse de chimioterapie sau de boala, femeile mai in varsta ale caror ovule nu mai erau viabile si pentru femeile ale caror ovule erau inutilizabile din motive necunoscute de nimeni. Acest lucru a facut posibila calitatea de parinte pentru barbatii homosexuali. Donarea de ovule era revolutionara.
Dupa ce ovulele sunt prelevate, corpul femeii ar trebui sa revina la normal in termen de o saptamana sau doua. De multe ori, exact asta se intampla. Dar, uneori, nu. Sindromul hiperstimularii ovariene – boala pe care Anna a avut-o de doua ori – este una dintre cele mai grave posibilitati. Exista o serie de factori care fac posibil aparitia de SHSO la o femeie: faptul ca e tanara, ca are ovare polichistice, ca are peste douazeci de ovule o data si ca are niveluri ridicate de estrogen in ziua ultimei doze de declansare, ca sa numim doar cateva. Dar nu e usor de prezis de ce se intampla la unele femei si la altele, nu.
Nimeni nu stie exact cum se produce SHSO, dar un semnal chimic cunoscut sub numele de factorul de crestere endotelial vascular, sau FCEV, pare sa joace un rol-cheie. Important, FCEV face ca vasele de sange sa fie mai permeabile, permitand lichidului sa se prelinga afara. Lichidul prelins se infiltreaza in abdomen, facand-o pe femeie sa arate ca si cum ar fi gravida in mai multe luni. El se poate aduna, de asemenea, in jurul plamanilor, ceea ce ingreuiaza respiratia. Infiltratiile fac sangele femeii mai gros, crescand sansele unui cheag sau a unui accident vascular cerebral. De asemenea, scaderea fluxului de sange ii poate afecta rinichii. In cazuri extrem de rare, femeile pot muri din cauza SHSO.
Simptomele sunt la fel ca un bulgare de zapada
Pana la o treime din femeile care sufera stimulare ovariana vor avea un SHSO „bland”, in conformitate cu directivele privind gestionarea sindromului, directive care au fost publicate in comun de catre Societatea de Obstetrica si Ginecologie din Canada si Societatea Canadiana de Fertilitate si Andrologie, in noiembrie 2011. Forma usoara cauzeaza balonare si dureri abdominale, dar tinde sa dispara de la sine.
SHSO „moderat” implica balonare, dureri, greata, varsaturi si acumulare de lichid. „Sonja” crede ca ar fi putut avea SHSO moderat, dupa prima ei donare. „M-am ghemuit in pat”, mi-a spus. „M-a durut atat de tare. N-am mai simtit niciodata asa ceva. Imi era rau la stomac si aveam o durere infioratoare”. Ea a mers cocosata in urmatoarele cateva zile. Totusi, intr-o saptamana, fara asistenta medicala, a inceput sa se simta mai bine.
Dar, la unele femei, simptomele sunt la fel ca un bulgare de zapada. Greata este ingrozitoare, durerile abdominale, insuportabile. Inceteaza sa mai urineze. Lichidul se acumuleaza. Ovarele lor devin foarte mari. In primul caz Annei a trebuit sa i se dreneze lichidul si a luat medicamente pentru a contracara FCEV si pentru a preveni un cheag de sange. A doua oara, medicii i-au aplicat o perfuzie cu albumina pentru a-i restabili volumul de sange.
Multi medici de fertilitate folosesc cuvinte cum ar fi „extrem de rar” si „foarte putin probabil”, pentru a descrie incidenta SHSO. Unele dintre femeile pe care le-am intervievat au confirmat ca anume asta au auzit atunci cand s-au interesat prima data de donarea de ovule. Informatiile tiparite, primite de donatoare subliniaza aceasta idee. „Din fericire, aceasta conditie este extrem de rara si aproape niciodata nu apare in forma severa cu exceptia cazului cand o femeie devine gravida. In consecita, in situatia donarii de ovocite, donatoarea nu are practic nici o sansa de a dezvolta aceasta afectiune”, scrie intr-un pliant de la o clinica din Canada. „Cu medicamente utilizate astazi, sansa ca o donatoare de ovule sa faca SHSO este foarte mica”, sustine site-ul web al altuia.
O statistica frecvent citata de clinici este ca SHSO apare in 1 pana la 2 % din cazuri. Dar aceasta cifra se refera de fapt numai la riscul de SHSO sever, in conformitate cu liniile directoare ale Societatii de Ginecologie si Obstetrica din Canada si Societatii Canadiene de Fertilitate si Andrologie. SHSO moderat se poate intampla in pana la 6 la suta din cazuri, spun directivele. Daca exista aproximativ cinci sute de donatii in fiecare an in Canada, dupa cum raporteaza Registrul, aproximativ intre cinci si treizeci de donatoare de ovule ar putea suferi de aceasta afectiune anual.
Dar chiar si aceste cifre nu sunt decat niste estimari. Ele nu vin de la studii pe donatoarele de ovule, ci sunt doar extrapolari din studii pe paciente FIV. Donatoarele de ovule difera clar de pacientele FIV. Dintr-un singur motiv: spre deosebire de pacientele FIV, ele nu raman insarcinate imediat dupa ce le sunt recoltate ovulele. Asta ar trebui sa le faca mai putin vulnerabile la SHSO, deoarece hormonii de sarcina sunt un factor major care contribuie la aceasta stare. Pe de alta parte, donatoarele sunt de obicei mai tinere si li se stimuleaza si recolteaza mai multe ovule, decat femeilor care recurg la FIV, fapt care poate face donatoarele de ovule mai vulnerabile la SHSO.
Incidenta aparitiei SHSO in randul donatoarelor de ovule nu a fost studiata, iar acolo unde a fost, concluziile variaza. Un studiu spaniol, cercetand inregistrarile unei singure clinici, a constatat ca, din 4,052 donatoare de ovule, doar 22 au dus la SHSO, adica doar o jumatate de procent. Un sondaj in randul a 155 donatoare din Registrul Fratilor si Surorilor din Donatori, din SUA (un loc de intalnire online pentru donatori si descendentii donatorilor), a constatat ca peste 11 la suta dintre respondente au trebuit sa fie spitalizate sau au necesitat tratamente, ca urmare a SHSO. Un studiu din Marea Britanie, care incerca sa stabileasca riscul estimat al femeilor care doneaza ovule in scop de cercetare, a urmarit intens 339 de femei, de la care s-au recoltat cate 20 sau mai multe ovule. Studiul a constatat ca, in cazurile cand au fost recoltate sub 20 de ovule, riscurile erau foarte mici: 0,1 la suta. Iar la femeile de la care s-a recoltat peste 20 de ovule exista o sansa de a fi spitalizate de 14.5%.
Mai multe dintre femeile intervievate am descris experientele lor cu SHSO. „Leia”, de exemplu, a avut doua crize ale acestui sindrom, suficient de grave pentru a solicita evacuarea lichidului. „Heather” a trebuit sa fie drenata dupa doua donatii. Cel mai frapant, insa, a fost cazul „Melaniei”, din Ottawa, ale carei probleme sunt similare cu ale Annei in mai multe privite.
36 de ovule, în loc de 5-6
Acelasi medic din Toronto, care a supervizat cea mai recenta donatie a Annei fusese si medicul Melaniei cu cativa ani inainte. Ca si Anna, Melanie locuia departe de medicul ei curant – cinci ore de condus – si a apelat la un medic local, pentru efectuarea de monitorizare ecografica, in timp ce medicul din Toronto a prescris doza de medicamente. Astfel de femei sunt denumite uneori ca „pacienti-satelit”, iar ingrijirea lor este complicata de faptul ca o parte din munca este subcontractata la o clinica secundara pentru o mica taxa.
Din nou, ca si Anna, cand Melanie a ajuns la clinica din Toronto, medicul a descoperit ca ea avea mult mai multe ovule decat se anticipase. In cazul lui Melanie, erau 36. Ei i s-a spus ca vor fi cam 5-6.
Melanie a fost donatoare de ovule pentru un cuplu de homosexuali pe care i-a intalnit pe internet, dar ea a fost de acord, de asemenea, sa actioneze si in calitate de mama-surogat si sa duca embrionii la termen. Ca si Anna, ea a facut acest lucru fara plata. Daca ramanea insarcinata, ii crestea foarte mult riscul de SHSO, astfel incat medicul a decis sa amane transferul de embrioni. In diagrama lui Melanie, cineva a scris, „risc de SHSO”. Cu toate acestea, medicul a trimis-o acasa pur si simplu, dupa ce a recoltat ovulele, fara sa alerteze vreun medic de la Ottawa, ca ea ar putea avea nevoie de ajutor sau fara sa-i ofere numele unui profesionist local, pe care l-ar fi putut contacta.
Inainte de a pleca din Toronto, Melanie a inceput sa se simta rau. Cand a ajuns acasa, ea a sunat la clinica din Toronto si i-a spus sa mearga sa vada un medic ginecolog. Asa a facut – si nu a fost usor sa fie programata in aceeasi zi – dar ginecologul nu stia ce sa faca. Medicul i-a spus Melaniei sa mearga la urgenta, unde aceasta a asteptat timp de sapte ore, uitandu-se cum i se umfla burta. „Era ca si cum as fi fost in paisprezece luni de sarcina”, a spus ea. „Eram foarte mare. Adica, imensa”. Dar medicii i-au luat sange si i-au spus ca e bine.
Cu lacrimi in ochi, Melanie a mers la un spital diferit, unde a asteptat alte cateva ore. In cele din urma ea a fost admisa si tratata pentru SHSO sever. „Partea din spate a gambei mele si piciorul se atingeau unul de altul, atat de umflata am fost”, isi aminteste ea. „De fapt, trebuia sa am un insotitor in cabina de dus, pentru ca nu-mi puteam ridica bratele. Nu ma puteam apleca. […] Nu puteam face nimic”.
Melanie a avut nu numai probleme de miscare, dar, in conformitate cu fisa de la spital, nu putea manca si respira bine. I s-a administrat rehidratare IV, patru tipuri de analgezice, medicamente pentru subtierea sangelui si ciorapi de compresie pentru a preveni un cheag. A stat in spital timp de noua zile.
Desi estimarea debutului SHSO nu este usor de facut, medicii au optiuni pentru a-l face mai putin probabil. Este bine-cunoscut, de exemplu, ca un numar mare de ovule poate provoca SHSO. In zilele care premerg prelevarii, in cazul in care exista un numar ingrijorator de mare de ovule, medicii pot reduce hormonii foliculo-stimulanti pe care ii ia o femeie, o practica cunoscuta sub denumirea de „coasting” . Lor li se poate prescrie, de asemenea, un medicament numit Dostinex, care contracareaza factorul de crestere endotelial vascular. Sau pur si simplu nu le administreaza injectia de declansare a ovulatiei. Fara aceasta, ovulele nu se matureaza si SHSO nu are loc.
Un pret emotional foarte mare
Din pacate, toate aceste optiuni vin pe fondul unui foarte mare pret emotional – si, uneori, financiar – pentru destinatar. Atunci cand specialistii in fertilitate iau decizii cu privire la cat de multe ovule sa stimuleze si ce sa faca daca sunt prea multe, ei trebuie sa cantareasca nevoile atat a donatoarelor, cat si a femeilor care primesc aceste ovule – iar interesele pacientelor sunt uneori in joc. Mai multe ovule ii ofera femeii primitoare o sansa mai buna de sarcina. Dar prea multe ovule prelevate creste sansa donatoarei de a suferi SHSO.
Deoarece aceasta va influenta modul in care medicii gestioneaza ingrijirea donatoarelor, e important ca medicii de fertilitate sa recunoasca cat de multe ovule sunt „prea multe”. Multi sunt reticenti in a lua o pozitie. L-am rugat pe Carl Laskin, fost presedinte al Societatii Canadiene de Fertilitate si Andrologie, sa faca un sondaj al directorilor medicali de FIV si sa spuna unde cred ca trebuie de tras linia. Da ei au refuzat sa raspunda, deoarece limita variaza de la donator la donator. Desi opinia proprie a lui Laskin era ca peste 20 sunt prea multe, el a subliniat ca nu a vorbit despre asta cu toata lumea. Intr-adevar, la o recenta reuniune anuala a acestei societati, un vorbitor invitat a declarat ca treizeci si sase de ovule este foarte bine.
In prezent, nu este posibil nici macar sa stii cat de multe ovule preleveaza medicii canadieni de fertilitate. Cifrele nu sunt disponibile public, iar medicii carora le-am cerut au refuzat sa elibereze statisticile clinicelor lor. Medicii le spun, de obicei, donatoarelor ca ei spera sa recolteze cam 12 ovule. Dar din 52 de donatii despre care am auzit in interviurile mele, doar in patru cazuri femeilor li s-au recoltat cam 12 sau mai putine ovule, in functie de ceea ce isi aminteau donatoarele ca li s-a spus. Unele femei au auzit cifre de genul 30, 40 sau 60.
Atunci cand sase dintre donatoare pe le-am intervievat au cerut mai tarziu fisa medicala, s-a observat ca din fisa lipseau informatiile despre numarul de ovule prelevate. Doar trei din cele paisprezece fise contineau chiar si o inregistrare a procedurii chirurgicale, pe care au suferit-o donatoarele pentru prelevarea ovulelor. Orice medic stie ca este obligatia sa legala sa furnizeze fise medicale complete pacientilor, la cerere. Medicul Annei si al Melaniei pur si simplu le-a ignorat pe acestea doua, chiar si atunci cand ele l-au presat cu scrisori.
SHSO nu este singurul risc potential al acestui tip de donare. Medicii avertizeaza, de obicei, donatoarele cu privire la posibilitatea problemelor cum ar fi infectii si sangerari vaginale, care sunt, de asemenea, considerate rare. Trei dintre donatoare intervievate au descris o sangerare grava imediat dupa recoltare. „Meg” a fost spitalizata pentru o zi dupa a cincea donare. Pentru Leia, problema a venit dupa a sasea donare. „Am avut o sangerare inexplicabila”, mi-a spus. „Aceasta a continuat si nu se mai oprea”. Medicul a luat in considerare spitalizarea, dar totusi a tratat-o ambulatoriu. „Medicul a avut o grija de mine, fantastic”, a spus ea. Dar sangerarea a persistat timp de 16 zile, moment in care a mers la un doctor de fertilitate mai aproape de casa ei, care i-a prescris mai multi hormoni.
„Totul a luat-o razna”
Dupa donarea a sasea, Sonja nu a mai avut un ciclu menstrual normal. „Totul a luat-o razna”, a spus ea. „Am ajuns, la un moment dat, sa am un ciclu o data la doua saptamani”.
In ciuda faptului ca medicul ei din Toronto, care a efectuat a cincea din cele sase donari, Sonja nu a ajuns sa vorbeasca cu el niciodata despre problema. La inceput, cea mai mare parte a comunicarii ei cu clinica a fost canalizata prin intermediul unei agentiei americane, care a intermediat donarea. Dupa cateva saptamani, ea a fost in masura sa schimbe e-mailuri direct cu asistenta de la clinica. Aceasta a asigurat-o ca schimbarile de ciclu nu ar putea avea nimic de a face cu donarea. Medicul care a examinat-o in orasul sau natal, in Statele Unite, si a considerat la fel. „Dar el este medic de fertilitate”, a ras ea. „Trebuie sa-l intrebati pe el in legatura cu unele lucruri, care vi le-ar putea spune, in ceea ce priveste donarea de ovule”, sugerand ca trebuie sa mearga la un specialist.
Desi nu va sti niciodata sigur, Sonja considera ca sangerarea era legata de donare. „Asta s-a intamplat imediat dupa ultima donare”, a spus ea. „Deci, eu nu cred deloc ca a fost o coincidenta”. Ea a indurat sangerarea timp de peste un an si apoi a fost supusa unei ablatii endometriale – o procedura care arde mucoasa uterului. Ea avea deja copiii ei, dar faptul ca a ramas infertila o tulbura. „Eu nu mai pot avea copii, chiar daca as vrea, a scris ea pe blogul ei, sunt un donator Anonim de ovule”. „Eu nu mai donez, dar, totusi. Neavand control asupra lucrurilor, ma deranjeaza”. Ea are treizeci de ani.
Experienta a facut-o pe Sonja sa se gandeasca la donatoarele care nu au copii inca. „Daca vrei cu adevarat sa ajuti o familie, e un lucru minunat. Dar fa-ti propria ta familie, mai intai”, a spus ea. „Ar fi atat de trist sa ajuti o alta familie sa aiba copii si sa afli mai tarziu ca nu poti avea propriul tau copil”. Ea crede ca medicii ar trebui sa descurajeze ferm donatoarele care nu au propriile familii.
Personalul clinicii nu a urmarit-o niciodata, iar Sonja nu le-a spus despre ablatie. „Nu stiu ce ar fi facut, intr-adevar”, ea mi-a spus. Ea a avut o legatura stransa cu medicul si cu personalul, pe care i-a numit „minunati”. Crede ca, probabil, s-ar fi simtit destul de rau. „Sunt oameni”, a spus ea.
La un an de la incurcatura Melaniei cu SHSO, cea de-a doua tentativa din doua de sarcini-surogat nu au reusit sa se implanteze. La optsprezece luni dupa aceea, ciclurile ei menstruale au devenit greu de gestionat. „Nu puteam pleca nicaieri. Nu puteam purta fuste. Am distrus scaune, lenjerie de pat”, a spus ea. „Imi controla viata”. Dupa ce a suferit timp de doi ani, in final, la varsta de 36 de ani, a suferit o histerectomie.
Nu mai avea ciclu menstrual
Anna a avut probleme opus fata de Sonja si Melanie: nu avea deloc ciclu. Cand am intrat in legatura cu ea, aproximativ la cinci luni dupa ultima donare, mi-a spus ca inca nu avea menstruatie. „Mi-am dat seama cat de grav este sa-ti manipulezi sistemul de reproducere”, a spus ea. Ea s-a casatorit recent si spera ca va avea copii. „Ce se va intampla daca va fi vorba de apelarea la o donatoare de ovule?” a intrebat ea. Ea avea doar 23 de ani.
Nu la mult timp dupa aceea, Annei i s-a prescris medicamentul metformin, utilizat adesea pentru a trata sindromul ovarelor polichistice – un dezechilibru hormonal care poate provoca menstruatie neregulata. In urma ultimei donari, ea a dezvoltat simptome ale acestei tulburari –acnee, cresterea parului in exces, cresterea in greutate si a fost diagnosticata cu sindromul ovarelor polichistice „usor”. Se pare ca metformin ii este de ajutor, dar costa 40 dolari pe luna, iar medicul spune ca va trebui sa-l ia pentru tot restul vietii.
Cu cativa ani mai devreme, „Heather”, care a avut trei stimulari ovariene si doua accese de SHSO, de asemenea, au fost pusa pe metformin. Ea se apropia de varsta de 30 de ani. Medicamentul a functionat pentru un timp, mi-a spus ea recent, dar acum are doar cateva cicluri pe an.
Modificarile menstruale ale acestor femei pot sau nu pot fi legate de stimularea ovariana – e imposibil sa stim. Pentru a face lumina aici, sa se afle daca donarea creste sau nu sansa ciclurilor neregulate si a sangerarilor, medicii trebuie sa intreprinda urmarirea sistematica, pe termen lung, a donatoarelor.
Multe donatoare intreaba in mod special daca donarea le va afecta fertilitatea proprie in viitor. Medicii de multe ori raspund prin a sublinia faptul ca o femeie are la pubertate aproximativ 400,000 de ovule si, in timpul vietii ei, va ovula aproximativ 400 dintre ele. De asemenea, i se spune ca ovulele recoltate in donare se pierd, oricum, in fiecare luna.
In general, mesajul de la unii medici tinde sa fie linistitor: daca nu se dezvolta nici o infectie – iar infectia este rara – fertilitatea unei donatoare nu ar trebui sa fie afectata. Din experienta Sonjei, Melaniei, Annei si a lui Heather apar intrebari interesante. Dintre cele optsprezece femei pe care le-am intervievat, cinci au relatat schimbari permanente in ciclurile lor menstruale, in urma donarii. Asta e similar cu rezultatele sondajului Registrul Fratilor si Surorilor din Donatori, care a constatat ca 26 la suta de donatoare au avut mai tarziu modificari menstruale sau infertilitate. Poate stimularea ovariana modifica ciclul menstrual al femeii, independent de imbatranirea normala? Daca da, cat de des aceste modificari conduc la tratamente, cum ar fi ablatiuni ale endometrului si histerectomii, proceduri care lasa femeia infertila? Ar putea modificarile menstruale, ca cele ale Annei si Heather, sa duca la eventuale probleme in concepere, atunci cand vor dori sa aiba proprii lor copii?
„Voi face cancer?” „Merită riscul!”
Aceste intrebari raman fara raspuns. Nimeni nu a cercetat in mod sistematic sa vada daca prin donarea de ovule este afectata fertilitatea. Nici nu va fi usor de aflat caci donatoarele sunt de obicei tinere, deci, ele ar trebui urmarite zeci de ani, iar domeniul de aplicare al studiului ar trebui sa fie mare. Oricum, nimeni nu are un stimulent financiar urgent ca sa afle mai multe.
Multe femeise intreaba, de asemenea, daca donarea le va creste riscul de cancer. Majoritatea medicilor de fertilitate spun ca nu exista nici o dovada ferma ca tratamentele de fertilitate cauzeaza cancer, desi unii specialisti recunosc ca noile date sugereaza o posibila legatura. Unele clinici nu mentioneaza cancerul in formularul de consimtamant in cunostinta de cauza, pe care femeile il semneaza, inainte de donare.
Inainte de a dona ovulele partenerei ei de acelasi sex, „Mallory”, a intrebat pe medicul de fertilitate din Vancouver despre cancer. El ar fi zambit si i-ar fi spus, „Merita riscul”. Patru ani mai tarziu, la varsta de treizeci si sase de ani, ea a fost diagnosticata cu cancer la san, stadiul trei si a indurat luni de chimioterapie si radioterapie. Cancerul este acum in remisie. Ea niciodata nu a mentionat medicului de fertilitate acest lucru si nici nu va sti niciodata daca boala a fost legata de stimularea ovariana.
Marea majoritate a femeilor care fac cancer de san nu au luat niciodata medicamente de fertilitate si nici nu li s-au prelevat ovule. Dar exista motive de ingrijorare, in conformitate cu Louise Brinton, sef al Filialei Epidemiologie Hormonala si de Reproducere de la Institutul National de Cancer din SUA, Rockville, Maryland, care studiaza legatura dintre hormonii de reproducere si cancer. Dintr-un singur motiv: ovulatia in sine este legata atat de cancerul mamar, cat si de cel ovarian. Se crede ca prejudiciul repetitiv provocat de ovul, care paraseste ovarul in fiecare luna – si celula rezultanta de reparatie continua – predispune ovarul la formarea de tumori. (Femeile, care petrec o parte mai mare a vietii lor reproductive fiind gravide si nascand, au ovulatii mai putine si o incidenta mai mica a anumitor tipuri de cancer.) Femeile care apeleaza la FIV nu au doar o multime de ovulatii suplimentare, dar au, de asemenea, mai multe intepaturi in ovar, ceea ce ridica „ingrijorari suplimentare”, mi-a spus Brinton.
De asemenea, medicamente de stimulare ridica de obicei, nivelurile de estrogen ale unei femei de peste zece ori, fata de un ciclu menstrual normal. Estrogenul este cunoscut ca mareste riscul dezvoltarii cancerului de san si a altor tipuri de cancer.
Desi nimeni nu urmareste medical donatoarele in mod specific, Brinton si alti cercetatori au studiat un numar mare de femei care au fost supuse procedurilor de FIV. (Infertilitatea este independent legata de cancer, astfel incat aceste studii sunt o provocare). In ciuda tuturor motivelor de ingrijorare teoretice, cele mai multe studii au fost linistitoare. Multe, inclusiv unele dintre cele ale lui Brinton, nu au constatat ca femeile care au suferit o stimulare ovariana au mai multe sanse de a dezvolta cancer de tiroida, colon, col uterin, ovar sau de san. Dar Brinton avertizeaza ca multe femei care au fost supuse stimularii ovariene nu au atins inca varsta cand apare cancerul de obicei.
Intr-adevar, cateva studii pe termen lung incep acum sa descopere asemenea legaturi. Un mare studiu olandez, pe o perioada de cincisprezece ani, a constatat, in 2011, ca femeile care au suferit proceduri de FIV erau de doua ori mai susceptibile de a avea tumori maligne ovariene la limita fata de femeile infertile, care nu au facut un tratament, cu toate ca riscul global ramane scazut. La inceputul anului 2012, un studiu australian a constatat ca femeile care au suferit FIV la 20 de ani – nu si femeile care au facut acest lucru la 40 de ani – au mai multe sanse sa dezvolte cancer de san. (Acest lucru ar putea fi important pentru donatoarele, care tind sa fie foarte tinere). Potrivit lui Brinton, mai multe studii implica medicamente de fertilitate in aparitia cancerului uterin, ceea ce nu este surprinzator, avand in vedere faptul ca aceste tipuri de cancer sunt cunoscute ca fiind sensibile la hormoni. „Riscurile donarii de ovule, sustine Brinton, nu au fost pe deplin verificate”.
Majoritatea medicilor de fertilitate vor insista ca donatoarele de ovule sunt paciente si sunt tratate cu tot respectul si grija cuvenita. Din pacate, dovezile nu suporta intotdeauna aceasta afirmatie. Medicul Sonjei, care a stimulat ovarele ei de cinci ori, in doi ani, nu si-a facut timp pentru a discuta cu ea despre schimbarile alarmante in ciclurile menstruale, care au aparut imediat dupa extragerea finala. Medicul Melaniei a trimis-o acasa, stiind ca avea riscul de SHSO, fara sa-si termine asistenta fata de ea, in mod oficial, si nici nu a transferat-o vreunui alt profesionist. El a facut acelasi lucru cu Anna, cativa ani mai tarziu. Unii medici de fertilitate refuza sa elibereze fise medicale complete donatoarelor. Acestea sunt exemple tulburatoare ale medicilor care nu indeplinesc un standard de ingrijire, stabilit de catre propriul corp de guvernare, Colegiul Medicilor si Chirurgilor din Ontario.
Unii medici ascund cu greu faptul ca examineaza donatoarele mai putin decat pe pacientele complete. In procesul de donare, o femeie a aflat ca, la varsta de 20 de ani, ar putea avea ea insasi probleme de fertilitate. Destinatarii, care erau prieteni de familie, au dus vestea medicului. Iar medicul, aparent, a considerat ca este mai relevant pentru ei acest lucru decat pentru donatoare. Cand ea a spus ca vrea sa se planga, doctorul i-a raspuns sa nu-l mai contacteze pe el si orice reclamatie s-o trimita la „managerul de control al calitatii”.
Ce datoreaza medicii donatoarelor? Mai intai, ei datoreaza deschidere si claritate cu privire la riscuri. Potrivit lui Françoise Baylis, de la Catedra de Cercetare in Bioetica si Filosofie din Canada, medicii au o responsabilitate etica, care merge dincolo de a recita statistici din literatura medicala. „Atunci cand medicii spun ca riscul de aparitie a SHSO este redus la doar unu la suta, multe donatoare aud si spun ca nu se va intampla cu ele”, a spus ea. Exista mai multe moduri de a fi mai clari. „Ganditi-va la una dintre aceste clase mari de la universitate, de cinci sute de studenti”, a spus ea. „Cinci oameni de aici vor avea SHSO si unul dintre ei poate fi chiar dintre cei prezenti”. Mai presus de toate, medicii datoreaza donatoarelor o asistenta plina de grija. „O femeie care trece printr-o donare de ovule, nu este un reactiv de pe un raft”, a spus Carl Laskin. „Ea este pacientul tau”.
Dar medicii de fertilitate au un conflict neobisnuit de grav de interese. Ei au doi pacienti-beneficiara si donatoarea. Iar interesele uneia se ciocnesc adesea de interesele celeilalte. „Poate un medic sa actioneze in cel mai bun interes al ambelor?”, a intrebat Vanessa Gruben, profesor de drept de la Universitatea din Ottawa. Intr-o lucrare viitoare, ea sustine ca medicii nu prea pot fi in masura si ca astfel de conflicte de interese trebuie rezolvate.
In alte domenii ale medicinei, care utilizeaza donatori, cum ar fi de maduva osoasa, medicii au luat masuri pentru a proteja donatorii prin separarea ingrijirii lor medicale de cea a destinatarului. Aplicata la medicina de fertilitate, aceasta ar putea insemna trimiterea donatoarei de ovule la medicul ei, responsabil doar pentru ea si care e preocupat doar de sanatatea ei. Un alt medic ar putea ingriji destinatara. Avand in vedere ca destinatarul este pacientul care plateste, cu toate acestea, ar fi un ideal dificil de pus in practica.
Donatoarele de ovule merita cel putin acelasi tratament ca si alti pacienti, probabil, chiar unul mai bun. La urma urmei, ele sunt tinere, sanatoase si se angajeaza la un tratament medical in beneficiul altei persoane. Ele merita sa stie adevarul despre riscurile pentru sanatate cu care ar putea sa se confrunte si, ori de cate ori este posibil, aceste riscuri sa poata fi reduse.
Stiri © Asociatia Provita Media
